Maska

W drodze 9/2011 W drodze 9/2011

Kiedy się mówi o cierpieniach rodziców dzieci niepełnosprawnych, nie zapominajmy o drugiej stronie: o prezencie, jaki dostali w postaci nieprzemijającej miłości.

 

Zgoda na zespół Downa to kapitulacja czy zwycięstwo?

To nie jest zgoda – w jakimś sensie ja się nigdy nie pogodziłem z tym, że Cela ma zespół Downa, że ten zespół ma ją określać. Chcę być z nią zawsze solidarny w przekraczaniu barier, bo ona też się ze swoją niepełnosprawnością nie chciała pogodzić. Teraz jest trochę inaczej: zespół Downa jest dla niej pewną różnicą gatunkową, mówi tak o sobie wręcz z pewną dumą, jako przedstawicielka jakiejś rasy czy społeczności. Kiedyś za wszelką cenę szukała ucieczki w wyobraźnię. To były różne wybiegi, gry, marzenia o zamienieniu się w lwa czy chłopca. Oglądając filmy, wyszukiwała bohaterów, którzy są inni. Lubiła takich, którzy udają nienormalnych! Proszę sobie wyobrazić taką sytuację: Cela się wygłupia, szaleje, ja zwracam jej uwagę: „Coś ty, zwariowała?”. A ona mi na to: „Nie, jestem jak Hamlet”. Teraz woli filmy o normalnym życiu, normalnych relacjach, o rodzinie. Od Mamma mia do Dr. House’a. Mniej ogląda bajek.

To jak się „ułożyć” z niepełnosprawnością swojego dziecka?

Wiele zależy od momentu, w którym się znajdujemy. Poziom zerowy jest taki, że nie uznajemy stanu rzeczy, walczymy. Oczywiście do pewnych granic, bo trudno wpadać w wygórowane marzenia na temat swojego dziecka – widzimy na przykład, że Cela nie wypowiada się już tak płynnie jak kiedyś, nie pisze tak pięknych opowiadań-baśni, jak pisała, nie opowiada nam swoich snów, staje się po dorosłemu dyskretna, zamyka przede mną drzwi swojego pokoju, jak to dziewczyna. Jest bardziej dorosła, w mniejszym stopniu niż kiedyś jest artystką. Ale my ciągle walczymy o nią, a czasem z nią razem. Kiedyś dosłownie staczałem z nią walki na drewniane miecze. Stawialiśmy przed nią nowe problemy, uważając – może niekiedy przesadnie – na ile będzie zdolna je rozwiązać.

Mówi pan o sytuacji „zerowej”, zwyczajnej. Co w takim razie się dzieje, kiedy jest źle?

Trudno o tym mówić w momencie, kiedy – jak teraz – nie jest źle. Choć może być zawsze… Ale wtedy uruchamia się w człowieku jakaś przedziwna siła słabości. To może być podobne do gestu poddania się, kapitulacji. To brzmi bardzo religijnie: „poddać się”, „ukorzyć”. Pamiętam, że nigdy nie lubiłem pieśni: „wiarą ukorzyć trzeba zmysły i rozum swój”. Ale chodzi o coś innego: przekonałem się, że w krytycznym momencie człowiek też sobie daje radę, tak jakby słabość miała swoje własne pole siły. Nie chcemy uznać tego, co na nas spada, nie budujemy na tym swojego życia, lecz staramy się uruchomić w sobie jakieś siły, żeby móc iść przed siebie. Siła pozornie słabych jest ogromna. Ogromna.

Siła, która uruchamia się w człowieku w takich trudnych momentach pochodzi według pana z natury, czy to jest coś nadprzyrodzonego?

(śmiech) Nie umiem ułożyć takiej figury geometrycznej, na której byłoby widać, co jest przyrodzone, a co nadprzyrodzone. To sprawa filozofii. Przed naszym spotkaniem przeglądałem Bojaźń i drżenie Kierkegaarda. On też nie wie do końca, na ile mamy tu do czynienia z siłą jednostki, a na ile to jest boskie. Może to jedno i to samo? Myślę, że wszystko to, co nadprzyrodzone, jest w człowieku, tylko nie wiadomo, gdzie kończy się człowiek.

Ale zdarza się panu prosić o Boską pomoc?

Czasem rzeczą naturalną jest modlitwa, choćby taka dziesiątka różańca, odmówiona w myśli, podczas jazdy autobusem. To nie jest ani ukorzenie się, ani handlowanie z Bogiem, tylko jakiś kontakt, jakaś wytyczona trasa, służąca ludziom od wieków, a nam od dzieciństwa.

Co pan zawdzięcza Celi?

No, miłość. Cela stała się dla nas taką krwinką miłości, która pobudziła w nas życie. W pewnym momencie zorientowaliśmy się z żoną, że czas minął, a my mamy tylko jedną córkę. I zachciało się nam mieć drugie dziecko. Tylko że ciągle nie było na nie miejsca, bo ta ciasnota mieszkaniowa, bo niewidoma mama Ani, bo trzeba robić doktorat, bo stan wojenny…

Wreszcie stan wojenny się skończył, doktorat napisany, córka robi maturę…

Pod koniec lat 80. nastąpił moment takiej nudnej stabilizacji, końcówka martwej dekady, tak się mówi, choć nie była ona całkiem martwa – duchowo bardzo pobudzająca. My wtedy mieliśmy z Anią po czterdzieści lat. I co dalej? Nie byliśmy w środku walki społecznej, na tyle, co wielu innych. Dla nich stan wojenny był wyzwaniem, czymś, co ich podniosło. Walcząc o wolność, nareszcie stali się sobą, z czymś wielkim się zmierzyli. W jakimś sensie – proszę mnie dobrze zrozumieć – narodzenie Celi stało się takim „stanem wojennym”, który trzeba było przewalczyć, przezwyciężyć.

To chyba kiepskie warunki na rozwój miłości?

A jednak… Zobaczyłem Anię przez jeden moment – bo to do niej niepodobne, ona jest bardzo dzielna – w stanie rozpaczy. W dodatku cierpiała wtedy na jakąś niezidentyfikowaną dermatologiczną przypadłość. Miała rany. Sytuacja Hioba. I w takich okolicznościach budzi się w niej siła, nadzieja. I zobaczyłem, że ona da sobie z tym wszystkim radę. To potęguje miłość. Pojawia się w życiu jakaś nowa warstwa, jakieś inne rozumienie miłości. Podkładem staje się chęć zmierzenia się z czymś razem.

Wyobraża pan sobie czasem, że Celi z wami dzisiaj nie ma?

Nie wyobrażam sobie. Wydaje się, jakby była z nami zawsze. Cela dała nam nie tylko drugie życie, ale też – powiedzmy sobie – możliwość sprawdzenia się. To dotyczy wszystkich rodziców, którzy mają dzieci z zespołem Downa. Na naszych przyjaciół Monikę i Stanisława Krajewskich też spadło takie doświadczenie, zaraz po nas. Urodził im się syn z zespołem Downa, Daniel. Ta sytuacja musiała wystawić na próbę ich religijność, ich głęboko wyznawany i praktykowany judaizm. Oni też nieraz o tym publicznie mówili, a my możemy potwierdzić, jak w tej próbie zbudowali siebie na nowo. Przeszli przez „psalmy rozpaczy” i dotarli do „psalmów dziękczynnych”. W ogóle, gdy tak patrzę, widzę, że to nasze doświadczenie, pozornie bardzo dramatyczne, przyniosło wiele dobrego.

 

«« | « | 1 | 2 | 3 | 4 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Pobieranie.. Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Pobieranie... Pobieranie...