Potrzeba było cudu

Mateusz Wyrwich

publikacja 29.03.2010 09:40

Ryś miał roczek i nad wyraz dobrze się rozwijał. Nic nie zapowiadało dramatu. Ale zanim rodzice dowiedzieli się, że w ciele ich dziecka rozwija się nowotwór, przeszli psychiczne piekło.

Magazyn Familia 3/2010 Magazyn Familia 3/2010

 

Minęło sześć lat, a rodzice, mimo pewnego dystansu, ciągle opowiadają o tych wydarzeniach nie bez emocji. Zaczęło się od tego, że pewnego poranka zauważyli u Rysia paraliż nerwu twarzowego. Następnego dnia Ewa Gorzelak i jej mąż Zbigniew Dziduch, z zawodu aktorzy, poszli do lekarza. Od tego czasu zaczęła się ich wędrówka po przychodniach publicznej i prywatnej służby zdrowia, a zarazem trzymiesięczny przegląd niekompetencji lekarzy, która doprowadziła niemal do śmierci ich synka.

Trafić na lekarza

„Na początku Rysia położono w szpitalu zakaźnym, gdyż rozpoznane u niego objawy mogła dawać bolerioza – opowiada Ewa Gorzelak. – Badania krwi ją wykluczyły, zaplanowano tomografię. Jednak trzeba było na nią czekać w kolejce, tymczasem inny neurolog, obejrzawszy Rysia, powiedział, że na paraliż nerwu twarzowego natychmiast trzeba podać sterydy. Zmieniliśmy szpital i oddział – tym razem dziecko położono na neurologii. Tam podano sterydy oraz zrobiono kolejne badania. Tomografia komputerowa wykazała, że Rysio może mieć nowotwór, natomiast opis rezonansu magnetycznego brzmiał zgoła inaczej: zmiany zapalne po przebytym zapaleniu ucha. Wszyscy się bardzo cieszyli, że nowotwór na sto procent został wykluczony. A buźka? Nawet gdyby nie miała nigdy idealnie być prosta – przecież z tym da się żyć!”.

Czujność rodziców została całkowicie uśpiona. Jeżeli lekarze z taką pewnością wykluczają nowotwór, to dlaczego rodzice, którzy nigdy nie mieli z tą chorobą styczności, mieliby się jej doszukiwać? Po trzech tygodniach pobytu w szpitalu Rysio dostał wypis, powoli odstawiono mu sterydy i wyznaczono badanie kontrolne za 3 miesiące.

Tego badania chłopiec by już nie dożył. U dzieci nowotwory rozwijają się niezwykle dynamicznie.

Ponieważ syropki zalecone przy wypisie ze szpitala niewiele pomagały, rodzice Rysia rozpoczęli wędrówkę od lekarza do lekarza. Kolejni specjaliści zaglądali dziecku do ucha, oglądali badania, ale nic nowego z tego nie wynikało. A Rysio czuł się coraz gorzej. Wybitny profesor laryngologii zalecał inhalacje z ziółek… I tyle. Skoro medycyna tradycyjna nie dawała zbyt dużych efektów, rodzice sięgnęli po medycynę niekonwencjonalną – homeopatię. Trafili na lekarza, który rzeczywiście skupił się na pacjencie: przeprowadził bardzo wnikliwy wywiad, zawsze był pod telefonem i reagował na każde zmiany samopoczucia chłopca. Przy okazji pocieszał rodziców, że „z paraliżem sobie poradzimy”. Zapewniał, że na co dzień „to on leczy poważniejsze przypadki – konsultuje pacjentów na onkologii”.

„Ten lekarz stał się w pewnym momencie najważniejszym człowiekiem w naszym życiu. Ponieważ Rysio każdego dnia czuł się inaczej, dzwoniliśmy do niego po poradę parę razy dziennie, kupowaliśmy coraz to nowe granulki, chodziliśmy do niego na wizyty. Wiedział o naszym synku niemal wszystko – wspomina tata Rysia. – Gdy jednak po jakimś czasie okazało się, że Rysio ma nowotwór, wyparł się jakiejkolwiek odpowiedzialności. Przecież to nie on robił badania. On tylko leczył to, co zdiagnozowali «normalni» lekarze. Nawet nie zadzwonił zapytać, czy Rysio żyje… I to chyba bolało najbardziej. Staliśmy się niedobrymi pacjentami, którzy łatwo mogli zszargać mu reputację. Trochę szkoda, że tego nie zrobiliśmy, aby przestrzec innych, ale w tamtym czasie mieliśmy ważniejsze problemy – walkę o życie naszego dziecka”.

Nie tracić nadziei

Guz osiągnął już rozmiary mandarynki, wyrzucał martwe tkanki uchem. Rodzice z Rysiem byli akurat w szpitalu laryngologicznym. Chłopiec czekał na operację ucha i nowotworu nikt się nie spodziewał. Nagle Rysio zaczął wymiotować i tracić kontakt. W trybie pilnym wstawiono mu zastawkę. I wreszcie postawiono właściwą diagnozę…

„Wspaniały lekarz, który uratował Rysiowi życie, powiedział nam po operacji, że tu właściwie potrzeba cudu, bo najprawdopodobniej jest to chwilowe przedłużenie życia – mówi Zbigniew Dziduch. – Inni lekarze w rozmowie z nami odwracali wzrok. Bali się spojrzeć nam w oczy, bo dla nich Rysio już nie żył, był przypadkiem beznadziejnym, za późno zdiagnozowanym”.

 

„Nasz synek jest wspaniałym przykładem na to, że nigdy nie należy tracić nadziei. Dopóki nie wypróbuje się wszystkich metod leczenia, nie wolno się poddawać – dodaje Ewa Gorzelak. – Trafiliśmy na onkologię. Rysio przeszedł jeszcze jedną ciężką operację zmniejszenia guza, następnie przyjmował chemioterapię i na zakończenie leczenia radioterapię. Leczenie onkologiczne trwało prawie 2 lata. Dziś Rysio ma siedem lat i chodzi do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Nie ma żadnej traumy poszpitalnej. Nie ma w nim strachu, kiedy jedzie do szpitala na badania pokontrolne. Choroba uformowała w nim bardzo silny charakter”.

„Ludzie boją się hasła «nowotwór». Na ogół kojarzy nam się to z nieuleczalną śmiertelną chorobą – mówi tata Rysia. – Byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie, gdy usłyszeliśmy na początku diagnozowania naszego synka, że to na pewno nie to”.

„Teraz wiem, że wiele bym oddała za to, żeby już wtedy usłyszeć: «Pani dziecko ma raka» – wspomina mama chłopca. – Oczywiście, że to byłaby straszna wiadomość, ale już wtedy zaczęłoby się właściwe leczenie! Te trzy miesiące od pierwszego pobytu w szpitalu aż do postawienia prawidłowej diagnozy były dla nas wszystkich niezwykle ciężkie. Najgorsza chyba jest bezradność, gdy patrzy się, jak dziecko słabnie, gaśnie i nie potrafi się mu pomóc. Wbrew wszystkiemu, gdy znaleźliśmy się na onkologii, kamień spadł mi z serca. W końcu znaliśmy przyczynę cierpienia naszego synka. Teraz tylko należało się modlić o to, żeby żył. Żeby w tym swoim wyniszczonym ciałku znalazł siły, aby pokonać chorobę. Gdyby Rysia zdiagnozowano wcześniej, uniknąłby tych dwóch ciężkich operacji, zaczynałby leczenie w zupełnie innym stanie”.

Spłacić szczęście

Zaraz po wyleczeniu dziecka, w 2006 roku, Ewa Gorzelak postanowiła wraz z kilkoma osobami założyć fundację, wspomagającą rodziców i dzieci chorujących na nowotwory. Dokonała tego w podziękowaniu Panu Bogu za uratowanie synka, a także z chęci dzielenia się doświadczeniem, aby nieść pomoc rodzicom, którzy przechodzą podobną gehennę. Fundacja „Nasze Dzieci” działa na terenie Kliniki Onkologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” (www.naszedzieci.org.pl).

„Zaczęliśmy od tego, że chodziliśmy po oddziale, dając rodzicom nadzieję. Mówiliśmy, że nasze dzieci wyzdrowiały, a więc i ich też mają tę szansę. Podkreślaliśmy, że 75% dzieci zostaje wyleczonych – opowiada Ewa Gorzelak.  – Na oddziale onkologii jednorazowo przebywa około 60 małych pacjentów i lekarze nie zawsze mają czas na rozmowę. Jest też i tak, że rodzic pyta lekarza, ale nie jest w stanie zrozumieć odpowiedzi, bo jest w szoku. My to, co sami wiemy z doświadczenia, staramy się więc tym rodzicom przekazywać, żeby im było łatwiej niż nam kiedyś”.

Działalność fundacji po kilku latach rozrosła się. Jej celem jest m.in. umilanie dzieciom pobytu w szpitalu, stad pomysły na oddziałowe imprezy, artystyczne soboty, wyprawianie dzieciom urodzin, wycieczki. Co roku fundacja organizuje Wakacyjną Kroplę Szczęścia – dwutygodniowe kolonie dla dzieci po leczeniu lub będących w ostatniej jego fazie. Fundacja prowadzi również podopiecznym subkonta, na które chętni do pomocy mogą wpłacać pieniądze na podstawowe wydatki związane z okołoleczeniem. Obecnie realizuje wielkie przedsięwzięcie, jakim jest budowa placu zabaw – bo do tej pory nie było niczego takiego, choć w IP-CZD leczą się tylko dzieci. Rocznie 40 tysięcy małych pacjentów, a około 160 tysięcy przyjeżdża do poradni na konsultacje.

Dotknąć życia

„Miałam takie poczucie podczas choroby Rysia, że naprawdę dotykam życia i zaczynam wiedzieć, co jest w nim najważniejsze – podkreśla Ewa Gorzelak. – Godzinami siedziałam w szpitalu i kiedy na chwilę wychodziłam, to rozkoszowałam się tym, że wiatr wieje. Wcześniej albo go nie zauważałam, albo był dokuczliwy. Jakże fantastyczne było to, że czuję ten wiatr! Był to bardzo intensywny okres mojego życia. I mimo tego nieszczęścia nie potrafiłam o sobie powiedzieć, że jestem osobą nieszczęśliwą. Bo tego Ryśka miałam. Bo on cały czas żył. Jego choroba zmieniła nasze życie na bogatsze duchowo. Pełniejsze. Oczywiście, to wydarzenie siedzi gdzieś tam w tyle głowy… Ten strach… Wpada się jednak po jakimś czasie w ten sam pęd życia, tylko z innymi przemyśleniami. Po jego chorobie chciałam, aby z tego zła, którego doświadczyliśmy, wyrosło dobro. I stąd powstała fundacja”.

„Wiedzieliśmy, że z tym, co przechodzimy, trzeba żyć. Ale nie jako z jakimś wielkim krzyżem – dodaje Zbigniew Dziduch. – Jestem człowiekiem wierzącym. Wiara dla mnie jest czymś naturalnym. Podczas naszego dramatu nie pytałem więc, czy jest Bóg, czy Go nie ma. Byłem pewien, że jeśli się ufa Panu Bogu, to wszystko będzie dobrze”.