Maska

Otwarcie pan opowiadał o pierwszych chwilach życia Celi, kiedy pan chciał, żeby jej nie było. To odważne przyznanie się do swojej słabości.

Odważne, czy nie odważne, ale dosyć powszechne. Znam świadomość ludzi, którzy mają takie dzieci. Wiem, że taka myśl jest im nieobca. Przez chwilę. I nie ma w tym nic dziwnego – to odruch samoobrony przed zbyt wielkim (w naszym pojęciu) ciężarem. Mogłem o tym kiedyś powiedzieć, ponieważ moja sytuacja wewnętrzna zmieniała się w ciągu kilku miesięcy. Na początku przechodzi się depresję, stan prawdziwej, cichej, ale ciągłej rozpaczy.

Czego się baliście najbardziej?

Utraty własnego, zwykłego życia, które prowadziliśmy dotąd. Ale też utraty Celi. Na szczęście wkrótce się okazało, że baliśmy się niepotrzebnie. To był brak informacji. Pamiętam, jak wyławiałem na ulicy jakimś dziwnym instynktem ludzi z Downem, potrafiłem ich dostrzegać z daleka, w tłumie. Nawet od tyłu. Bardzo wzruszyło mnie i pocieszyło, kiedy pewnego dnia zobaczyłem starszą kobietę z zespołem Downa, dźwigającą siatkę z zakupami.

Wstydził się pan kiedyś córki?

To zabawne, bo ona właśnie niedawno powiedziała, że trochę wstydzi się mnie, kiedy z niej żartuję, kiedy się „wygłupiam”. Ona chce mieć ojca poważnego. W tym wyraża się jej pragnienie, by być poważną i wyglądać poważnie. Wstyd, o który pani pyta, jeśli był kiedyś, to płytki. Kiedy Cela miała zwyczaj mówienia głośno czy nawet śpiewania w tramwaju – na przykład hymnu narodowego. W pierwszym momencie, oczywiście, trochę się wstydziłem. Ale potem myślałem o tym ze śmiechem. Nie czułem też wstydu z powodu jej wyglądu, bo Cela zawsze wydawała nam się piękna. Ważne jest uświadamianie sobie od początku sytuacji, w której się znaleźliśmy. Analizowanie jej, spojrzenie na swój własny stan, o ile to możliwe, z pewnym dystansem.

Jak to zrobić?

Nam z żoną pomogło na pewno to, że obydwoje piszemy. Z pomocą przychodziły nam też filmy, chociażby Ósmy dzień Jaco Van Dormaela, gdzie główny bohater ma zespół Downa. Nagroda dla tego filmu w Cannes w 1996 roku – to było znaczące wydarzenie. Być może miałem w tym swój maleńki udział. Jurorem był wtedy Krzysztof Piesiewicz. Spotkaliśmy się w przelocie podczas festiwalu, przed werdyktem i rozmawialiśmy o ludziach z zespołem Downa – czy prawdziwie oddana jest psychika bohatera filmu, którego grał aktor z Downem. Rozmawialiśmy tak, jak my teraz, i powiedziałem Krzysztofowi, jak wiele ten film znaczy dla takich jak ja. Dzisiaj hiszpański film Ja też!, w którym bohaterem jest chłopak z Downem po studiach pedagogiki specjalnej (!), objeżdża świat.

A ludzie? Znaleźli się tacy, którzy was wspierali?

Ależ oczywiście! Kiedy Cela się urodziła, wszyscy nasi bliscy okazali się bliscy naprawdę. Jednak chcę też powiedzieć, że na naszych oczach w ciągu dwudziestolecia wolnej Polski nastąpiła jakaś zmiana kulturowa w stosunku do inności, do niepełnosprawności, nienormalności. To część jakiegoś szerokiego procesu, związanego z liberalizacją życia. Popatrzmy na publicystykę, na akcje artystyczne, na filmy. Tak się to dziwnie zbiegło: Polska weszła na drogę demokracji i w tym samym momencie urodziła się Cela. Dla mnie to nie jest bez znaczenia, jedno z drugim jakoś się symbolicznie – pozytywnie – wiąże.

Czynnikiem sprzyjającym w naszym losie był wcześniejszy kontakt z ruchem Wiara i Światło, ze wspomnianym już Krzysztofem Żurowskim, z Marcinem Przeciszewskim, z Arką i pismami jej założyciela Jeana Vaniera. To wszystko się jakoś wiązało z etyką „Solidarności”, tej pierwszej, dawnej, z lat 80. To był wyjątkowo szczęśliwy zbieg okoliczności dziejowych. Dość, że Cela przyszła jakby na gotowe. Mimo szoku, gdzieś w głębi świadomości mieliśmy przygotowane miejsce dla niej.

Kiedy na świecie pojawia się niepełnosprawny człowiek, pojawia się też pokusa wyciągnięcia go za wszelką cenę z tej niepełnosprawności. Jak państwo sobie z tym poradzili?

Wiem, że wielu rodziców wpada w taki „farmakologiczny” sposób myślenia. Nasze myślenie jest trochę inne, ale jestem daleki od oceniania tych, którzy szukają nadziei w leczeniu. Może niektóre z tych kuracji są skuteczne? Są lekarze (czasem, niestety, szarlatani), którzy proponują rodzicom dzieci z zespołem Downa różnego rodzaju kuracje, czy specjalne ćwiczenia, mające dzieci usprawnić. Myśmy też robili pobudzające ćwiczenia na początku w ramach tak zwanej wczesnej interwencji, to jest konieczne, ale raczej w pierwszym okresie. Logopedia – tak, jest Celi potrzebna. Ale nie to jest najważniejsze. Chcieliśmy jej pomóc w byciu sobą, w wyrażeniu siebie poza tą maską, jaką nałożył na nią zespół. Najważniejsze, że umie czytać, pisać, malować, że rozumie sztukę, że odnajduje siebie w kulturze. Że jest religijna.

Nie wierzyli państwo, że można jednak zrobić coś więcej?

Wierzyliśmy. Skrycie. Moja żona w Izraelu poznała wybitnego psychologa Reuvena Feuersteina, który twierdzi, że rozwój osoby z Downem jest wprawdzie powolny, ale nieograniczony. Czy tak jest? Trudno wymierzyć. Ale znów: nie postęp jest najważniejszy. Może następuje rodzaj regresu w jednej dziedzinie, podczas gdy w innej następuje pogłębienie świadomości?