Ich mama w ciąży piła alkohol. Może tzw. symboliczną lampkę wina, szklankę piwa w upał, a może znacznie, znacznie więcej. Ośrodki adopcyjne, domy dziecka, placówki opiekuńcze biją na alarm – szybko przybywa dzieci z zespołem FAS. Ich szanse na adopcję są niższe niż dzieci zupełnie zdrowych, wychowanie dziecka z FAS bowiem to odpowiedzialne i trudne zadanie. Z FAS można żyć, ale nie wyrasta się zeń nigdy.

FAS – co to takiego?

Termin „Alkoholowy Zespół Płodowy” (FAS) został użyty po raz pierwszy w 1973 r. przez amerykańskich naukowców K. L. Jonesa i D. W. Smitha. Nazwą tą określano zespół nieprawidłowości stwierdzanych u niektórych dzieci matek alkoholiczek. FAS (Fetal Alcohol Syndrome) to jednostka chorobowa obejmująca nieprawidłowości neurobehawioralne oraz zmiany w budowie ciała i w organach wewnętrznych.

Specjaliści zgadzają się: żadna ilość alkoholu spożyta przez kobietę w ciąży nie jest bezpieczna dla jej dziecka. FAS jest problemem pojawiającym się w każdej kategorii rasowej oraz w każdej grupie społeczno-ekonomicznej.

Chłopczyk z podejrzeniem FAS trafił do Rodzinnego Domu Dziecka w Ostrowcu Świętokrzyskim, prowadzonego przez Anetę i Artura Zawadzkich. W domu wychowuje się ośmioro dzieci, w tym dwoje biologicznych państwa Zawadzkich. Dwunastolatek to żywioł, który trudno okiełznać. – Znając jego sytuację domową i wiedząc, że matka „nie oszczędzała się” w ciąży, a przy tym obserwując jego nadpobudliwość ruchową, brak koncentracji, gubienie wszelkich przyborów szkolnych – po prostu jeden chaos – można podejrzewać FAS – mówi Aneta Zawadzka. Podkreśla zarazem, że jest już znacznie lepiej. Chłopiec potrzebował zrozumienia, akceptacji i trochę czasu... On długo nie wiedział, do czego służy szczoteczka do zębów czy rękawiczki.

– Rzeczywiście, dzieci z pełnoobjawowymi cechami FAS lub łagodniejszymi, czekających na adopcję jest coraz więcej. – To problem mało znany i mało uświadomiony opinii publicznej, ale rodzice oczekujący na adoptowanie dziecka także muszą się z nim zmierzyć – mówi Monika Lisowska, dyrektor Katolickiego Ośrodka Adopcyjno-Opiekuńczego Diecezji Kieleckiej. I zapowiada jesienną kampanię propagującą tę tematykę i sposoby stawiania czoła problemowi.

Marzenka (2 lata), Krzyś (6 lat) – obecnie w placówce opiekuńczo-wychowawczej i w pogotowiu rodzinnym. Biologiczni rodzice nadużywają alkoholu. Stwierdzono znęcanie się nad dziećmi – fizyczne i psychiczne (głównie przez matkę), np. przywiązywanie do łóżeczka, zamykanie, pozbawianie jedzenia „za karę”. Dziewczynka ma objawy FAS rozpoznawalne na pierwszy rzut oka: opóźniony rozwój psychoruchowy, niedobór wagi i wzrostu. Chłopiec ma lżejsze objawy. Obydwoje odczuwają mocny lęk w kontaktach z otoczeniem, mają zapóźnienia zdrowotne (np. brak szczepień). Wymagają rehabilitacji ruchowej, która wspomogłaby rozwój, pracy z logopedą i wiele, wiele miłości. Sytuacja rodzinna w sensie prawnym jest uregulowana.

FAS – jak rozpoznać?

Wyodrębniono cztery kryteria medyczne, na podstawie których diagnozuje się FAS. Są to: udokumentowane spożywanie alkoholu przez matkę w okresie ciąży; zbyt małe wzrost, waga ciała oraz obwód głowy dziecka – przed i po jego urodzeniu; uszkodzenie OUN (ośrodkowego układu nerwowego), wyrażające się upośledzeniem funkcji fizycznych, intelektualnych, społecznych; anomalie, takie jak deformacje budowy kończyn, twarzy, mięśni, wady narządów wewnętrznych. W przypadku występowania wszystkich czterech kryteriów diagnozowany jest pełnoobjawowy Płodowy Zespół Alkoholowy – FAS. W przypadku występowania trzech, dwóch lub jednego kryterium diagnozowany jest Płodowy Efekt Alkoholowy – FAE.

Diagnozę wspomaga także ocena wyglądu zewnętrznego dziecka (choć nie można wyłącznie na niej poprzestać). Wyodrębniono pewne cechy dysmorfii, wskazujące na podejrzenie FAS. Należą do nich: skrócenie szpar powiekowych (mniejsza niż u przeciętnego dziecka odległość między wewnętrznymi i zewnętrznymi kącikami oczu); opadające powieki (jedna lub obydwie); szeroko rozstawione oczodoły; szeroka nasada nosowa; spłaszczona środkowa część twarzy; brak rynienki podnoskowej; słabo rozwinięta żuchwa (małożuchwie); nisko osadzone, zniekształcone małżowiny uszne; deformacje małych stawów rąk i inne.

Patrycja ma 8 miesięcy. Jej matka piła alkohol od zawsze, na porodówkę dotarła kompletnie pijana. Gdy Patrycja przyszła na świat, zewnętrzne cechy FAS były widoczne i nasilały się z każdym miesiącem życia. Dziewczynka ma poważną wadę serca, słabo rozwinięte mięśnie, nadwrażliwość dotykową
(np. buzi), opóźniony rozwój psychoruchowy, niedorozwój wagi i wzrostu. Wygląda najwyżej na 3 miesiące. Po urodzeniu trafiła do pogotowia rodzinnego, które bardzo troskliwie zajęło się nią. Jest duża szansa na kochającą rodzinę – w Patrycji zakochało się małżeństwo oczekujące na adopcję. Choć znają skutki FAS, nie opuszcza ich nadzieja, ufają w terapię i wsparcie emocjonalne, które potrafią zapewnić dziecku.

FAS – jak często?

Możemy spotkać się z twierdzeniem, że FAS dotyczy niewielkiej liczby osób, a zajmujący się tym problemem sztucznie go wyolbrzymiają. Tymczasem specjaliści twierdzą, że częstość występowania FAS jest zbliżona do częstotliwości występowania zespołu Downa. Należy jednak pamiętać, że liczba dzieci z innymi zaburzeniami alkoholowymi niż FAS jest blisko dziesięciokrotnie większa!

Jedyną przyczyną występowania FAS jest spożywanie alkoholu przez kobietę w ciąży. Przyszła matka, wypijając nawet niewielkie ilości, dostarcza alkohol swemu dziecku. Przenika on przez łożysko i po ok. 40 minutach jego stężenie w organizmie płodu jest zbliżone do stężenia alkoholu we krwi matki. W tym czasie alkohol krążący w organizmie dziecka może nieodwracalnie uszkodzić przede wszystkim jego mózg oraz spowodować inne defekty i zaburzenia. Także matki pijące alkohol podczas karmienia piersią dostarczają go swoim dzieciom ze wszystkimi tego skutkami. A mózg dziecka rozwija się szczególnie intensywnie w pierwszym roku jego życia. Rodzaj i rozmiar uszkodzeń uzależniony jest od okresu ciąży, w którym matka spożywała alkohol. I tak: – spożywanie alkoholu w I trymestrze ciąży może m.in. doprowadzić do uszkodzeń mózgu, osłabić rozwój komórek, uszkodzić serce, nerki, oczy, uszy, prowadzić do deformacji twarzy. W II trymestrze ciąży alkohol osłabia rozwój mózgu, uszkadza mięśnie, skórę, gruczoły, kości, powoduje poronienia zagrażające zdrowiu matki. W III trymestrze spożywanie alkoholu osłabia rozwój mózgu i płuc, prowadzi do zaburzeń rozwoju wzrostu, uszkodzeń mózgu, przedwczesnego porodu.

W naszych realiach większość dzieci z FAS to dzieci z rodzin zastępczych, adopcyjnych, rodzinnych domów dziecka, a także placówek opiekuńczo-wychowawczych, domów dziecka. I najczęściej to troska nowych rodziców i opiekunów, ich wrażliwość na problemy dzieci i rozpoznanie trudności w pracy z nimi doprowadzają do diagnozy. Pierwotne rodziny tych dzieci są w większości dysfunkcyjne.

Kasia ma 10 lat, Tomek 8 – obecnie w placówce opiekuńczej, sytuacja prawna już unormowana. Bardzo impulsywni, agresja fizyczna i werbalna stanowi normę w ich zachowaniu. W szkole stałe trudności, choć mieszczą się w normie intelektualnej. Rodzice nadużywali alkoholu od zawsze, dzieci wychowywały się na ulicy. Odczuwają żal, liczne urazy, odrzucenie. Nie powiodła się pierwsza próba adopcji. Potrzebują rodziców ciepłych, ale stanowczych i konkretnych, którzy ustalą kanony zachowania i będą ich konsekwentnie przestrzegać, którzy zapewnią wsparcie emocjonalne. Kasia i Tomek wykazują prawdopodobnie, nie w pełni wyrażony, Płodowy Zespół Alkoholowy.

FAS – jak z tym żyć?

Dla dzieci z FAS typowe jest nienadążanie rozwoju umysłowego, społecznego, emocjonalnego w stosunku do wieku metrykalnego. Poziom funkcjonowania w tych sferach jest właściwy dla wieku młodszego. Zegar biologiczny nie jest w zgodzie z zegarem społecznym... Jest to uciążliwe – dla rodziców, nauczycieli, otoczenia. Zmiany w mózgu i ośrodkowym układzie nerwowym wpływają na obniżenie poziomu inteligencji (ok. 40-50% dzieci z FAS jest niepełnosprawnych intelektualnie), występują np. opóźnienia rozwoju i rozumienia mowy, nietypowe zachowania. W wieku przedszkolnym dzieci mogą wykazywać nadmierną aktywność, rozkojarzenie, problemy z pamięcią. A w pierwszych latach szkoły zaczynają się prawdziwe problemy. Aby móc korzystać z oferowanej wiedzy, dziecko musi uzyskać pewien poziom rozwoju intelektualnego, społecznego, emocjonalnego, który składa się na tzw. dojrzałość szkolną. Dziecko z FAS najczęściej jej nie ma. Od początku różni się od innych uczniów w klasie, ma inne potrzeby edukacyjne, ale jego problemy są zazwyczaj kwalifikowane jako nieuctwo, lenistwo, w najlepszym przypadku – ADHD. I nawet jeśli dziecko otrzyma pomoc, to jest ona nieadekwatna do jego potrzeb. Brak efektów, pomimo pracy dziecka i rodziców, bywa zniechęcający. Sytuacja, niestety, pogarsza się, pojawiają się zaburzenia wtórne, dziecko zaprzestaje prób szkolnych, bywa, że popada w konflikty z prawem. Aby pomóc dziecku, konieczna jest rzetelna wiedza o FAS, niezbędna jest też dobra diagnoza psychologiczno-pedagogiczna.

Większość dzieci z FAS może być traktowana tak jak dzieci niepełnosprawne z wszystkimi należnymi im formami pomocy. Regulują ją normy prawne oraz szczegółowe rozporządzenia ministra edukacji narodowej i sportu.

A długofalowa pomoc i terapia są niezbędne. Choć z FAS się nie wyrasta, choć FAS ma się przez całe życie, to można złagodzić jego objawy, a jakość tego życia uzależniona jest od pomocy, wsparcia, jaką dziecko otrzyma.

Oto Patryk, lat 17 – zwyczajny, dość towarzyski, może trochę niższy od rówieśników. Raczej przyjazny, gadatliwy, lubiący towarzystwo. Z niewidocznym upośledzeniem, ale jednak. Oto fragmenty opowieści Patryka:

– Każdy może zobaczyć, jak pogubiony psychicznie jestem w porównaniu z moimi rówieśnikami. Nikt nie widzi moich domowych napadów złości, jak u dwulatka. Znowu zapomniałem kilku książek, zapomniałem po kinie spotkać się z moją klasą, zapomniałem przeliczyć reszty. „Ucz się na błędach” – słyszę. A ja wciąż nie umiem się uczyć na błędach. Niby znam różne zasady, ale nie potrafię wprowadzić w czyn tego, o czym wiem. Nie boję się obcych, wysokości, złej oceny ani niebezpieczeństw świata. Może o tym nie pamiętam...?

Dzieci z FAS przybywa. Na picie alkoholu kobiet w ciąży ciągle patrzy się przez palce, a konsekwencje – bagatelizuje. Te dzieci będą wśród nas. Z tą świadomością muszą się zmierzyć placówki przygotowujące dzieci do adopcji i rodzice oczekujący na dziecko.

Beata Kaliniak - lekarz pediatra, od ośmiu lat na oddziale noworodków, specjalista medycyny
rodzinnej:
– Przestrzegam wszystkie kobiety spodziewające się dziecka przed piciem alkoholu, nieważne, jaka to będzie dawka. Na izby porodowe wciąż trafiają kobiety pod wpływem alkoholu, tłumacząc się, że wypiły zaledwie drinka czy dwa. W karcie szpitalnej piszemy „ciężarna pod wpływem alkoholu”. A za chwilę te kobiety rodzą dziecko. Coraz więcej dzieci przychodzi na świat z zewnętrznymi cechami FAS, sporo wśród nich jest wcześniaków.

Przydatne adresy

Fundacja „Daj szansę”, ul. Piskorskiej 11, 87-100 Toruń; tel. (0-56) 648-23-63; www.fundacja.dajszanse.free.ngo.pl

Instytut Matki i Dziecka, ul. Kasprzaka 17a, 01-211 Warszawa; tel. (0-22) 327-73-35; www.imid.med.pl

Pracownia Psychologiczna ITEM – Umiejętności Społeczne, ul. Sienkiewicza 27; 34-300 Żywiec; tel. (0-33) 861-38-44; www.item-psychologia.pl

Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa o/Śląski; Centrum Opieki Zastępczej; ul. Hołdunowska 70a; 43-143 Lędziny; tel./fax (0-32) 216-79-17; www.fas.edu.pl; www.ciazabezalkoholu.pl