Takie dzieci nie mają prawa do życia?

W tym roku minęło pięćdziesiąt lat od epokowego odkrycia, jakiego dokonał francuski lekarz i uczony, współzałożyciel Papieskiej Akademii Życia, przyjaciel Papieża Jana Pawła II – prof. Jérôme Lejeune. Niestrudzony obrońca życia ludzkiego, od poczęcia aż do naturalnej śmierci, cały swój naukowy talent poświęcił pracy na rzecz dzieci dotkniętych tajemniczą chorobą, która skutkowała tym, że nie rozwijały się one tak jak ich rówieśnicy, a sam ich wygląd sprawiał, że nazywano je małymi monstrami albo po prostu idiotami. Przez pewien czas w opisie choroby posługiwano się nawet w języku fachowym pojęciem „idiotyzm mongolski”.

Lęk, panika, pogarda

Po raz pierwszy zespół objawów, które nazywano mongolizmem, opisał w XIX wieku angielski lekarz John Langdon Down (1828-96). Stąd do dziś w Polsce, podobnie jak w całym świecie anglosaskim, określamy tę chorobę mianem zespołu Downa. Angielski lekarz nie miał wystarczających narzędzi, aby powiedzieć coś więcej o przyczynie dziwnej choroby, która budziła u ludzi litość, ale też paniczny lęk i pogardę.

Wokół tajemniczego schorzenia, które znacznie różniło się od znanych chorób, narosło wiele mitów i nieporozumień. Sprawiło to, że rodzice zdrowych dzieci nie pozwalały im na kontakty z rówieśnikami wyglądającymi trochę inaczej i trochę inaczej się zachowującymi. Na dodatek, szukając źródła tak specyficznej deformacji rodzących się dzieci, zaczęto winą za to obarczać rodziców.

Jeszcze do niedawna panowało przekonanie, że dzieci z zespołem Downa rodzą się na skutek pijaństwa albo po prostu złego prowadzenia się matek. Nawet lekarze „na wszelki wypadek” matkom rodzącym dzieci z charakterystycznie okrągłą twarzą, z okrągłymi oczami i buzią „w podkówkę” zalecali robienie badań w kierunku syfilisu. Jakież to musiało być upokarzające dla matek i całych rodzin... Nawet w samym Kościele musieliśmy długo dojrzewać do tego, by również dzieci obciążone taką złożoną niepełnosprawnością dopuszczać do uczestnictwa w pełnym życiu sakramentalnym.

Odkrycie dodatkowego chromosomu (trzeci chromosom przy 21 parze, stąd od czasów Lejeune’a zaczęto posługiwać się nazwą trysomia), który odpowiada za mongolizm u rodzących się co jakiś czas dzieci, zmieniło zupełnie nasze spojrzenie zarówno na dzieci, jak i ich rodziny. Prof. Lejeune żartował, że przecież jego ukochanym małym przyjaciołom nic nie brakuje, a wprost przeciwnie – mają one o jeden chromosom więcej niż inne dzieci. Potrafią żyć, kochać, być radością dla swych rodzin.

Smutna prawda

Miałem okazję poznać rodzinę prof. Lejeune’a. Kilkakrotnie zapraszałem panią Birth na organizowane z okazji Światowego Dnia Chorego sesje naukowe, podczas których opowiadała nam o niezwykłej pasji męża, którego marzeniem było, by jego odkrycie zmieniło los zarówno dzieci, jak i ich rodzin, poprzez skuteczną terapię medyczną, która mogłaby zniwelować skutki dodatkowego chromosomu albo go po prostu wyeliminować. Czy to jest technicznie możliwe, tego jeszcze nie wiemy, ale wiemy, że prof. Jérôme Lejeune otworzył nowe, dotąd nieznane, możliwości terapii genetycznych. Francuski uczony wierzył, że jego odkrycie odmieni los dzieci i zmobilizuje nasze wysiłki.