Tuż po urodzeniu Adaś wraz z becikiem, w który był owinięty, ważył 1700 gramów. Gdy mi go podano, rozwinęłam becik i zobaczyłam sine, chudziuteńkie ciałko - skóra, a pod nią kości, żadnych mięśni. Okazało się, że jest głęboko upośledzony; stwierdzono zanik mózgu, móżdżku, mięśni, a także nieskoordynowany odruch oddechu i ssania. Stan był bardzo ciężki, lekarze radzili, żebyśmy zostawili syna w szpitalu, bo będzie dzieckiem leżącym i patrzącym w sufit. Nie zgodziliśmy się, zabraliśmy Adama do domu

Urodził się jako nasz czwarty syn, był dzieckiem upragnionym i oczekiwanym. Nic wcześniej nie zapowiadało, że może urodzić się tak ciężko chory. Gdy przychodził na świat, w latach 50., w Polsce nie zajmowano się powszechnie konfliktem serologicznym, a taki właśnie wystąpił w naszym przypadku. Trzej starsi synowie urodzili się zdrowi.

Najpierw na świat przyszły bliźnięta, dwóch synów. Jak na ciążę bliźniaczą ich waga była stosunkowo duża: jeden ważył 1800 g, a drugi 1600 g. Otrzymali też wysokie oceny w skali Apgar. Niestety, po dziesięciu dniach obydwaj zmarli - z winy szpitala. Młoda pielęgniarka, praktykantka, wyjęła moje dzieci z inkubatora i wykąpała je pod kranem, tak jak wszystkie inne noworodki. Umarli na zapalenie płuc. Później przyszedł na świat Wojciech, zdrowy - fizycznie i umysłowo. Obecnie jest nauczycielem akademickim. Dwa lata po nim urodził się Adaś.

rowerek

Gdy przywieźliśmy syna do domu, rozpoczęło się długotrwałe leczenie i rehabilitacja. Szukaliśmy pomocy u profesorów i u znachorów. Jeden z tych ostatnich pomógł nam pobudzić mięśnie Adama. Zwróciliśmy się do niego, bo miał wspaniałe wyniki w leczeniu bezwładów i niedorozwoju mięśni. Zgodnie z jego zaleceniami codziennie masowaliśmy syna, co było nieraz dla niego bardzo bolesne.

Kąpaliśmy go w ziołach - głowę w innych, tułów w innych, a kończyny jeszcze w innych. Kiedy Adaś podrósł, znachor nauczył mnie także, jak wywoływać u niego odruch chodzenia. Stawiałam go na swoje stopy i chodziłam po całym mieszkaniu do tyłu. To była ciężka i żmudna praca, ale pojawiły się też efekty: mięśnie powolutku zaczęły się odradzać, a skóra zaczęła nabierać właściwego koloru.

Gdy Adam miał pięć lat, nauczył się chodzić, ale tak naprawdę zadecydował o tym przypadek. Byliśmy na wsi, na wakacjach. Starszy syn, Wojciech, zachorował na żołądek - pojawiła się wysoka temperatura, wymioty i biegunka. Lekarz, którego sprowadziliśmy, zdiagnozował Heine-Medina, a następnie poszedł zadzwonić po specjalny samochód, który zabierał do szpitala dzieci cierpiące na tę chorobę.

W tym samym czasie Wojtuś poprosił mnie o białko jajka. Spełniłam jego prośbę. To białko spowodowało, że żołądek zaczął normalnie funkcjonować, spadła gorączka, znikły torsje i biegunka. Kiedy auto przyjechało, Wojciech był już na podwórku z innymi dziećmi. Bardzo się zdenerwowałam na tego lekarza, bo przez jego decyzję mogli mi okaleczyć mojego jedynego zdrowego syna. Nie wiadomo przecież, co by się stało, gdyby zetknął się z dziećmi naprawdę chorymi na Heine-Medina.

Z radości, że syn wyzdrowiał, kupiliśmy mu wymarzony rowerek. Wojtuś jeździł na nim specjalnie obok leżącego na łóżku Adasia, aby go jakoś rozweselić. On zaś patrzył na kręcące się kółka. Gdy po miesiącu wróciliśmy do domu, wniosłam Adama do mieszkania, położyłam na łóżeczku i zeszłam do taksówki po bagaże. Kiedy wróciłam, Adam stał koło rowerka.

Rozgniewałam się na Wojtka: „Jak mogłeś postawić Adama przy rowerze? Przecież mógł się przewrócić i zabić!". Adaś ma niezrośniętą potylicę i każdy upadek grozi śmiercią. Prędko odciągnęłam Adama i położyłam go z powrotem do łóżeczka. Zajęłam się rozpakowywaniem walizek i starszym synem. Po chwili patrzę, a Adam przewraca się na brzuszek, opuszcza nogi i jak lunatyk z rozstawionymi rękami i nogami idzie w stronę rowerka. Nie stał daleko od niego -jakieś 2 lub 3 metry - ale pokonanie takiego dystansu przez człowieka, który nigdy nie chodził, uważam za cud.

majsterkowicz

Dziś Adam ma 56 lat, samodzielnie je, chodzi, jeździ na rowerze. Bardzo lubi spacery. Cieszy się pięknem świata. Kiedy się z nim idzie, pokazuje: tu jest kwitnące drzewo, tam jest las. W górach rozkoszuje się przestrzenią. Zawsze bardzo dużo z nim chodziliśmy i podróżowaliśmy. To go rozwijało, nie tylko fizycznie, pobudzało także jego inteligencję. Kilka lat temu wszedł nawet samodzielnie na wieżę Eiffla. Adam słabo widzi, bo ma zbieżne pole widzenia. Nie dało się uratować jego wzroku. Cierpi również na krwawe biegunki, które sprawiają mu ogromny ból. Prawdopodobnie lekarstwa zażywane w dzieciństwie zniszczyły mu jelita.

Nie mówi, ale mam z nim świetny kontakt. Obcowanie z takim człowiekiem uczy odczytywania jego potrzeb. Kiedyś na przykład, gdy listonosz przyniósł jego rentę, Adaś pokazał mi, że ma dziurawe spodnie. W ten sposób dał mi do zrozumienia, że potrzebuje nowych. Ale nie myśli tylko o sobie. Innym razem, gdy zobaczył, że są pieniądze, kilkakrotnie podnosił do góry kosmyki moich włosów, żeby mi pokazać, że powinnam iść do fryzjera. Gdy ogląda telewizję, zawsze przyprowadza mnie na prognozę pogody, bo wie, że mnie ona interesuje.

Uwielbia majsterkować. Kiedy jeszcze był dzieckiem i chodził ze mną na moich stopach, zawsze zatrzymywał się na widok jakiegoś kręcącego się mechanizmu, np. maszynki do mielenia mięsa. Teraz na swoim biurku ma skrzynkę z narzędziami, lubi na przykład wkręcać śrubki.

Adam jest człowiekiem bardzo spokojnym, dobrym, serdecznym i opiekuńczym. Zawsze wstaje z uśmiechem. Kiedy jest w wyjątkowo dobrym humorze, staje na moje stopy tak jak wtedy, gdy był dzieckiem. Czasem, gdy chce się przytulić, a mam dużo zajęć i mówię mu: „Adaśku, nie mam czasu", on bierze mój szlafrok i całuje go. Wszystko wtedy zostawiam i mocno go przytulam.

fundacja

Intensywna rehabilitacja syna trwała osiem lat. Przez ten czas nie pracowałam, a na nasze utrzymanie i drogie lekarstwa dla syna zarabiał mąż. Potem wróciłam do pracy, ale większą część moich dochodów pochłaniało wynagrodzenie dla niani. Adam uczęszczał też do „szkoły życia", gdzie głęboko upośledzone dzieci uczą się podstawowych przydatnych na co dzień czynności.

Od wielu lat chodzi też do ośrodka dziennego na zajęcia i terapię. Poznał w tych miejscach swoich przyjaciół, a ja inne matki znajdujące się w podobnej sytuacji. Wspieramy się nawzajem, troszczymy się o siebie i pomagamy sobie. Wszystkie też odczuwamy upływający czas i coraz bardziej martwimy się o przyszłość naszych dorosłych synów i córek. Co z nimi będzie, kiedy nas zabraknie lub choroba uniemożliwi nam opiekę nad nimi?

Gdy przeszłam na emeryturę, rzuciłam hasło: „Zakładamy fundację!". Udało się. Założyłyśmy w Krakowie fundację imienia Matki Teresy z Kalkuty. Obecnie działają w niej dwadzieścia cztery osoby, kobiety w podeszłym wieku. Od dwunastu lat wspólnymi siłami budujemy dom dla naszych głęboko upośledzonych dzieci. To ma być dom opieki dożywotniej, bo właściwie skończył się już okres, gdy można było je leczyć. Teraz nasze pięćdziesięcio- czy sześćdziesięcioparoletnie dzieci wymagają już opieki ze względu na dolegliwości wynikające z wieku, a nie z wad wrodzonych.

O budowie tego domu zadecydowała potrzeba społeczna, ponieważ w Polsce opieka nad niepełnosprawnym człowiekiem czy nad jego rodzicem nie jest raczej przedmiotem zainteresowania państwa. Domów pomocy społecznej jest za mało, są przepełnione, w jednym pokoju mieszkają nawet trzy osoby. Jeśli trafiałam dzieci takie jak nasze, są przerażone - zamiast mamy i domu sami obcy ludzie, obce ściany.

One nie rozumieją, co się stało, zamykają się w sobie, a ich stan szybko się pogarsza. My tworzymy w pewnym sensie taką dużą rodzinę. Kiedy nas zabraknie, nasze dzieci nie trafią do obcego środowiska, ale zamieszkają wśród ludzi, których nie tylko dobrze znają, ale i lubią. Każde z nich będzie miało osobny pokoik. To ważne, bo każdy z tych ludzi ma inne objawy swojego stanu, które utrudniają życie drugiemu pensjonariuszowi.

Ustaliliśmy, że ze względu na psychikę dzieci - ponieważ będzie to dla nich duża zmiana - umeblowanie pokoi będzie pochodzić z ich rodzinnych domów. W ten sposób będą mieć ze sobą choć cząstkę domu. Już teraz przywozimy ich tutaj jak najczęściej, aby czuli się związani z tym miejscem. Każdy z rodziców inaczej przygotowuje swoje dziecko do rozstania. Jedni przywożą tu z domu ich skarby, ja przygotowałam dla Adama nasze rodzinne albumy. Bardzo lubi oglądać te zdjęcia, choć mocno przeżywa upływający czas i tęskni za ludźmi, którzy już odeszli.

Życie integracyjne będzie się odbywało w dużym dwustumetrowym hallu. Są też zaplanowane dwie pracownie terapii zajęciowej, sala i rehabilitacyjna. W budynku przewidziana jest również kaplica. Na pięćdziesięciu arach działki wytyczone będą ścieżki, aby można było spacerować. Dom jest obecnie w stanie surowym zamkniętym. Budowa postępuje bardzo powoli, ponieważ brakuje nam środków na jej dokończenie.

Dosłownie odejmujemy sobie od ust, aby z naszych emerytur sfinansować kolejne etapy budowy. Same też, w miarę możliwości, pracujemy fizycznie, aby choć trochę zaoszczędzić i posunąć prace do przodu. Pomaga nam wielu ludzi. Działkę otrzymałyśmy od ks. prof. Ludwika Piechnika, jezuity, a projekt za darmo wykonała pani inżynier Małgorzata Bereźnicka. Inżynier Andrzej Duda wykonał natomiast kotłownię. Od cegielni „Zesławice" otrzymaliśmy materiały budowlane, a od firmy FAKRO dwieście okien dachowych. Kwestujemy w kościołach, szukamy sponsorów.

Brakuje nam jeszcze miliona złotych, aby wykończyć ten dom, wyposażyć kuchnię. Na koncie nie mamy nigdy dużego salda - cokolwiek wpływa, od razu wydajemy, bo czas nas goni. Po pierwsze dlatego, że jeśli ten dom nie zostanie wkrótce dokończony, zacznie niszczeć. Po drugie, kobiety z fundacji są coraz starsze i same potrzebują już opieki. Jedna z pań zmarła. Inna przeszła już dwie nieudane operacje oczu. Widzi „przez mgłę" i jej córka z zespołem Downa, Ola, jest właściwie teraz jej przewodnikiem. Nie mogę więc angażować jej do pracy.

Gdy dopada mnie jakaś choroba, niepokoję się o ukończenie domu, ale wiem też, że nie mogę się poddać, dopóki nie zapewnię Adasiowi przyszłości. Codziennie rano, po odprowadzeniu syna do ośrodka Caritasu, wsiadam do swojego malucha i jadę na budowę, żeby wszystkiego dopilnować. Jeżeli wiem, że będę tam dłużej niż do szesnastej, zabieram Adasia ze sobą. Nie chcę narażać kogoś w ośrodku, aby czekał z moim synem, aż będę w stanie go odebrać. Potem wracamy do domu, prędziutko gotuję obiad, sprzątam, karmię syna i myję. Kiedy zasypia, zajmuję się sprawami administracyjnymi, a ponieważ jest ich bardzo dużo, kładę się spać ok. godziny drugiej lub trzeciej.

mateńka

Dziwi mnie, kiedy ludzie pytają, skąd czerpię siłę do opieki nad synem. Ja go po prostu bardzo . Mam też ogromne poczucie obowiązku. Urodziłam się na naszym pięknym polskim Podolu, miałam cudowną, kochającą matkę. Mateńka była wspaniałą kobietą, piękną, dobrą i ogromnie uczuciową. Od niej nauczyłam się okazywania dzieciom miłości i wyrozumiałości. Nigdy nie miałam żadnych problemów wychowawczych ani z jednym, ani z drugim synem.

Mam tylko poczucie, że zaniedbałam starszego syna. Mam taki niedosyt, że poświęcałam dużo czasu Adasiowi, a zbyt mało uwagi dawałam Wojtkowi. Pamiętam na przykład, że gdy chodził do liceum, bardzo chciał mieć gitarę. Popatrzyłam na niego i powiedziałam: „Synuś, nie mogę ci kupić gitary, bo muszę mieć pieniądze na leczenie Adasia". Powinnam była podzielić te pieniądze. Wojtek wiedział, że brat jest chory, że trzeba mu poświęcać więcej czasu, ale był też spragnionym miłości dzieckiem. Nie potrafiłam chyba jako matka tego pogodzić.

*****

Niedługo po tym, jak p. Maria podzieliła się z redakcją LIST-u swoją opowieścią, przeszła poważny zabieg związany z wykrytą niedawna chorobą. Jej stan jest na tyle poważny, że nie może już dłużej kierować Fundacją im. Matki Teresy z Kalkuty. Realizacja marzenia kilkudziesięciu kobiet o domu dla ich niepełnosprawnych dzieci stoi więc pod znakiem zapytania. Czekają na każdego, kto mógłby im udzielić jakiegokolwiek wsparcia. (Red.)

adres: Fundacja im. Matki Teresy PKO BP SA. I Oddział Kraków 62 1020 2892 0000 5802 0016 1422 www.fundacjamatkiteresy.org.pl