Usłyszany z ust lekarza wyrok „dziecko nie ma szans na przeżycie” wywołuje u rodziców skrajne reakcje. Od bólu, przerażenia i buntu, po nadzieję, że diagnoza jest błędna. Po spotkaniu z pracownikami hospicjum rodzice często się uspokajają, słysząc, że ktoś zdejmie z nich część ciężaru i zmniejszy poczucie bezradności.

I że dziecko nie będzie cierpiało.

Potem trzeba się pogodzić z widokiem sondy w nosku albo rurki tracheotomijnej przy gardle malucha i nauczyć się kilku zabiegów medycznych.

Ale najtrudniejsze jest dopuszczenie do świadomości, że dziecko umrze.

Białe plamy

Olek z diagnozą leukodystrofia-choroba Kraba (zamieranie funkcji życiowych) przestał oddychać po pięciu dniach od pierwszych urodzin. Odszedł po cichutku, we śnie, przy rodzicach. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się nim przez 123 dni.

Milusia, złożona wada serca (DILV, CoA, TGA), miała rok i osiem dni. Była pod opieką hospicjum przez tydzień. Zmarła nad ranem w objęciach mamy. Nie cierpiała, na chwilę otworzyła oczy i się uśmiechnęła. „Wydawało się, że jest szczęśliwa. Za oknem zaczęły spadać duże płatki śniegu, jakby aniołki przyleciały po naszą córeczkę” – piszą we wspomnieniu jej rodzice.

Dzieci nie odchodziły wśród surowych ścian szpitala, samotnie, w pancerzu rurek i kabli, obok monitorów i zgiełku personelu. Umierały w domu, w obecności najbliższych, wśród ulubionych zabawek, znanych zapachów i dźwięków.

Raport sporządzony przez dr Tomasza Dangela, pioniera polskiego ruchu hospicyjnego dla dzieci, wskazuje na wzrost liczby podopiecznych hospicjów domowych w ostatniej dekadzie. Od 191 małych pacjentów w 1999 r. do 789 dzieci w 2008 r. Pierwsze hospicjum pediatryczne w Polsce powołał właśnie Dangel – w 1994 r. w Warszawie. Z hospicyjnej mapy Polski wyłania się nierówny obraz. Większość ze 113 pozarządowych, non-profitowych placówek prowadzi opiekę dla dorosłych. Są miejsca, gdzie takie hospicja przyjmują również dzieci. Jedynie w 37 miejscach działają specjalne ośrodki dla dzieci: m.in. w Lublinie, Poznaniu, we Wrocławiu, Łodzi, Gdańsku, Krakowie. Są też białe plamy, jak w Świętokrzyskiem.

Wystarczy bodziec

– Bezdyskusyjnie, na samym tylko Śląsku jest zapotrzebowanie na kilka tego typu placówek – podkreśla prof. Janusz Świetliński, założyciel nowego hospicjum w Pszczynie pod Katowicami.

Świetliński, anestezjolog, pediatra, neonatolog, specjalista intensywnej terapii, ma na koncie kilka przedsięwzięć gigantycznych rozmiarów – to dzięki niemu powstało Śląskie Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach, to on kierował największą w Polsce Kliniką Anestezjologii i Intensywnej Terapii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Teraz chce pomóc nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom.

Wystarczył jeden bodziec: Dangel zapytał w ubiegłym roku Świetlińskiego, kto pomoże mu w stworzeniu placówki opieki paliatywnej dla dzieci na Śląsku. Reszta potoczyła się sama: budynek pomógł znaleźć kolega lekarz, wsparcia udzielił starosta pszczyński Józef Tetla, na horyzoncie pojawiło się kilku sponsorów. Najpoważniejszy z nich to Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, która przeznacza dochód z 1 procenta podatku na działalność hospicjów. Niewykluczone, że kupi Świetlińskiemu koncentratory tlenu, respiratory i ssaki.

Pomoc matki

Wsparcia udzieli Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Jako matka kilku ośrodków, pomaga przez dwa pierwsze lata działalności: finansuje dwa etaty lekarskie, cztery pielęgniarskie i jeden pracownika socjalnego, wypożycza sprzęt, szkoli personel.

Ale są warunki. Dangel, na podstawie własnych doświadczeń, brytyjskich wytycznych i stosów badań w tym zakresie, opracował standardy domowej opieki paliatywnej dla dzieci. Daleko odbiegają od tych sformułowanych przez NFZ, które np. nakłada na hospicjum obowiązek zatrudnienia tylko jednego lekarza i dwóch pielęgniarek przy całodobowej opiece nad 18 pacjentami. Każdy nowy ośrodek, chcąc uzyskać wsparcie Warszawskiego Hospicjum, musi więc oprócz zatrudnienia zwiększonej liczby osób wyposażyć się w samochody, co najmniej cztery. Zwykle pielęgniarka musi odwiedzić dwójkę dzieci w ciągu dnia, a odległości nierzadko przekraczają 100 km. Samochody, pochodzące z darów, na początku użycza Warszawa.

Zarządzenie NFZ określa też minimalny zestaw sprzętu medycznego. W spisie nie ma jednak niezbędnych w opiece paliatywnej łóżek wielopozycyjnych, materacy przeciwodleżynowych, podnośników dla pacjentów, agregatów prądotwórczych czy pomp infuzyjnych. Refundacja kosztów leczenia średnio wynosi

ok. 70 zł za dziecko na dzień. Realne koszty: 140 do 300 zł. A to i tak dużo niższe stawki niż koszty leczenia szpitalnego.

Jeszcze niedawno Fundusz stawiał też warunek, by połowę miejsc w hospicjach domowych dla dzieci zarezerwować dla chorych z nowotworami. Problem w tym, że liczba dzieci leczonych onkologicznie w hospicjach stanowi niecałe 20 proc. i nie rośnie.

– Na znak protestu w 2008 r. odstąpiliśmy od kontraktów z NFZ, bo nie zgadzaliśmy się na proponowane przez fundusz stawki – mówi Marta Kwaśniewska z WHD – ale nikt się tym nie przejął. Nie było wyjścia i podpisaliśmy kolejny.

W NFZ nie było partnera do rozmowy. Ówczesny prezes Andrzej Sośnierz podkreślał, że jego „ambicją nie jest zwiększać kontrakty w hospicjach, gdyż to oznaczałoby, że więcej dzieci będzie musiało umierać” (cyt. z raportu Tomasza Dangela). Obecna minister Ewa Kopacz limity zniosła, ale NFZ wprowadził kolejne utrudnienia – tabelę schorzeń kwalifikujących do opieki.

Kwaśniewska: – I już pojawił się problem. Mieliśmy dziewczynkę w poważnym stanie w wyniku niedotlenienia wewnątrzmacicznego przed urodzeniem. Takiego schorzenia nie ma na liście NFZ. Koszty leczenia pokryliśmy sami.

Ofiara

Warszawski ośrodek żyje dzięki szczodrości ofiarodawców. Ponad połowa wpływów to dochód z 1 procenta, jedna czwarta to darowizny. Świetliński: – Warszawa szkoli nas również w zakresie promocji i pozyskiwania sponsorów. Mają w tej mierze doświadczenie i niebywałą skuteczność.

Świetliński powołał już Fundację Śląskie Hospicjum dla Dzieci. To otworzyło możliwości, których nie oferuje kontrakt z NFZ, jak stworzenie rodzicom godziwych warunków pobytu w hospicjum – zamiast stołków i karimat. Świetliński chce, by dostęp do opieki miały też dzieci z problemami oddechowymi: – Chodzi o dzieci, które nie umierają, ale bez wentylacji nie przeżyją. Do końca życia pozostaną zależne od aparatury – mówi.

Placówka prawdopodobnie ruszy w październiku. Świetliński szacuje, że w ciągu dwóch miesięcy zapełni się 30 pacjentami. Podkreśla, że większy problem niż finanse to znalezienie personelu. – Rotacja w zespole pielęgniarek sięga 50 proc. w ciągu 3 lat – mówi. – Jeśli w ciągu miesiąca są świadkami średnio trzech zgonów, szybko przychodzi frustracja, żal, poczucie pewnego rodzaju osierocenia.

Ewa Wójcik, pediatra, lekarz w nowym hospicjum Świetlińskiego, jest jednak pełna optymizmu: – Nasza praca zawsze jest związana ze stresem – podkreśla – tyle że tu metą jest odejście dzieci.

Pracy z ciężko chorymi dziećmi nie boi się też Aleksandra Kempińska-Garbas, kolejny lekarz hospicjum. Lekarki z 25-letnim stażem pracy zrezygnują z praktyki w poradni dziecięcej i na oddziale neonatologicznym. Szkolą się w warszawskiej placówce-matce.

Kempińska-Garbas przyznaje: – Początkowo myślałam, że sparaliżuje mnie lęk, jak tylko wejdę do któregoś z mieszkań i zobaczę rodzinę z umierającym dzieckiem. Tymczasem zobaczyłam ludzi pogodzonych z losem, a to wszystko dzięki miłości i zaangażowaniu warszawskiego personelu. A najcenniejszy jest uśmiech na tych niewinnych chorych buziach. To dowód na to, że dzieci mniej boją się w domach.

***

W logo nowego ośrodka w Pszczynie na niebieskim tle widnieje szkic kopalnianego szybu i rysy twarzy: większa buzia przytulona do mniejszej. Hospicjum dla dzieci to nie koniec, ale jak podkreślają w listach rodzice, „początek normalnego życia” dla ich dziecka.

Nr konta nowo powstającego Hospicjum dla Dzieci w Pszczynie:
Bank Zachodni WBK S.A.
67 1090 1186 0000 0001 1169 0159