Najgłośniej skandował te dwa słowa starszy szpakowaty mężczyzna, stojący w zwartej grupie na warszawskim placu Marszałka Józefa Piłsudskiego. Był kwiecień 2009 r. Czwarta rocznica śmierci Jana Pawła II. Wśród wielkiego tłumu ci ludzie wyróżniali się uduchowieniem i głębokim przekonaniem, że tam, w Domu Ojca, polski Papież ich usłyszy i pobłogosławi.

Rozszyfrujmy tę wyróżniającą się grupę to ludzie cierpiący na chorobę Parkinsona. To właśnie ona pokonała Jana Pawła II. Zdaniem francuskich lekarzy, nosił on tę chorobę w swoim organizmie przez 13 lat i 8 miesięcy.

Szpakowaty mężczyzna to Jerzy Łukasiewicz, współtwórca i prezes Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”. Wyznaje: – Od 15 lat zmagam się z tą chorobą, usiłując z pomocą lekarzy ją opanować. Z marnym wynikiem. Ale tu, w dniu dzisiejszym, poczuliśmy niewidzialną więź z Wielkim Pielgrzymem, który odszedł, ale pozostał naszym patronem. Nie ukrywał objawów choroby – drżenia rąk i trudności w wysławianiu się. Był jednym z nas, a my byliśmy do końca z nim.

W czasie tego krótkiego wyznania zgromadzeni składali przed dużym portretem Jana Pawła II niezliczone ilości kwiatów i zniczy. Wrzucone do urny pieniądze za zakupione światełka (ponad 17 tys. zł) przeznaczono na zakup leków i konieczną rehabilitacje dla najuboższych pacjentów. Podczas Mszy św. abp Henryk Hoser w homilii zwrócił uwagę, że świat potrzebuje prawdziwej miłości, że jest jej spragniony. To szlachetne uczucie jest szczególnie potrzebne chorym.

Zgodny wielotysięczny chór zaśpiewał ukochane pieśni Papieża, m.in. „Panie dobry jak chleb”, „Czarna Madonno”, „Apel Jasnogórski”, „Była cicha i piękna jak wiosna”. Te i inne pieśni znalazły się na płycie wydanej z okazji 4. rocznicy śmierci Jana Pawła II. Na telebimie zaś wyświetlono teledysk do wiersza Karola Wojtyły: „Miłość mi wszystko wyjaśniła, miłość mi wszystko powiedziała, dlatego uwielbiam tę miłość, gdziekolwiek by przebywała”.

Nie oszczędza nikogo

Krótka notka biograficzna: 11 kwietnia 1817 r. urodził się angielski lekarz James Parkinson, który w sposób usystematyzowany opisał objawy jednej z najczęściej występujących chorób neurogeneracyjnych. Od jego nazwiska zaczęto w tym dniu obchodzić Międzynarodowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona. W tym roku obchody z udziałem chorych, przedstawicieli służby zdrowia i wolontariuszy odbywały się, ze względu na Święta Wielkanocne, w dniach 24-26 kwietnia. W Polsce na Parkinsona cierpi ok. pół miliona osób. W równym stopniu kobiety i mężczyźni.

Wśród znanych osób, których zaatakowała i pokonała ta choroba, znaleźli się m.in.: Willhelm Humboldt – niemiecki uczony, Mao Tse-Tung – przywódca chiński, Jaser Arafat – palestyński polityk, Muhammad Ali – mistrz świata w boksie, a w Polsce: Stanisław Barańczak – poeta, Andrzej Krzysztof Wróblewski – dziennikarz, prof. Jerzy Łętowski, który w publikacji „Polubić Parkinsona” pisał o swym zmaganiu z chorobą i o osobistych doświadczeniach terapeutycznych.

Choroba atakuje głównie ludzi starszych, choć nie do wyjątku należą pacjenci w średnim wieku. Wśród objawów choroby należy wymienić w początkowej fazie spowolnienie i niezgrabność ruchów. Manifestuje się to m.in. zaburzeniami w chodzeniu – drobne kroki, pociąganie nogami, trudności stąpania po schodach. Zmiany te można tłumaczyć konsekwencjami wywołanymi przez inne dolegliwości.

Charakterystycznym jednak objawem choroby Parkinsona jest drżenie rąk, które później obejmuje także jedną z kończyn dolnych. Dalsze objawy to: tzw. maskowata twarz, czyli brak mimiki, rzadkie mruganie, do tego dochodzą również trudności w pisaniu, połykaniu, zmiana głosu – wtedy mowa staje się monotonna i cicha.

Wszyscy zastanawiamy się, jakie przyczyny wywołują tę niesprawność. Okazuje się, że nawet najtęższe głowy medycyny nie znalazły na to pytanie odpowiedzi. A skoro nieznane są przyczyny, to nie można wyselekcjonować właściwego leku, ani prowadzić odpowiedniej, skutecznej rehabilitacji. Mimo zastosowania różnych środków farmaceutycznych, nawet najnowszej generacji, nie znaleziono remedium likwidującego tę przypadłość. Pozostaje współpraca z lekarzem, który usilnie stara się pomóc swym pacjentom. Czy są satysfakcjonujące wyniki?

W poradni parkinsonowskiej przy Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie rozmawiam z kobietą w średnim wieku, oczekującą na wizytę u dr. n. med. neurologa Krzysztofa Czyżewskiego. Mówi: – Leczę się ponad rok i muszę powiedzieć, że jestem zadowolona. Był okres, kiedy wstydziłam się drżenia prawej ręki i pilnie ukrywałam ją pod stołem. Na szczęście mam to już za sobą, ale, niestety, do końca życia muszę być pod kontrolą lekarza specjalisty i brać zaordynowane leki.

– Zdarzają się przypadki tej choroby u ludzi młodych, 30-, 40-letnich. Wymagają oni szczególnej opieki – opowiada dr Czyżewski. – Przed nimi statystycznie wiele lat życia, w czasie którego mogą też wystąpić inne choroby. Musimy zastosować takie leki, które nie będą kolidować z inną terapią.

Dużym postępem w początkowym stadium choroby było wprowadzenie do leczenia preparatów tzw. lewodopy, które spowodowały, że choroba Parkinsona nie skraca życia. Należy jednak podkreślić, że nadal nie są znane przyczyny postępującego zaniku komórek nerwowych wytwarzających dopaminę, badania nad etiologią tej choroby opierają się głównie na hipotezach.

Jak żyć z Parkinsonem?

Chory musi być aktywnym uczestnikiem w procesie leczenia. Obserwując swój organizm, pomaga lekarzowi dobrać odpowiedni zestaw leków, które powinny przyczynić się do złagodzenia objawów i zmniejszenia skutków choroby. Bardzo pomocne w takich przypadkach są stowarzyszenia osób z chorobą Parkinsona.

Główną zasadą tych organizacji jest wpojenie chorym zasady, by starali się żyć możliwie tak samo jak dotąd, zarówno ci, którzy jeszcze pracują, jak i emeryci. Nie można rezygnować z realizacji swoich zainteresowań i pasji. Następną żelazną zasadą jest niedopuszczanie do złych nastrojów, bo mogą one doprowadzić do depresji, która spowoduje powrót drżenia i niesprawność ruchową.

Należy też starać się sprawiać sobie jakieś drobne przyjemności, ale przede wszystkim trzeba uwierzyć we własne siły i w swoją wartość. Bo niezależnie od postępu choroby człowiek musi mieć nadzieję na lepszą przyszłość.

Zadania dla opiekunów

W utrzymaniu dobrej kondycji psychofizycznej chorego osobne wyzwanie kierowane jest pod adresem opiekunów i najbliższej rodziny. Chodzi głównie o zachęcanie do ćwiczeń rehabilitacyjno-logopedycznych i usprawniających, o których wiele można dowiedzieć się z materiałów dostępnych w Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”. Pomocne okazały się porady dla opiekuna, m.in. takie zalecenia: poświęć mu dodatkowy czas, nie kończ za niego zdania, zachęcaj i stwarzaj możliwość rozmowy, posługuj się językiem ciała i wyrazem twarzy, nie krzycz, rozmawiaj normalnie, słuchaj uważnie, spożywaj z chorym posiłki.

Na koniec – kilka słów o diecie. Jedzenie powinno być urozmaicone, zawierające pełnowartościowe białko znajdujące się przede wszystkim w mleku i produktach mlecznych, odtłuszczonych. Nie zapominajmy o jajach, rybach, olejach roślinnych, kiełkach zbóż, bo te składniki bogate są w witaminę E. Trzeba wyeliminować z menu dania smażone, preferując gotowane na parze. Nie są to jakieś nadzwyczajne zalecenia. Ot, po prostu wpływające na dobre samopoczucie chorych i zdrowych członków rodziny.