Maska

W drodze 9/2011

Kiedy się mówi o cierpieniach rodziców dzieci niepełnosprawnych, nie zapominajmy o drugiej stronie: o prezencie, jaki dostali w postaci nieprzemijającej miłości.

 

Pana córka Cela, która dziś ma dwadzieścia dwa lata, urodziła się z zespołem Downa. Trzy lata temu napisał pan o niej: „Jak przedtem jej fantazję traktowaliśmy jako dar, tak teraz musimy oswoić się z innym, gorzkim darem, którym jest słabość”.

Pisałem ten tekst na szczecińską konferencję. Wtedy zaskoczyła nas po raz pierwszy słabość Celi – psychiczna słabość, która objawiła się nagle. Zostaliśmy przez nią postawieni w sytuacji innej niż dotąd. Bo przedtem sekundowaliśmy jej rozwojowi, jej poznawaniu świata, jej pewności siebie, witalności, optymizmowi. W swoich rysunkach i opowiadaniach przetwarzała swoje życie w mit.

A gdy zaczęła dorastać?

Dramat ludzi z zespołem Downa polega na tym, że przestają być dziećmi, a nie mogą być w pełni dorośli, to znaczy samodzielni. Problemem staje się to, co przeżywa każdy z nas w okresie dojrzewania, kiedy się zakochuje. Pierwsza miłość jest aktem wolności, wyjścia z kręgu matki i ojca, wyborem własnej drogi. Młody człowiek z zespołem Downa we wszystkich znanych nam przypadkach nie umie żyć samodzielnie, potrzebuje stałej opieki i dopingu. Musi pozostać z rodzicami. W tej sytuacji romanse, stany zakochania, zwykle nie mają kontynuacji, pozostają w fazie pragnień, wyobrażeń.

Cela musiała się z tym skonfrontować?

Ma przyjaciółkę – tak o niej mówi – z którą przez jakiś czas chodziła do szkoły. Jest to dziewczynka z zespołem Downa, zewnętrznie bardzo podobna do Celi. Nasza córka otoczyła ją prawdziwą miłością. To było – i jest nadal – coś więcej niż przyjaźń. Cela wybacza jej wszystkie wady, także brak odzewu z jej strony, milczenie. Wszystkie braki tłumaczy zespołem Downa. Chwali ją i podziwia. Jak średniowiecznym trubadurom w ich romansach, za całe uwielbienie wystarcza jej drobny gest sympatii ze strony przyjaciółki. Cela doprowadziła do tego, że koleżanka zaczęła w końcu cenić uczucie skierowane w jej stronę. Może jest samotna? Może przekonała się, że nikt inny nie będzie jej tak cenił i kochał? Tak mogę mówić teraz, kiedy sytuacja uczuciowa naszej córki wróciła do równowagi. Ale musieliśmy przejść ciężki okres. Cela wyobraziła sobie, że nasze rodziny powinny żyć razem, uznała, że tamta dziewczynka jest jej „siostrą bliźniaczką”. Zaczęła tracić poczucie rzeczywistości, pogrążyła się we własnych wyobrażeniach. Wydawało się, że tracimy kontakt z Celą, że ta dziewczynka, o której moja żona Anna napisała książkę Cela. Odpowiedź na zespół Downa, gdzieś odchodzi, znika, popada w stan psychozy. To minęło. Z pomocą leków Cela przeszła okres kryzysu. Wyszła z niego odmieniona. Ale my, rodzice, zostaliśmy na pewien czas postawieni w sytuacji niemal równie trudnej jak ta, w jakiej znaleźliśmy się tuż po jej narodzeniu.

Co było najtrudniejsze?

Jej bezradność i nasz lęk przed utratą kontaktu z nią. Przekonaliśmy się, w jak luksusowej sytuacji znajdowaliśmy się dotąd. Zobaczyłem, że łączy się to z pewnym egoizmem: my, rodzice, jesteśmy otoczeni przez dzieci nieustanną miłością, rozpieszczeni przez nie. To one, nasze niepełnosprawne dzieci, podtrzymują w nas dziecko, wiecznie niesyte uczuć. Kiedy się mówi o cierpieniach rodziców, nie zapominajmy o drugiej stronie: o prezencie, jaki dostali w postaci nieprzemijającej miłości. Cela podjęła próbę wyzwolenia się. Gdy się przekonała, że na jawie, w realu, jest to niemożliwe, uciekła w fantazję, stała się niewolnicą swoich wyobrażeń. Odczuliśmy tragizm jej sytuacji, który przecież jest tragizmem głęboko ludzkim – gdy człowiek napotyka na próg, przez który nie może przejść. Za tym progiem jest jego szczęście, jego miłość.

Ale Cela przezwyciężyła ten stan.

Zrozumiała swoją sytuację. Nie idealizuje już tak bezwzględnie swojej przyjaciółki, z którą porozumiewa się głównie za pomocą SMS-ów. Pojęła, że w życiu można mieć wielu znajomych, wielu przyjaciół. Kocha tamtą nadal, ale ma większe poczucie rzeczywistości.

Co ta sytuacja znaczyła dla was, rodziców?

W pewnym momencie poczuliśmy się słabi. To był moment naszego zrównania z nią. Ale zmiana nastąpiła także z drugiej strony. Nasza córka wydoroślała. Wynikła sprawa domu opieki – w jakiejś nieokreślonej przyszłości. Cela odwiedziła z Anią taki dom. Świetnie ją tam przyjęto. Celi się spodobało. Zorientowaliśmy się wtedy, że wizyta w tym domu – co dla kogoś z zewnątrz może się wydać niepojęte – stała się dla niej kolejnym etapem marzeń o dorosłości i samodzielności.

Pan naprawdę mówi o córce z podziwem.

Tak, bo ona ma charakter! Podziwiamy jej determinację, jej siłę. Nie widzimy w niej słabości. Słabość nie jest wartością, ale uruchamia i w człowieku słabym, i w jego bliskich, niespodziewane pokłady energii. Zaprzyjaźniony reżyser Krzysztof Żurowski, który zrealizował kilka dokumentów o niepełnosprawnych, towarzyszył kiedyś z kamerą w Lourdes pielgrzymce ludzi na wózkach. Opowiadał, że ta wyprawa uruchomiła w nich ogromną siłę. Niektórzy wstawali, choć wydawało się, że są do tego niezdolni. I nie był to żaden cud, tylko wybuch energii.

Nawet jeśli jest tak, jak pan mówi, to i tak wolimy się trzymać od słabości z daleka, nie lubimy jej, nie godzimy się na nią.

Ale ja to rozumiem. Kiedy zostajemy postawieni w sytuacji słabych, walczymy. My z Anią też musieliśmy walczyć o to, żeby nie widzieć w Celi „zespołu Downa”, tylko osobę, nasze dziecko, genetycznie podobne do nas. Zespół Downa to jedynie maska, jaką Cela nosi – tak sobie to tłumaczyłem. Pomógł nam to zrozumieć genetyk prof. Jacek Zaremba, to było nasze osiągnięcie.

 

«« | « | 1 | 2 | 3 | 4 | » | »»

Reklama

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Dodaj komentarz
Gość
    Nick (wymagany lub )
    Pobieranie...

    Reklama

    Reklama

    Reklama