Maska

W drodze 9/2011 W drodze 9/2011

Kiedy się mówi o cierpieniach rodziców dzieci niepełnosprawnych, nie zapominajmy o drugiej stronie: o prezencie, jaki dostali w postaci nieprzemijającej miłości.

 

Co pan ma na myśli?

Na przykład to, że dzięki kontaktowi z niepoprawialną innością jesteśmy w stanie patrzeć bardziej wyrozumiale na świat. Byle co nas nie przestraszy. Lęk, który przeżywaliśmy zaraz po narodzinach Celi, trochę nas zahartował. Człowiek sobie myśli: co mi mogą zrobić, no co jeszcze?

Jak pan dziś rozumie zdanie z Drugiego Listu do Koryntian: „moc w słabości się doskonali”?

Słabość ma swoją godność. Nie podzielam stanowiska niektórych chrześcijan, że słabość innych uruchamia w nas cnoty. Że do tego „służy”. To nie tak. Niektórym może się wydawać, iż łatwiej jest kochać kogoś słabego, bo się nad nim litujemy. Czasem u mężczyzn działa taki mechanizm. Kiedy żona ma mocny charakter, jest zdecydowana i silna, mężczyźnie to przeszkadza, bo uwydatnia jego własną słabość. A kiedy widzi w niej słabość, bardziej kocha. Jest w tym jakaś uczuciowa pułapka, jakiś fałsz.

Czasem chyba trudno dokładnie zlokalizować, gdzie jest słabość, a gdzie siła?

Słabość i siła wymieniają się miejscami, bo silny w kontakcie ze słabym mięknie. Doskonałym przykładem jest film La Strada Federico Felliniego. W kontakcie z upośledzoną Gelsominą, którą kupił i zabrał ze sobą Zampano, ten cyrkowy osiłek musi zmięknąć. Pod wpływem rzekomo słabej Gelsominy odkrywa – już po jej śmierci, w końcowej scenie nad morzem – istnienie czegoś takiego, jak dusza. Siła duchowa. Dlatego nie nasładzajmy się słabością niepełnosprawnych – oni emanują, sami o tym nie wiedząc, siłą duchową. Popatrzmy, jak oni walczą. Czy to nie jest lekcja człowieczeństwa?

Tego możemy się uczyć od ludzi z zespołem Downa, tej ciągłej walki?

Jeśli ktoś umie to w nich zobaczyć… Oni są jak mrówki, które unoszą ciężary większe od siebie. Co znaczą wobec tego wysiłku nasze kłopoty? Albo inaczej: może my też dźwigamy więcej, niż możemy? Żyjąc z Celą od 22 lat, nie wiemy już, kto z nas jest słaby, a kto mocny. Tym, którzy uznają los takich osób za niezwykły, moja żona mówi, że przecież nieraz w rodzinach są ci, którzy są słabsi, samotni, pod jakimś względem upośledzeni – żyją razem z nami. Tak było zawsze, co w tym dziwnego czy niezwykłego?

Żona próbuje oddemonizować problem?

Tak, chodzi o zasypanie przepaści między normalnością i nienormalnością w sobie. Ale ten proces oddemonizowania zaczął się już w całym społeczeństwie. Jeszcze dwadzieścia lat temu istnienie takich ludzi wydawało się jakimś wstydliwym fenomenem, skandalem. Pamiętam, jakim szokiem – pozytywnym – był film Jacka Bławuta Nienormalni. Kiedy Cela się urodziła, lekarze oznajmili to żonie z taką miną, jakby kompromitowała szpital, jakby to im psuło jakąś statystykę, z pretensją: dlaczego pani nie robiła badań? Nie robiła ich świadomie, żeby nie stawać wtedy przed tragicznym wyborem. Na szczęście zmienia się i podejście lekarzy, i podejście społeczeństwa.

Co konkretnie?

Jeżeli przychodzi na świat dziecko z zespołem Downa, rodzice nie są tak bardzo samotni jak kiedyś, zdani tylko na siebie. Jest Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Są ośrodki wczesnej interwencji. Warsztaty terapii zajęciowej. Różnego rodzaju kluby, ośrodki, pomagające integrować niepełnosprawnych ze sobą i ze społeczeństwem. Nie chcę powiedzieć, że wszystko jest OK, tylko że tego wszystkiego nie było, gdy Cela się urodziła. Ludzie nie potrafili jeszcze tak się organizować. Niezwykłe jest to, co robi ze swoimi wychowankami z Downem Justyna Sobczyk w „Teatrze 21”, czy Oiko Petersen, autor projektu „Downtown Collection”, tworzonego wspólnie z rówieśnikami Celi, tym pierwszym pokoleniem, które potrafi mówić o sobie: my, osoby z zespołem Downa.

Czyli dzięki kulturze osoby z zespołem Downa weszły do świadomości społecznej.

Media – także z czysto handlowych powodów – atakują nas obrazami inności, dziwności, egzotyki. To, co inne i dziwne, zawsze było przedmiotem fascynacji, cyrkową atrakcją – ale właśnie jako przedmiot, coś obcego. Dziś łatwiej o zmianę punktu widzenia, spojrzenie na siebie z punktu widzenia innego. Nasycenie popkultury obrazami inności stwarza większe pole wolności i akceptacji dla naszych niepełnosprawnych. Kiedyś ludzie z zespołem Downa byli określani w sposób piętnujący, jako „mongloidalni”. Jaco van Dormael w filmie Ósmy dzień pokazał ich – w ich własnym wyobrażeniu – jako Mongołów, pędzących na koniach przez step, odczarowując ich w ten sposób, pozbawiając odium inności, ukazując jako egzotycznych w sensie pozytywnym.

A czym jest integracja?

W wypadku ludzi z zespołem Downa ważna jest integracja ich między sobą – poczucie, że są razem, daje im wielkie wzmocnienie. Równocześnie działanie na rzecz integracji niepełnosprawnych pomaga stworzyć atmosferę społecznej akceptacji, daje niepełnosprawnym kartę wstępu do uczestniczenia w życiu publicznym, do bycia z nami. To ważne, żeby mogli znajdować pracę, ale pewne doświadczenia szkolne z fikcyjną, fasadową integracją przekonały nas, że najważniejsze jest poczucie integracji osób z zespołem Downa i ich rodziców między sobą. Bo to nie jest tak, że „wszyscy jesteśmy tacy sami”. Jesteśmy inni, nasze dzieci są inne i właśnie jako ci inni powinni być uznani. W naszym przypadku bardziej niż klasy integracyjne w szkołach normalnych sprawdziła się edukacja Celi w szkołach specjalnych, gdzie są osoby z różnymi niepełnosprawnościami. Trafiliśmy w Warszawie na dwie wspaniałe szkoły specjalne: gimnazjum specjalne na Elektoralnej i szkołę zawodową na Długiej.

Czyli świat osób „normalnych” i świat ludzi z zespołem Downa to dwa odrębne światy?

Nie, to mi przypomina raczej relację narodu i mniejszości. My, normalni, jesteśmy narodem – oni są mniejszością narodową. Częścią nas, mającą osobny charakter. Muszą zostać sobą, nie zmienią się, mają swoje nawyki, swoje możliwości, swoje rytuały. Także swoje prawa, których są coraz bardziej świadomi.

Przyglądam się relacji Celi z jej ośmioletnim siostrzeńcem Maćkiem…

Dobrze się dogadują?

Świetnie. On jest bardzo inteligentny, ale jednocześnie – a może właśnie dlatego – tak Celę rozumie. Nie dziwi się jej innością. Obserwując ich, dochodzę do wniosku, że duża inteligencja tym się właśnie charakteryzuje, że pozwala rozumieć mniejszą. To daje mi nadzieję, że Cela będzie żyła wśród ludzi, którzy ją rozumieją. I że ona o tym wie.  

rozmawiała Anna Sosnowska

TADEUSZ SOBOLEWSKI ur. 1947, krytyk filmowy, dziennikarz, publicysta. W latach 1974–1981 pracował w tygodniku „Film”, od 1981 w miesięczniku „Kino”, gdzie był redaktorem naczelnym w latach 1990–1994. Obecnie krytyk filmowy w „Gazecie Wyborczej” i felietonista „Kina”. Stały współpracownik TVP, gdzie wraz z Grażyną Torbicką prowadzi program Kocham kino, autor m.in. książek Dziecko Peerelu, Malowanie na Targowej, Za duży blask. O kinie współczesnym. Mieszka w Warszawie.

Anna Sosnowska ur. 1979, absolwentka studiów dziennikarsko- -teologicznych na Uniwersytecie Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie. Dziennikarka kanału religia.tv. Mieszka w Warszawie.


 

«« | « | 1 | 2 | 3 | 4 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Pobieranie.. Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Pobieranie... Pobieranie...