Przytul mnie

Joanna Piestrak

publikacja 07.04.2008 10:26

No, nie płacz już. Idziemy do domu – uspokaja mama zapłakanego pięciolatka. Dla człowieka dorosłego pobyt w szpitalu jest stresujący, a co dopiero dla dziecka. Maluchy najbezpieczniej czują się we własnym domu: z mamą, tatą, rodzeństwem, ulubionymi zabawkami i zwierzątkiem. Głos ojca Pio, 50/2008

Przytul mnie



– Mówiąc obrazowo, dom jest dla dziecka tym, czym gniazdo dla pisklaka – schronieniem, którego nie opuszcza, dopóki nie nauczy się latać. A nasze dzieci nigdy nie będą umiały samodzielnie funkcjonować – mówi specjalista chorób dzieci, Krzysztof Nawrocki, dyrektor krakowskiego Centrum Hospicyjnego i Opiekuńczo-Leczniczego dla Dzieci im. Ojca Pio. – Zatem niech zostaną w gnieździe pod opieką rodziców, a my pomożemy im uczynić je bardziej przytulnym.
 

Pacjent, który nie jest chlubą lekarza


Hospicjum dla Dzieci im. Ojca Pio jest zespołem opieki paliatywnej działającym na terenie Krakowa i województwa małopolskiego. Prowadzi specjalistyczną opiekę medyczną nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w miejscu ich zamieszkania, od momentu podjęcia przez rodziców i lekarzy decyzji o zakończeniu leczenia w warunkach szpitalnych. – Opiekujemy się dziećmi z chorobami onkologicznymi, wadami genetycznymi, wadami wrodzonymi układu oddechowego, układu krążenia, ciężkim porażeniem mózgowym. Dziećmi, które nie są chlubą żadnego oddziału szpitalnego, bo dla lekarza chlubą jest pacjent, który przychodzi do szpitala chory, a wychodzi z niego zdrowy. Zwłaszcza młodzi lekarze nie umieją przyznać się do bezsilności. To najtrudniejsze w tym fachu – mówi Nawrocki.



Przypadki układają się w pewną całość


Hospicjum powstało po tym, jak matka dziecka z bardzo ciężką postacią dziecięcego porażenia mózgowego, w odpowiedzi na odmowę przyjęcia go do szpitala, wykrzyczała Nawrockiemu na izbie przyjęć: Niech mi Pan nie opowiada takich rzeczy, że nie może przyjąć mojego dziecka do szpitala! To co ja mam zrobić?! Do kogo się zwrócić?!

Ta sytuacja uświadomiła mu, że uporczywa terapia jest pogwałceniem godności ludzkiej, a po drugie stała się impulsem do działania: – Ponieważ w Szpitalu im. Żeromskiego wychowywałem się od „małego” lekarza, zacząłem tutaj prowadzić pertraktacje. Podczas tych rozmów szefowa Szpitalnego Oddziału Ratunkowego, która znała działalność Domu Ulgi w Cierpieniu, powiedziała: Mam nawet dla was nazwę – hospicjum im. Ojca Pio. Bardzo się nam to spodobało, znaliśmy bowiem postać i duchowość Świętego.
– Potem okazało się, że w kaplicy szpitalnej znajdują się pierwsze w Polsce relikwie Ojca Pio. Wcześniej, choć pracuję w tym szpitalu od 1984 roku, o tym nie wiedziałam. Uznaliśmy to za znak Boży – dodaje Barbara Jabłońska, jedna z czterech pielęgniarek pracujących w hospicjum.



– Czasami w życiu zdarzają się przypadki, które później układają się w pewną całość – kontynuuje przerwany wątek Nawrocki. Spotyka się na swej drodze ludzi, z którymi nie spotkalibyśmy się, gdyby nie tego typu instytucje i nagle okazuje się, że mamy wiele wspólnego w podejściu do pewnych spraw i w sposobie rozumowania. Nasz patron nigdy nam nie przeszkodził w czymkolwiek, wprost przeciwnie. Jednak dla urzędnika, który ma złożyć podpis na dokumentach, zwykle nie ma to większego znaczenia. Dla niego liczy się przede wszystkim fakt, czy hospicjum działa zgodnie z wymogami prawa. Ale – jak mawia zaprzyjaźniony z nami ojciec Antoni Kieć, kapelan naszego szpitala: Nie martwcie się, już tam nad wami z góry św. Ojciec Pio czuwa – kilka razy zdarzyło się, że rzeczy, wydawałoby się, niemożliwe, stały się proste do zrealizowania.

Bardzo szybko, bo zaledwie po pięciu miesiącach działalności, hospicjum uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego, choć Sąd Gospodarczy w Krakowie do rejestracji wymaga prowadzenia takiej działalności przez co najmniej dwa lata. – Sprężaliśmy się mocno, aby zadośćuczynić wszystkim dodatkowym wymogom, które sąd rejestrowy przed nami stawiał – wyjaśnia Anna Nawrocka, prezes zarządu, z wykształcenia prawnik, która zajmuje się prowadzeniem hospicjum od strony administracyjno-prawnej. Chodziło nam bowiem o zapewnienie podstaw finansowych dla prowadzonej przez nas działalności, ponieważ kontrakt z NFZ mieliśmy raptem na 3,3 dziecka i to dopiero od stycznia 2007 roku.



Piękny i wzniosły cel to nie wszystko


Nie wystarczy piękny i wzniosły cel. Rzeczywistość jest bezwzględna: na ogół podopieczni hospicjum pochodzą z ubogich rodzin, dla których obciążenia związane z chorobą dziecka przekraczają ich możliwości. Dlatego hospicjum nie tylko refunduje wszystkie zlecone medykamenty, ale też, jeśli zachodzi taka potrzeba, dostarcza żywność. Jednej rodzinie dofinansowało remont łazienki, żeby przystosować ją do potrzeb ludzi niepełnosprawnych, dla innej pozyskało kaloryfery, ponieważ dom był nieogrzewany i w takich warunkach przebywał chłopiec przykuty do łóżka. Spłaca też kredyt zaciągnięty na zakup sprzętów domowych, ponieważ umożliwiają one matce poświęcenie więcej czasu dziecku.

– Samym słowem Bożym nie da się ukoić bólu ani zapobiec dusznościom, tu potrzebny jest lek. Ale należy przy tym pamiętać, żeby porozmawiać z pacjentem – mówi Nawrocki. Dzieciom pozbawionym kontaktu werbalnego ze światem można tylko towarzyszyć. Czasami więcej daje dotknięcie, ciepły odruch serca niż najlepszy medykament. Nie jest tak, że te dzieci to przysłowiowe roślinki. Bo one reagują na naszą obecność. Można się śmiać oczami – wszyscy to wiemy. Można z nich wyczytać wszystko. W końcu to nie ja wymyśliłem, że oczy są zwierciadłem duszy.



Praca w ośrodku opieki paliatywnej jest wymagająca. Oprócz kwalifikacji medycznych trzeba mieć jeszcze wrażliwość serca. – Nie każdego, nawet z wysokimi kwalifikacjami zawodowymi, moglibyśmy przyjąć do naszego zespołu – podkreśla pani prezes. Personel hospicjum po pewnym czasie zaprzyjaźnia się nie tylko ze swoimi podopiecznymi, ale też z ich rodzicami i rodzeństwem do tego stopnia, że np. pielęgniarka Dorotka staje się ciocią Dorotką. Dotyczy to zwłaszcza rodzin z mniejszych miejscowości, które zwykle pozostawione same sobie właściwie nie mają możliwości psychicznego odreagowania.



Wystarczy usiąść i porozmawiać


Rodzice i rodzeństwo chorych dzieci łakną nawet zwykłej rozmowy i zrozumienia. Wystarczy zatem usiąść i porozmawiać, poświęcić trochę czasu, zaangażować się w ich sprawy. Życie tych rodzin kręci się bowiem wokół nieuleczalnie chorego dziecka. Ono jest najbardziej potrzebujące, więc rodzice skupiają się na nim, zapominając w sposób świadomy o sobie i pozostałym rodzeństwie. Po pewnym czasie dochodzi u nich do wyczerpania w sensie fizycznym i duchowym. Wtedy z pomocą przychodzi psycholog, który uczy ich, jak radzić sobie ze stresem, żeby nie pogubić się w tej trudnej sytuacji życiowej. Wsparcie psychologiczne hospicjum świadczy w czasie choroby i umierania dziecka, jak również po jego śmierci.

Ponadto rodzice mogą w nim uzyskać pomoc socjalną i prawną, a także duchową. – Pod naszą opieką znajdują się ludzie różnych wyznań. Nie możemy więc w żaden sposób urazić ich przekonań religijnych. Nie narzucamy się zatem z pomocą. Raczej staramy się wyjść im naprzeciw w różny sposób – wyjaśnia lekarka Małgorzata Musiałowicz, drugi specjalista chorób dzieci na stałe pracujący w hospicjum. – Nawiązaliśmy kontakt z księdzem Lucjanem Szczepaniakiem, który jest kapelanem Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, i z tej racji posiada duże doświadczenie w pracy z ciężko chorymi dziećmi i ich rodzinami. On służy nam wsparciem i poradą, uczy, jak pewne kwestie rozwiązywać. Kolejny podjęty przez nas krok to nawiązanie kontaktu z parafiami, do których należą nasze dzieci. W kaplicy szpitalnej, gdzie znajdują się relikwie Ojca Pio, odprawiana jest Msza Święta, a po niej odbywają się spotkania kapelana z potrzebującymi wsparcia rodzinami. I jeszcze jedna rzecz, która jest w trakcie załatwiania: zakonnicy z jednego z zakonów kontemplacyjnych w Polsce będą mieć pod opieką modlitewną nasze rodziny, by w ten sposób zaopatrywać je duchowo.

– Choć zdarzają się nam chwile wzruszeń, takie zwykłe, codzienne sytuacje, małe i duże, nie staramy się sobie za wiele przypisywać – kończy rozmowę Nawrocki.



Trzeba tylko chcieć i walczyć o swoje


Co na temat pomocy świadczonej przez hospicjum im. Ojca Pio mają do powiedzenia rodzice nieuleczalnie chorych dzieci, można przeczytać na forum internetowym www.niepokoje.nazwa.pl. Jeden z zamieszczonych tam wpisów wygląda następująco: „Moje hospicjum było wspaniałe, a raczej lekarz Nawrocki, no i wszystkie pielęgniarki. Troszkę mi ich brakuje. W domu też można opiekować się przewlekle chorym dzieckiem, uwierz mi. Trzeba tylko chcieć i walczyć o swoje. Ewa, mama Oli z mpd” (mózgowe porażenie dziecięce).