Jeśli śmierć dziecka jest tak trudna do zaakceptowania, to cóż dopiero powiedzieć o powolnym umieraniu dziecka nieuleczalnie chorego. Jednym z problemów, przed którymi przyszło mi stanąć jako Rzecznikowi Praw Obywatelskich, jest domowa opieka hospicyjna nad dziećmi. Należy ona do spraw, których nie sposób rozpatrywać wyłącznie w suchych kategoriach prawnych i ekonomicznych, dotyczy wszak bardzo cierpiących, nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin. Zarazem jednak, aby im rzeczywiście pomóc, trzeba rzeczowo analizować konkretne rozwiązania i stworzyć odpowiednie przepisy. Tych jak dotąd brakuje. Liczę, że wystąpienie w tej sprawie, skierowane przeze mnie do Ministra Zdrowia 9 października 2007 r., uzyska rychło pozytywny odzew. Problem tkwi jednak nie tylko w przepisach, ale również w małej społecznej świadomości wagi zagadnienia (...).

Warto zapoznać się z aktualnym stanem opieki paliatywnej nad dziećmi, aby się przekonać, jak wiele wciąż wymaga starań, aby osiągnęła ona poziom odpowiadający potrzebom. Suche statystyki nie oddają w pełni powagi sytuacji, choć trzeba je oczywiście uwzględniać przy projektowaniu przepisów. Dane zawarte w raporcie „Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce”, obejmującym okres od 11 października 2005 do 10 października 2006, są wymowne. Opieką paliatywną objęto łącznie 568 dzieci, w tym 134 (23%) dzieci z chorobą nowotworową oraz 434 (77%) dzieci z innymi chorobami. Oznacza to, ni mniej, ni więcej, że wymaganie NFZ, by dzieci cierpiące na nowotwory złośliwe stanowiły najpierw 60%, a od przyszłego roku 50% ogółu dzieci objętych opieką paliatywno-hospicyjną, wyklucza z tej formy opieki znaczną liczbę małych pacjentów z innymi śmiertelnymi chorobami, jak np. przewlekłe choroby układu nerwowego, wady wrodzone i aberracje chromosomowe. Cierpiące na nie dzieci przebywają pod opieką domowego hospicjum znacznie dłużej niż dzieci umierające na nowotwory, ale przecież nieludzkie byłoby pozbawienie ich z tego powodu szansy na fachową opiekę i ulgę w cierpieniach. Są to dzieci kwalifikowane do tego typu opieki przez lekarzy wyspecjalizowanych w sprawowaniu opieki hospicyjnej według określonych kryteriów specyficznych dla pediatrii, a nie medycyny osób dorosłych. Nie można odbierać im szansy na godne przeżycie ostatnich lat życia. Należy wręcz stwierdzić, że im dłużej będą z domowej pomocy hospicyjnej korzystać, z tym większym będzie to pożytkiem.

Żadne śmiertelnie chore dziecko, niezależnie od schorzenia podstawowego i od długości okresu umierania, nie może być pozbawione określonej przez lekarzy specjalistów opieki paliatywnej, która powinna być oparta na podejściu aktywnym i całościowym. Składają się na nie elementy fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe. Opieka powinna się skupiać na poprawie jakości życia dziecka i wspieraniu jego rodziny. Trzeba także uwzględnić leczenie objawowe cierpiącego dziecka, niesienie ulgi jemu samemu i wytchnienia jego rodzinie, a także opiekę w godzinie umierania i w okresie żałoby.

Dla mnie – nie lekarza, ale Rzecznika Praw Obywatelskich – niezwykłą wagę ma fakt, że takie właśnie zasady opieki zostały wypracowane w okresie ostatnich kilkunastu lat przez zespoły naukowców i lekarzy w renomowanych instytutach naukowych (Instytucie Matki i Dziecka, Centrum Zdrowia Dziecka), bezpośrednio podległych Ministerstwu Zdrowia, a ich aktualność potwierdza opinia Konsultanta Krajowego w dziedzinie Pediatrii – także powołanego przez Ministra Zdrowia. To skłania mnie do optymizmu i nadziei, że zbliżające się spotkanie w biurze RPO przyniesie konkretne rezultaty, z korzyścią dla dzieci najbardziej poszkodowanych przez los, a także dla ich rodzin. Przede wszystkim liczę, że powstanie nowe rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie standardów opieki paliatywno-hospicyjnej nad dziećmi, nareszcie wychodzące naprzeciw oczekiwaniom hospicjów i ekspertów, a przede wszystkim odpowiadające na realny problem. W ślad za nim powinny iść zmiany przepisów wydawanych w tym zakresie przez Narodowy Fundusz Zdrowia (...).

Po przeanalizowaniu obecnej sytuacji prawnej oraz problemów organizacyjnych i finansowych związanych z domową opieką paliatywną nad dziećmi doszedłem do wniosku, że potrzebne jest także powstanie dokumentu ujmującego w syntetycznej formie wszystkie wskazane zasady opieki nad dziećmi śmiertelnie chorymi w warunkach domowych; zasady – warto podkreślić – mające konkretne odniesienia do Ustawy zasadniczej i Konwencji o Prawach Dziecka. Powinny one stanowić wspólny przedmiot troski organów państwa odpowiedzialnych za zdrowie publiczne oraz organizacji i ludzi zaangażowanych w sprawowanie tej opieki. Postulowany przeze mnie dokument – sformułowany w formie Karty Praw – nie ma na celu wypełniania luki prawnej w zakresie opieki paliatywno-hospicyjnej nad dziećmi. Ma stanowić moralny, prawny i merytoryczny punkt odniesienia dla wszystkich, którym leży na sercu misja zapewnienia dzieciom śmiertelnie chorym pełnej opieki w warunkach domowych. Mam nadzieję, że zyskam szerokie poparcie w tej sprawie.

***

Powyższy tekst jest fragmentem artykułu opublikowanego w całości – wraz z Kartą Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu – w numerze listopadowo-grudniowym miesięcznika „Więź”.

Kartę Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego znajdziesz się na kolejnych stronach

Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu

1. Każde śmiertelnie chore dziecko, bez względu na schorzenie podstawowe i stan psychofizyczny, ma prawo do godności, szacunku oraz intymności, w warunkach domowych.

2. Chore dziecko zachowuje prawo do nauki w domu w wymiarze dostosowanym do jego stanu.

3. Dzieciom śmiertelnie chorym przysługuje aktywna i całościowa opieka hospicjum domowego, zapewniająca adekwatne do potrzeb leczenie paliatywne nakierowane na poprawę jakości życia.

4. Dzieci te powinny być chronione przed bólem, cierpieniem oraz zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami.

5. Opieka nad śmiertelnie chorym dzieckiem spoczywa głównie na barkach rodziców, którzy winni być traktowani przez personel medyczny po partnersku. Rodzice mają prawo do otrzymywania pełnych informacji i do podejmowania wszelkich decyzji zgodnych z interesem ich dziecka.

6. Każde chore dziecko ma prawo do informacji i do udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących sprawowanej nad nim opieki, zgodnie ze swoim wiekiem i pojmowaniem.

7. Personel hospicjum domowego powinien posiadać określone kwalifikacje zawodowe, aby zapewnić w pełnym wymiarze zaspokajanie potrzeb fizycznych, emocjonalnych, socjalnych i duchowych dziecka i jego rodziny.

8. Rodzice powinni mieć możliwość uzyskania konsultacji z pediatrą, będącym specjalistą w zakresie schorzenia dotyczącego ich dziecka.

9. Rodzice mają prawo do podjęcia świadomej decyzji o umieszczeniu dziecka na oddziale szpitalnym dostosowanym do potrzeb śmiertelnie chorych dzieci.

10. Cała rodzina dziecka ma prawo do wsparcia w okresie żałoby tak długo, jak okaże się to potrzebne.