Kiedy urodziła się Ruth Evarard, wyglądała jak każde nowo narodzone dziecko – dla swoich rodziców najwspanialsze i najpiękniejsze. Rodzice, Dan i Lou, wyobrażali sobie, jak ich córka będzie wyglądała, myśleli o jej zabawach, pierwszym dniu w szkole, studiach, jej przyszłości. Te oczekiwania stanęły pod olbrzymim znakiem zapytania, kiedy po 17 miesiącach usłyszeli, że Ruth cierpi na rdzeniowy zanik mięśni.

Ta choroba genetyczna powoduje brak prawidłowego rozwoju tkanki mięśniowej. Oznaczało to, że marzenia o „normalnym” dzieciństwie zniknęły^[1] – Ruth nie będzie w stanie chodzić. Podniesienie czegokolwiek cięższgo od kubka z herbatą byłoby niemożliwością.

Kiedy Ruth się urodziła (wczesne lata 80) niepełnosprawne dzieci normalnie mogły zacząć się poruszać w piątym roku życia, kiedy były wystarczająco dojrzałe, by móc używać elektrycznego wózka. Ale kiedy Dan i Lou dowiedzieli się o chorobie Ruth, nie wiedzieli o tym. Ich lekarz rzucił hasło, że Ruth będzie potrzebować kółek. Dan, który jest inżynierem i pracował wtedy dla znanej firmy inżynieryjnej Cambridge Consultants, zobaczył w tym zdaniu szanse dla siebie i swojej rodziny. Tak jak większość rodziców, którzy dowiadują się o chorobie swojego dziecka, chciał coś zrobić. Był w tej szczęśliwej sytuacji, że mógł.

Postanowił dać swojej córce szanse chodzenia w tym samym wieku, w jakim uczy się tego przeciętne zdrowe dziecko. Z pomocą przyjaciół i swojej firmy skonstruował żółtą maszynę, która przypominała trochę wózek widłowy – Yellow Peril. Ruth usiadła w niej, kiedy miała 20 miesięcy, i po kilku tygodniach umiała się za jej pomocą poruszać. Nauczyła się chodzić. Decyzja, aby zbudować maszynę dla Ruth, nie wpisywała się w ówczesną wiedzę medyczną. Tak małe dzieci po prostu nie używały wózków – nie mogły używać ręcznych wózków, bo były za słabe, a z elektrycznymi wiążą się różne problemy. Po pierwsze kilkunastomiesięczne dziecko nie zrozumie przecież instrukcji, nawet takiej z obrazkami. Po drugie maszyna, którą ma kierować, waży prawie 100 kg i ma przyśpieszenie porównywalne z Porsche 911 (co prawda osiąga tylko 6km/h). Jednak na pytanie Dan’a, dlaczego dzieci nie mogą używać wózków, usłyszał od ekspertów: „bo nie”. Taka odpowiedź ich nie przekonała i zrobili swoje.

Intuicja Dana i Lou okazała się bardzo trafna. Ruth nauczyła się używać maszyny, nie wyrządzała szkód (w każdym razie nie większe niż dzieci mają w zwyczaju wyrządzać w jej wieku), ale co najważniejsze, zaczęła się rozwijać, poszła do szkoły i miała bardzo dobre wyniki w nauce. Intuicja jej rodziców została później potwierdzona badaniami – zapewnienie możliwości samodzielnego poruszania się działa niezwykle stymulująco na rozwój dziecka; jest ważnym elementem poznawania świata, uczenia się o skutkach i przyczynach, daje możliwość, nawet konieczność, podejmowania decyzji.

Ruth, będąc prekursorem, zwróciła uwagę innych rodziców z dziećmi w podobnej sytuacji. Dan i Lou postanowili wykorzystać swoje talenty i pomóc innym. Stworzyli firmę, która zajęła się produkcją następcy Yellow Peril – Turbo. Z linii produkcyjnej zjechało ponad 1800 maszyn, których używały dzieci w Anglii, USA, Australii, Holandii i innych krajach. Niestety rodzina Evarardów straciła kontrolę nad firmą, która niedługo później zbankrutowała. Niemniej zmienili sposób myślenia lekarzy oraz producentów – inne firmy zaczęły produkować maszyny przeznaczone dla małych dzieci.

^[1] Historię Ruth można przeczytać na stronie http://daneverard.co.uk/mobility/article01.php, gdzie znajdują się kopie artykułów napisanych
przez Lou.

Ruth skończyła szkołę. Dostała się na studia na Uniwersytecie w Oksfordzie, gdzie ukończyła prawo. Zrobiła prawo jazdy. Rozpoczęła pracę w międzynarodowej firmie prawniczej w Londynie.

Dan i Lou nie poddali się. Po utracie swojej pierwszej firmy oraz praw do projektu, Dan stworzył nowy model – Dragon. Niestety produkcja stanęła po wyprodukowaniu ośmiu prototypów.

Poznałem Ruth w czasie studiów. Po skończeniu mojej nauki dołączyłem do Dana i Lou w drugiej próbie uruchomienia produkcji. Udało się nam. Nowa firma – Dragonmobility^[2] – zaczęła wypuszczać na rynek po kilkadziesiąt maszyn rocznie.

W czasie mojej pracy spotkałem rodziny z dziećmi z różnymi chorobami. Widziałem, jak małe dzieci uczyły się „chodzić”. Mogłem obserwować, jak się rozwijają, w jaki sposób możliwość samodzielnego poruszania się dosłownie i w przenośni otwiera im drzwi do całkiem nowego świata. Widziałem, jak po raz pierwszy syn mógł podejść do swojej mamy i ją przytulić. Dziecko nie tylko poznaje więcej, ale również zaczyna się uczyć, jak odnaleźć się w różnych społecznych realiach. Po prostu dorasta. Kiedy pracowałem w Dragonmobility, wiedziałem, że robimy coś wartościowego. Dla mnie było to poczucie, że budujemy Boże Królestwo – tak jak miało być, każdy może wzrastać w jak największym stopniu. I chociaż to tylko cień tego, w co wierzę, że nastąpi, to jest to krok we właściwym kierunku.

Filozofia Dana w projektowaniu rozwinęła się. Nie chodziło już tylko o danie możliwości poruszania się, ale o umiejscowienie dziecka w centrum uwagi. Na ile to możliwe, maszyna miała być niezauważalna, na pierwszym planie ma być osoba. Dragon daje możliwość zmiany wysokości fotela – umożliwia to użytkownikowi rozmowę z innymi oko w oko, na tym samym poziomie. Inni nie muszą już patrzeć w dół.

Dan i Lou mieli odwagę stawić czoło niezwykle trudnej sytuacji, kiedy medyczna diagnoza zmieniła całkowicie ich życie. Pomimo trudności i porażek wytrwali w swej wizji. Pracując z nimi, zobaczyłem, że niepełnosprawność jest bardzo złożonym problemem. Tak, są to fizyczne uwarunkowania, ograniczenia narzucone przez chorobę. Medycyna stara się znaleźć metody zapobiegania oraz ograniczenia tych skutków. Ale istnieje również olbrzymia sfera dotycząca zachowań i postaw – zarówno osób niepełnosprawnych, jak również ich otoczenia, w tym każdego z nas. Aby to zmieniać, niekoniecznie potrzebujemy studiów medycznych. Musimy się nauczyć patrzenia poza utarte schematy i widzieć przede wszystkim drugą osobę.

Ruth przestała pracować w firmie prawniczej. Dołączyła do swoich rodziców i razem z nimi zarządza firmą. To z pewnością nie koniec tej historii…

^[2] Więcej o Dragonmobility można przeczytać (po angielsku) na stronie: www.dragonmobility.com