Jesteś ojcem specjalnej troski?

Tak.

Dlaczego?

Późno nim zostałem, długo uciekałem przed ojcostwem, męskością. Wybierałem chłopięcość, niedojrzałość... Aż wreszcie córka nauczyła mnie ojcostwa.

Pamiętasz ten dzień, w którym urodziła się Zuzia?

Bardzo dobrze pamiętam. To była niedziela. Ania od rana mówiła, że nie czuje ruchów dziecka. To był dwudziesty piąty tydzień ciąży. Ale jak sobie wyobraziłem użeranie się na izbie przyjęć, walkę o ustalenie, czy wszystko jest OK, to mnie to przeraziło i – jak to ludzie – zaczęliśmy się przekonywać, że czasem tak jest i postanowiliśmy, że zaczekamy do poniedziałku. A powinniśmy pojechać od razu. Dopiero, gdy ten stan zaczął się przedłużać, po kilku godzinach pojechaliśmy na izbę przyjęć. Pod KTG okazało się, że tętno dziecka jest bardzo nierówne, pokazuje się i spada. Wówczas lekarze od razu zdecydowali, że Ania musi natychmiast wjechać na stół, bo ciążę trzeba zakończyć.

Myśleliście kiedyś o tym, że gdybyście wtedy pojechali do szpitala wcześniej, to mogłoby być lepiej?

Być może. Ale my wiemy, że to, w jakim stanie jest teraz Zuzia, zadecydowało się później, już po jej narodzinach. Znam wcześniaki z 25 tygodnia, które teraz są w wieku mojej córki i są zdrowe. U nas już po narodzinach doszło do perforacji jelit i wielokrotnego niedotlenienia mózgu. Nie chcę o to nikogo oskarżać, bo to był splot rozmaitych okoliczności. Takie dziecko trzeba odpowiednio karmić, trzeba mu dać mleko matki, ale nie może go być za dużo. Zuzi podano za dużo pokarmu, jelita nie wytrzymały i doszło do ich pęknięcia. To był pierwszy krytyczny moment w jej życiu i ona wtedy mogła od nas odejść. Ale udało się ją uratować, była interwencja chirurgiczna i wróciliśmy do domu. Już wiedzieliśmy, że ona ma przetokę, że jelita przestały funkcjonować. To był kolejny – po porodzie – moment, w którym doszło do niedotlenienia mózgu, do zapaści. W następnym miesiącu, gdy trzeba ją było przewieźć do następnego szpitala, to się wydarzyło po raz drugi. Z idiotycznego, prozaicznego powodu. Zacięła się winda i trzeba było wyciągać ją stamtąd razem z inkubatorem i respiratorem, dokonując wówczas ręcznej respiracji. To wszystko też jej nie pomogło. Kogo mamy za to winić? To są przecież kolejne sekundy, w których jej mózg doznawał nieodwracalnych uszkodzeń. Ale ona z tego wyszła. I jeszcze jedna, druga sepsa. Przyczyn jej stanu była więc masa.

A jaki to jest stan?

Zuzia nie panuje nad swoim ciałem, cały czas leży, nie mówi, nie widzi, bo niewypełnione przestrzenie w jej mózgu są tak duże, że naciskają na nerwy wzrokowe. Może polegać tylko na słuchu i węchu. Trzeba ją karmić przez gastrostomię, taką specjalną rurkę wprowadzoną do brzucha, bo ona nie umie przełykać. Codziennie trzeba ją rehabilitować, żeby jej mięśnie pracowały. Dzięki temu jest dzisiaj w bardzo dobrej formie i nie widać, gdy się na nią spojrzy, że to jest chore dziecko.

Ile dni trwało to wszystko, te pierwsze decydujące dni?

Kwartał.

I wtedy nie wiedzieliście, jaki będzie stan Zuzi?

To się przed nami odkrywało. Przez kilkanaście pierwszych tygodni wydawało nam się, że ona będzie całkowicie normalnym dzieckiem, że będzie się normalnie rozwijać. Pamiętam, że się strasznie irytowałem na pielęgniarki, że źle kładą Zuzię, że jej się ucho zawija. Ja miałem o to wewnętrzny żal, a przecież one walczyły o jej życie.

I nic nie wiedzieliście?

Lekarka nam powiedziała, że może być źle. Ona nic przed nami nie ukrywała, mówiła, że takie dzieci odchodzą. Ale w nas nie było czarnowidztwa, tylko nadzieja. To był czas, kiedy w małżeństwie bardzo się do siebie zbliżyliśmy.

Właśnie wtedy, nad tym inkubatorem?

Tak. Cała ta sytuacja odbudowała naszą wzajemną więź. Myśmy byli wtedy na takim etapie swojego życia, że próbowaliśmy składać do kupy to, co wcześniej rozwaliliśmy. Jakiś czas przed urodzeniem Zuzi zastanawialiśmy się nawet nad rozstaniem. Nasze małżeństwo było w rozsypce, ale w pewnym momencie zdecydowaliśmy się o siebie zawalczyć. I wtedy pojechaliśmy na kurs Filipa, żeby zacząć na nowo budować nasze małżeństwo. Ten kurs jest bardzo mocnym przeżyciem duchowym. To był punkt zwrotny w naszym życiu. Od niego zaczęła się nasza przemiana, ale też koszmarna walka duchowa. Niedługo później Ania zaszła w ciążę, ale poroniła; potem do szpitala – na kilka tygodni – trafił nasz najstarszy syn. W międzyczasie straciłem pracę, trzeba było szukać nowej, a na koniec Ania zaszła w ciążę i urodziła się Zuzia. To był ciąg przeszkód po tym, jak powiedzieliśmy Bogu tak...

… Szatan się wkurzył...

… dzisiaj tak to rozeznajemy. Zaczęła się walka o nas między dobrem a złem. Szatan miał już nas na widelcu i nagle nas stracił, więc zaczął walczyć.

Wywinęliście się spod wideł?

Wywijamy się do tej pory. To wciąż trwa – bo z szatanem jest jak z mafią, jak do niej raz wstąpisz, to bardzo trudno z niej wyjść. Ale gdy Zuzia się urodziła, to był już moment, kiedy wiedzieliśmy, że chcemy być ze sobą, że jesteśmy dla siebie najważniejsi na świecie, że walczymy o siebie, a wspólne godziny walki o jej życie nieprawdopodobnie nas do siebie zbliżyły.

Zuzia jest więzią?

Zuzia jest więzią między nami, ale po Zuzi przyszedł Tomek, i on wprowadził w nasze życie równowagę. Często rodziny, w których są dzieci niepełnosprawne, koncentrują się tylko na nich, zapominając o zdrowych. U nas pewnie byłoby tak samo. My też bardzo mocno skoncentrowaliśmy się na Zuzi, zapominając o starszym Filipie, ale przyszedł Tomek, który uzdrowił te relacje.

Boicie się jej śmierci?

Teraz już nie. Pan Bóg postawił na naszej drodze ludzi, którzy nas przygotowali na to, że Zuzia może odejść do Boga, kiedy już spełni swoją misję. Teraz jest z nami, więc widocznie ma jeszcze sporo do zrobienia. Ale to, o czym mówię, to jest doświadczenie ostatnich kilku miesięcy. Wcześniej przez pięć lat nie przyjmowaliśmy do wiadomości, że ona może umrzeć. Traktowaliśmy ją jak zdrowe dziecko, a przecież nikt nie zakłada, że zdrowe dziecko umrze. I dopiero mądrzy ludzie pokazali nam, że jej odejście do Boga nie będzie niczym strasznym, że ona zostanie w niebie naszą orędowniczką, bo będzie blisko Boga i będzie nam szykować tam miejsce. Wierzącym jest łatwiej znieść taki los, bo nie jesteśmy sami, wiemy, że ktoś się nami opiekuje.

 

 

Ale mężczyźnie trudno jest przyjąć taką zależność od kogoś...

Tak, to prawda, bardzo mnie to zmieniło. Ja przez wiele lat myślałem, że wszystko ode mnie zależy i niewiele mi wówczas wychodziło. A teraz, kiedy wiem, że mogę powierzyć Bogu, czy Matce Pana pewne rzeczy, to jest mi dużo łatwiej. Z Anią czuję się niekiedy, jakbym chodził po wodzie, jak Piotr.

Dlaczego?

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to jest wiele obowiązków, ogromny emocjonalny ciężar i wreszcie potworne koszty finansowe, ale od pięciu lat dajemy radę, nie popadliśmy w długi, zawsze znajdują się ludzie, którzy pomagają. I nie chodzi tylko o pieniądze, ale także o opiekę nad Zuzią. Jako pierwsi na moją sytuację zareagowali z ogromną empatią moi pracodawcy. Gdy dowiedzieli się, co się wydarzyło, powiedzieli mi, żebym zajął się rodziną, że firma beze mnie się nie zawali. A potem, poprzez fundusz socjalny, zaczęli mi pomagać w kupowaniu leków, rehabilitacji. I choć od tego momentu minęło pięć lat, to nadal mamy wsparcie. Nikt niczego mi nie wypomina. To jest bardzo ważne, żeby ludzie w takiej sytuacji otrzymali pomoc.

Nigdy nie chcielibyście, żeby umarła?

Moja żona nigdy. A ja, gdy w sytuacjach kryzysowych widziałem, jak Zuzia cierpi, czasem modliłem się do Boga, by ją zabrał, bo ona cierpi i my cierpimy. Nie rozumiałem tego, ale z Bogiem często tak jest, że najpierw daje dar, a potem daje zrozumienie. Te pytania i szczęście, gdy Zuzi się polepszało, nauczyło mnie ogromnej pokory. Dzisiaj wiem, że ona wtedy nie mogła odejść, bo później wydarzyły się w naszym życiu rzeczy, których bez niej by nie było, a które sprawiły, że staliśmy się lepszą rodziną. Teraz już wiem, że ona odejdzie w czasie najlepszym dla siebie i dla nas.

A Ty chciałeś kiedyś uciec?

Tak. Zwłaszcza kiedy między czwartą a piątą rano Zuzia zaczynała rozrabiać. Ale bywało, że chciałem uciec, gdy infekcja ciągnęła się w nieskończoność, nic się nie poprawiało, a moi koledzy zastanawiali się, czy pójdą po pracy na saunę czy na tenisa. I wtedy chciałem uciec do normalnego życia. Zamiast siedzieć w szpitalu, chciałem pójść z żoną do restauracji albo na basen. Ale siedziałem w szpitalu...

Jak to przezwyciężałeś?

... Powierzałem to Bogu i miałem do Niego bardzo dużo zaufania. „Boże, jeśli postawiłeś mnie w tym miejscu, to znaczy, że masz w tym jakiś cel”. W tej sytuacji bardzo dojrzałem jako ojciec i mężczyzna. W naszych czasach chłopcy często nie są inicjowani do męskości, a mnie sytuacja z Zuzią wręcz zmuszała do pełnej męskości. Stary facet dzięki maleńkiemu dziecku stał się mężczyzną.

Co to znaczy?

Męskość to znaczy odpowiedzialność, zmierzenie się z wyzwaniem. Mężczyźni muszą mieć wyzwania. Dla niektórych to jest przejazd rowerem przez pustynię, dla innych motocyklowa wyprawa, ja mam niepełnosprawne dziecko. I to jest moje wyzwanie. Ja muszę być obok żony i Zuzi. Moja żona, gdy dzieje się coś złego, jest bardzo zmobilizowana, mocna, gotowa do walki, jak tygrysica. Ale gdy wracamy do domu, widać, ile ją to kosztuje. Przychodzi moment, gdy potrzebuje wsparcia mężczyzny. Ona się musi wypłakać, wykrzyczeć, podzielić emocjami. Ale to dzielenie się było specyficzne, bo oznaczało wykrzykiwanie pretensji do mnie, że ja wychodzę do pracy, a ona się musi męczyć, że ma trójkę dzieci, że ma dość, że chciałaby uciec. Długo uważałem, że to są pretensje do mnie, a dopiero później zrozumiałem, że to jest potrzeba wykrzyczenia żalu. Komu ma go wykrzyczeć, jeśli nie mężowi. A gdy ona wykrzykuje, to ja muszę to wziąć

na klatę, a nie zaczynać się z nią wykłócać.

Zuzią się zajmujesz?

Mój dzień wygląda następująco: Zuzia w nocy jest ze mną. Jeśli ma jakąś infekcję, to w płucach gromadzi się wydzielina i trzeba ją w nocy ponosić. Czasem to jest pięć minut, czasem pół godziny, a czasem godzina. Mam świadomość, że tak będzie już zawsze, że ona z tego nie wyjdzie, że będę ją tak nosił na rękach aż do jej śmierci. I to jest bardzo trudne. A co będzie, gdy ona będzie cięższa i większa? Ja przecież i tak będę musiał ją nosić. To są pytania, które wówczas zadaję Bogu.

A potem?

Staram się wstawać o wpół do szóstej, przynajmniej budzik tak dzwoni. I zazwyczaj włączam wówczas drzemkę w telefonie. Zuzia nie daje długo pospać, budzi się około szóstej, trzeba jej podać leki, nakarmić, i staram się robić to ja. Po oporządzeniu Zuzi przygotowuję się do wyjścia do pracy ciągle razem z Zuzią. Gdy o 7 wychodzę z domu, wstaje żona... Wracam wczesnym popołudniem i staram się wieczorem przejąć opiekę nad Zuzią. To ja ją myję i usypiam. Chodzi spać dość wcześnie, około 19, wtedy możemy czas poświęcić chłopcom i sobie.

Czujecie się jeszcze mężem i żoną, bo z tym często jest kłopot w rodzinie z chorym dzieckiem?

Tomek jakoś przyszedł na świat (śmiech). Ale nie ma co ukrywać, że to bywa trudne. Wczoraj mieliśmy trzynastą rocznicę ślubu, lecz nigdzie nie poszliśmy. Mieliśmy ochotę pójść do restauracji, ale osoba, która nam pomaga, nie mogła zostać z dziećmi. A do tego byliśmy tak zmęczeni, że nawet wieczorem nie posiedzieliśmy dłużej.

Zamieniłbyś się z kimś innym na życie?

Byłbym hipokrytą, gdybym powiedział, że to jest życie, jakie sobie wymarzyłem. Oczywiście, chciałbym mieć zdrowe dzieci, chciałbym, żeby Zuzia też była zdrowa. To, co dla innych jest normalne, to dla mnie marzenie. Żal mi, że nie możemy pojechać gdzieś całą paczką, w pięcioro. Ale nie zamieniłbym się z nikim, bo choć łatwych rozwiązań jest wiele, ja nie chciałbym, żeby moja żona była kiedyś sama, jak kobiety, które spotykam w szpitalach. Ale uwierz mi, że siłę dają też inni mężczyźni, których tam spotykam. To są fantastyczni ludzie.