W sierpniu 1986 roku katolicki duchowny i intelektualista, autor wielu poczytnych książek, wykładowca kilku prestiżowych uczelni, Henry J. M. Nouwen zdecydował się zamieszkać we wspólnocie Arki w Toronto, noszącej nazwę „Daybreak” („Świt”).

Miał wówczas 54 lata, ustaloną pozycję w świecie akademickim, traktowany był jako autorytet w sprawach duchowości. Wspólnota poprosiła go jednak, żeby przez kilka godzin dziennie zajmował się Adamem, głęboko upośledzonym 25-letnim mężczyzną, który nie mówił, z rzadka wyrazem twarzy sygnalizował, co czuje, wymagał pomocy we wszystkich codziennych czynnościach – rozbieraniu, ubieraniu, chodzeniu, jedzeniu, myciu i korzystaniu z ubikacji – a na dodatek miewał ataki epilepsji.

Pisał Nouwen:

Na początku bałem się przebywać z Adamem. Był tak delikatny, że bez przerwy martwiłem się, czy nie robię czegoś nie tak. Stopniowo jednak poznałem i pokochałem tego nieznajomego. Kiedy go kąpałem, myłem mu zęby, czesałem, podawałem śniadanie i mówiłem do niego tak, jakby mógł mnie całkowicie rozumieć, moje obawy stopniowo mijały, zastępowane przez uczucia czułości i troski. Zaczynałem nawet tęsknić za nim, gdy nie było mnie przez kilka dni. Kiedy wracałem, cieszyłem się, po prostu siedząc z nim, głaszcząc go po twarzy lub bawiąc się jego palcami. Tak oto nieznajomy stał się przyjacielem.

Czas spędzony z Adamem i fakt, że był on zupełnie zdany na innych, sprawiły, że Nouwen zaczął na nowo rozmyślać nad tym, czego nauczył się podczas studiów teologicznych. Poczuł, że musi raz jeszcze postawić sobie kilku zasadniczych pytań: kim jest Bóg i w jaki sposób objawia się w Adamie, co decyduje o naszym człowieczeństwie, jaką rolę w naszym życiu (i wierze) odgrywa ciało, czym jest przyjaźń, wspólnota, prawdziwy rozwój duchowy, i tak dalej.

W obecności Adama zaczął powoli ogołacać swój umysł, porządkować świat swoich emocji, pozbywać się mądrości budowanej „za biurkiem” na rzecz mądrości wypływającej z relacji. W pewnym momencie uświadomił sobie, że sposób bycia Adama – radykalna bezbronność – był także sposobem bycia Jezusa.

Adam był najmniej kontrolującym, a zarazem najbardziej zależnym przewodnikiem, jakiego kiedykolwiek spotkałem. Wyraźnie wzywał nas do uwierzenia, że współczucie, a nie współzawodnictwo, jest drogą do wypełnienia naszego ludzkiego powołania.

Pewnego dnia odwiedził Nouwena w „Daybreak” zaprzyjaźniony duchowny.

Kiedy dowiedział się, jakie są jego obowiązki w Arce, i kiedy poznał Adama, bardzo się zdenerwował. „To po to opuściłeś uniwersytet?! Zostaw to zajęcie tym, którzy mają do niego przygotowanie. Naprawdę, możesz zrobić lepszy użytek z własnego czasu”. Nouwen czuł się zakłopotany, a przyjaciel zasypywał go kolejnymi wątpliwościami.

Po co zajmować się ludźmi głęboko upośledzonymi, gdy tylu pełnosprawnych żyje w skrajnym ubóstwie? Czy nie lepiej poświęcić czas i siły na rozwiązywanie wielkich problemów, przed jakimi stoi ludzkość? „Nie odpowiedziałem na pytania mojego przyjaciela”, wspominał później Nouwen. „Nie spierałem się ani nie podejmowałem dyskusji z jego »argumentami«. Szybko zdałem sobie sprawę, że on nie widzi tego Adama, którego ja widzę”.

Myślę, że wielu z nas nosi w sobie wątpliwości podobne do tych, jakie wyraził przyjaciel Nouwena. Kto wie, czy nie ogarnęłyby one samego Nouwena, gdyby zamiast cichego i bezbronnego Adama spotkał w Arce uciążliwego gadułę lub kogoś cierpiącego nie tylko z powodu niepełnosprawności, ale też na przykład ciężkiej psychozy.

Świat osób z upośledzeniem umysłowym – a piszę to jako ktoś, kto ma wielu takich przyjaciół, ale nie żyje z nimi na co dzień pod jednym dachem – jest światem bardzo pięknym, inspirującym i przemieniającym, ale też (i nie ma powodu, by to ukrywać) bardzo trudnym, wymagającym stałej gotowości i zmuszającym do nieustannego konfrontowania się z cudzym cierpieniem, a jednocześnie z własnymi nawykami, własną słabością i lękiem.

Jeden z podstawowych nawyków – którego źródłem jest zresztą głęboko zakorzeniony lęk – to skłonność do patrzenia na ludzi takich jak Adam przez pryzmat nieużyteczności: jako na liczbę ujemną w ekonomicznym rachunku. Jest to nawyk groźny, jeśli się pamięta, co w nazistowskich Niemczech oznaczało sformułowanie „życie niewarte życia” (lebensunwertes Leben) i jak często propaganda niemiecka lat trzydziestych przypominała, że ludzie niepełnosprawni, przewlekle lub psychicznie chorzy, przebywający na stałe w zakładach opieki, są ciężarem dla „zdrowej” części społeczeństwa. Głosząc potrzebę „śmierci z litości”, naziści odwoływali się do dość rozpowszechnionych przekonań, że dla pewnych ludzi byłoby lepiej, gdyby się nie urodzili…

Pokusa, by oceniać człowieczeństwo danej osoby wedle jakości jej życia, jest w nas bardzo silna. Podobnie zresztą jak obawa, że sami kiedyś moglibyśmy stanąć przed wyborem, czy przyjąć „życie niewarte życia”, czy też je odrzucić… We Francji od 70 do 80 procent par lub samotnych kobiet spodziewających się dziecka, dowiedziawszy się o tym, że może ono przyjść na świat z jakimś rodzajem niepełnosprawności, decyduje się na aborcję.

Jednym z największych wstrząsów w moim życiu było uświadomienie sobie, że moi niepełnosprawni przyjaciele to „ludzie z wyrokiem śmierci” – wyrokiem wprawdzie nie wykonanym, ale jednak rzucającym cień na całe ich życie. W duszach wielu z nich jak ciernie tkwią wspomnienia spojrzeń pełnych litości i dezaprobaty lub słów wypowiedzianych przez osobę przypadkowo spotkaną na spacerze: „I po co takie żyje?!”. Może właśnie z tego powodu jeden z moich przyjaciół, sympatyczny mężczyzna z zespołem Downa, nie lubi rozmawiać o śmierci i prychaniem reaguje na słowa „niepełnosprawny” i „upośledzenie”.

W latach 60. w naukach społecznych pojawiło się pojęcie „upośledzającego społeczeństwa”. W ten sposób zwrócono uwagę, że o stopniu niepełnosprawności decydują nie tylko indywidualne cechy osoby, ale również to, w jaki sposób jest ona traktowana przez otoczenie. Nie wszystkie bariery, jakie napotykają ludzie z upośledzeniem umysłowym, są wynikiem ich przyrodzonych „braków”. Wiele barier ma swoje źródło w naszych wyobrażeniach na temat niepełnosprawności.

Osoby z upośledzeniem żyją w takim świecie, w jakim pozwalamy im żyć, a nie w takim, do jakiego zostały „wyposażone”. Muszą zmagać się z mitami na własny temat, jak choćby mit „złego pochodzenia” (przekonanie, że osoby niepełnosprawne intelektualnie rodzą się w rodzinach patologicznych) czy niekontrolowanej agresywności. Muszą wchodzić w role, które im wyznaczamy, przyjmując z pokorą stygmat „inności” i „nienormalności”.

Nie bez ironii pisał przed laty założyciel pierwszej wspólnoty Arki, Jean Vanier:

To jest ten „biedny mały”, któremu trzeba pomóc i którego należy chronić; traktujemy go jak dziecko i dzieckiem pozostanie do końca życia. Trzeba mu stworzyć znośne warunki życia, a przede wszystkim trzeba mu znaleźć jakieś zajęcie, pracę, bo być może okaże się jednak wydajny! Słyszałem, właśnie w związku z tym, jak pewien specjalista w dziedzinie zakładania ośrodków [dla osób niepełnosprawnych intelektualnie] stwierdził, że są to w połowie ludzie, a więc pod względem pracy, przyjaźni, religii mogą odpowiadać tylko połowicznie.

Taki „ojcowski”, protekcjonalny sposób traktowania niepełnosprawnych jest, niestety, dość rozpowszechniony i ma ogromny wpływ na politykę społeczną.

Przyjmując jako miarę rozwoju społeczeństw ich stosunek do „najsłabszych ogniw” – w tym wypadku do osób niepełnosprawnych intelektualnie – wyróżnia się trzy etapy: izolacji (lub segregacji), integracji i inkluzji. Etap izolacji społeczeństwa Zachodu mają już szczęśliwie za sobą; paradoksalnie, choć statystyki dotyczące aborcji „z powodu uszkodzeń płodu” są od lat bardzo wysokie, to równocześnie w tym samym czasie gwałtownie wzrosły wskaźniki mówiące o społecznej akceptacji osób z upośledzeniem.

Zdecydowana większość społeczeństw europejskich jest dziś na etapie integracji: uznania godności tych osób, dostrzegania i rozumienia ich potrzeb oraz podejmowania wysiłków na rzecz włączenia ich w życie społeczne. Ale ideałem jest inkluzja – czyli takie społeczeństwo, w którym niepełnosprawność nie będzie już „problemem”, lecz jedną z form życia, akceptowaną bez zastrzeżeń i uprzedzeń przez pozostałych członków.

Mur, jaki stoi na granicy między integracją i inkluzją, trzyma się jednak mocno. Wspierają go – jako się rzekło – głęboko zakorzenione nawyki, ale też odradzające się co jakiś czas w różnej postaci idee eugeniczne. Kluczową sprawą jest tu sposób postrzegania osób niepełnosprawnych intelektualnie: akcentujący „niedostatki”, czyli to, co uniemożliwia im włączenie się w „główny nurt” życia społecznego i ekonomicznego, pomijający zaś „dary”, jakie te osoby mają do zaoferowania innym.

Nawet najbliższe otoczenie tych osób nie jest wolne od tego typu wartościowań. Pojawienie się dziecka z upośledzeniem umysłowym jest zawsze wyzwaniem dla rodziny. Radość miesza się z buntem, miłość z rozczarowaniem. Większość rodziców musi odbyć swego rodzaju żałobę po „stracie” zdrowego dziecka. Niektóre małżeństwa z tego powodu rozpadają się: mężczyzna nie jest w stanie zaakceptować „zdeformowanego” syna, kobieta czuje się zraniona, „niepełnowartościowa”, podświadomie szuka winy w partnerze…

Niekiedy szok jest tak duży, że rodzice zamykają się w kryjówce – traktując to, co ich spotkało, jako nieszczęście – i nie starają się o specjalistyczną pomoc. Tymczasem w przypadku każdej niepełnosprawności intelektualnej – czy jest ona wrodzona, czy też jest na przykład rezultatem błędów popełnionych podczas porodu – wczesna interwencja ma ogromne znaczenie dla dalszych losów dziecka.

W ciągu ostatniego półwiecza zrobiono na świecie bardzo dużo w dziedzinie rehabilitacji i edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie. Nasza wiedza ogromnie się poszerzyła. Moja przyjaciółka Malwina chodzi do szkoły integracyjnej, w której każdy uczeń jest uważnie obserwowany i nabywa kolejne umiejętności w osobnym, sobie tylko właściwym rytmie.

Malwina, jak większość downowców, nie jest zbyt dobra w rachunkach. Zapytałem ją niedawno, jak jej idzie matematyka. „Czy już wiesz, ile jest dwa razy dwa?” Malwina spojrzała na mnie z politowaniem i odpowiedziała rezolutnie: „O co ci chodzi?”. Ten postęp jest czymś bardzo korzystnym. Być może Malwina nigdy nie nauczy się liczyć. Nauczy się za to wielu innych rzeczy, które ułatwią jej poruszanie się w świecie. Bardzo ważne jest jednak, by równocześnie z Malwiną uczyło się całe społeczeństwo – przede wszystkim, żeby uczyło się nie patrzeć na nią ani z perspektywy „przydatności”, ani z perspektywy „biedy” („biedne dziecko”) i „ograniczenia”.

Nouwen nazywa swego przyjaciela Adama „przewodnikiem”, „nauczycielem”. Czego uczą nas osoby niepełnosprawne? Raz jeszcze zacytuję Vaniera:

W świecie, który staje się coraz twardszy i bardziej skamieniały, w którym ludzie muszą zapamiętale pracować, aby powiększać swoje bogactwa, i w którym walory serca nie mogą być respektowane (…), upośledzeni odgrywają szczególną rolę. Oni, którzy mają czas, aby patrzeć, kontemplować, zachwycać się, kochać, są jakby stałym przypomnieniem znaczenia jedności.

Osoba niepełnosprawna intelektualnie wprowadza równowagę w świat wartości, którymi żyjemy.

Jeśli społeczeństwa, rządy, osoby odpowiedzialne i każdy indywidualnie, zamiast rywalizować między sobą o władzę i sławę, posłuchają wołania słabych i, zauważywszy ich wartość, zechcą im pomagać, nasz świat, zamiast ulegać coraz to nowym podziałom, rozczłonkowaniom i rozpadowi, wejdzie na drogę jedności i pokoju.

Istnienie osób z upośledzeniem to także problem dla teologów. Co Bóg chce nam powiedzieć, posyłając między nas ludzi takich jak Adam czy Malwina? Co to znaczy, że „uobecniają” oni Jezusa? Czy jesteśmy gotowi uznać, że Jezus jest aż tak bezbronny? A jeśli są rzeczywiście „szczególnym znakiem Jego obecności”, to dlaczego ta obecność jest w Kościele ciągle tak mało szanowana, dlaczego – zapytajmy mocniej – nie ma dla niej miejsca w centrum?

Uczestniczyłem przed laty w dyskusji, zorganizowanej w gronie przyjaciół – opiekunów ze wspólnoty „Wiary i Światła”: „Czy gdybym był Bogiem, stworzyłbym osoby z upośledzeniem umysłowym?”. Dyskusja była gorąca.

Część z nas na postawione pytanie odpowiadała przecząco, podkreślając, że z upośledzeniem wiąże się zbyt wiele cierpienia, że zdrowie to jednak zdrowie i że naszym niepełnosprawnym przyjaciołom byłoby w życiu znacznie lepiej, gdyby byli silni, rozumni i samodzielni. Inni uważali, że odpowiedź przecząca byłaby sprzeniewierzeniem się tej przyjaźni. Pamiętam, że moja odpowiedź brzmiała: tak, stworzyłbym, ale nie do takiego świata, jaki istnieje. Najpierw coś niecoś bym w tym świecie poprawił.

Dziś myślę, że nie miałem racji. To prawda, że na świecie tak urządzonym jak nasz osoby niepełnosprawne intelektualnie doznają na ogół więcej bólu niż radości. Ale prawdą jest też, że są one potrzebne właśnie takiemu, a nie innemu światu. Wierzę, że ich dyskretna i pełna pokory obecność czyni ten świat bardziej ludzkim.

*****

WOJCIECH BONOWICZ, poeta, publicysta, redaktor. Od 1987 r. należy do ruchu „Wiara i Światło”.