Pana córka Cela, która dziś ma dwadzieścia dwa lata, urodziła się z zespołem Downa. Trzy lata temu napisał pan o niej: „Jak przedtem jej fantazję traktowaliśmy jako dar, tak teraz musimy oswoić się z innym, gorzkim darem, którym jest słabość”.

Pisałem ten tekst na szczecińską konferencję. Wtedy zaskoczyła nas po raz pierwszy słabość Celi – psychiczna słabość, która objawiła się nagle. Zostaliśmy przez nią postawieni w sytuacji innej niż dotąd. Bo przedtem sekundowaliśmy jej rozwojowi, jej poznawaniu świata, jej pewności siebie, witalności, optymizmowi. W swoich rysunkach i opowiadaniach przetwarzała swoje życie w mit.

A gdy zaczęła dorastać?

Dramat ludzi z zespołem Downa polega na tym, że przestają być dziećmi, a nie mogą być w pełni dorośli, to znaczy samodzielni. Problemem staje się to, co przeżywa każdy z nas w okresie dojrzewania, kiedy się zakochuje. Pierwsza miłość jest aktem wolności, wyjścia z kręgu matki i ojca, wyborem własnej drogi. Młody człowiek z zespołem Downa we wszystkich znanych nam przypadkach nie umie żyć samodzielnie, potrzebuje stałej opieki i dopingu. Musi pozostać z rodzicami. W tej sytuacji romanse, stany zakochania, zwykle nie mają kontynuacji, pozostają w fazie pragnień, wyobrażeń.

Cela musiała się z tym skonfrontować?

Ma przyjaciółkę – tak o niej mówi – z którą przez jakiś czas chodziła do szkoły. Jest to dziewczynka z zespołem Downa, zewnętrznie bardzo podobna do Celi. Nasza córka otoczyła ją prawdziwą miłością. To było – i jest nadal – coś więcej niż przyjaźń. Cela wybacza jej wszystkie wady, także brak odzewu z jej strony, milczenie. Wszystkie braki tłumaczy zespołem Downa. Chwali ją i podziwia. Jak średniowiecznym trubadurom w ich romansach, za całe uwielbienie wystarcza jej drobny gest sympatii ze strony przyjaciółki. Cela doprowadziła do tego, że koleżanka zaczęła w końcu cenić uczucie skierowane w jej stronę. Może jest samotna? Może przekonała się, że nikt inny nie będzie jej tak cenił i kochał? Tak mogę mówić teraz, kiedy sytuacja uczuciowa naszej córki wróciła do równowagi. Ale musieliśmy przejść ciężki okres. Cela wyobraziła sobie, że nasze rodziny powinny żyć razem, uznała, że tamta dziewczynka jest jej „siostrą bliźniaczką”. Zaczęła tracić poczucie rzeczywistości, pogrążyła się we własnych wyobrażeniach. Wydawało się, że tracimy kontakt z Celą, że ta dziewczynka, o której moja żona Anna napisała książkę Cela. Odpowiedź na zespół Downa, gdzieś odchodzi, znika, popada w stan psychozy. To minęło. Z pomocą leków Cela przeszła okres kryzysu. Wyszła z niego odmieniona. Ale my, rodzice, zostaliśmy na pewien czas postawieni w sytuacji niemal równie trudnej jak ta, w jakiej znaleźliśmy się tuż po jej narodzeniu.

Co było najtrudniejsze?

Jej bezradność i nasz lęk przed utratą kontaktu z nią. Przekonaliśmy się, w jak luksusowej sytuacji znajdowaliśmy się dotąd. Zobaczyłem, że łączy się to z pewnym egoizmem: my, rodzice, jesteśmy otoczeni przez dzieci nieustanną miłością, rozpieszczeni przez nie. To one, nasze niepełnosprawne dzieci, podtrzymują w nas dziecko, wiecznie niesyte uczuć. Kiedy się mówi o cierpieniach rodziców, nie zapominajmy o drugiej stronie: o prezencie, jaki dostali w postaci nieprzemijającej miłości. Cela podjęła próbę wyzwolenia się. Gdy się przekonała, że na jawie, w realu, jest to niemożliwe, uciekła w fantazję, stała się niewolnicą swoich wyobrażeń. Odczuliśmy tragizm jej sytuacji, który przecież jest tragizmem głęboko ludzkim – gdy człowiek napotyka na próg, przez który nie może przejść. Za tym progiem jest jego szczęście, jego miłość.

Ale Cela przezwyciężyła ten stan.

Zrozumiała swoją sytuację. Nie idealizuje już tak bezwzględnie swojej przyjaciółki, z którą porozumiewa się głównie za pomocą SMS-ów. Pojęła, że w życiu można mieć wielu znajomych, wielu przyjaciół. Kocha tamtą nadal, ale ma większe poczucie rzeczywistości.

Co ta sytuacja znaczyła dla was, rodziców?

W pewnym momencie poczuliśmy się słabi. To był moment naszego zrównania z nią. Ale zmiana nastąpiła także z drugiej strony. Nasza córka wydoroślała. Wynikła sprawa domu opieki – w jakiejś nieokreślonej przyszłości. Cela odwiedziła z Anią taki dom. Świetnie ją tam przyjęto. Celi się spodobało. Zorientowaliśmy się wtedy, że wizyta w tym domu – co dla kogoś z zewnątrz może się wydać niepojęte – stała się dla niej kolejnym etapem marzeń o dorosłości i samodzielności.

Pan naprawdę mówi o córce z podziwem.

Tak, bo ona ma charakter! Podziwiamy jej determinację, jej siłę. Nie widzimy w niej słabości. Słabość nie jest wartością, ale uruchamia i w człowieku słabym, i w jego bliskich, niespodziewane pokłady energii. Zaprzyjaźniony reżyser Krzysztof Żurowski, który zrealizował kilka dokumentów o niepełnosprawnych, towarzyszył kiedyś z kamerą w Lourdes pielgrzymce ludzi na wózkach. Opowiadał, że ta wyprawa uruchomiła w nich ogromną siłę. Niektórzy wstawali, choć wydawało się, że są do tego niezdolni. I nie był to żaden cud, tylko wybuch energii.

Nawet jeśli jest tak, jak pan mówi, to i tak wolimy się trzymać od słabości z daleka, nie lubimy jej, nie godzimy się na nią.

Ale ja to rozumiem. Kiedy zostajemy postawieni w sytuacji słabych, walczymy. My z Anią też musieliśmy walczyć o to, żeby nie widzieć w Celi „zespołu Downa”, tylko osobę, nasze dziecko, genetycznie podobne do nas. Zespół Downa to jedynie maska, jaką Cela nosi – tak sobie to tłumaczyłem. Pomógł nam to zrozumieć genetyk prof. Jacek Zaremba, to było nasze osiągnięcie.

 

 

Otwarcie pan opowiadał o pierwszych chwilach życia Celi, kiedy pan chciał, żeby jej nie było. To odważne przyznanie się do swojej słabości.

Odważne, czy nie odważne, ale dosyć powszechne. Znam świadomość ludzi, którzy mają takie dzieci. Wiem, że taka myśl jest im nieobca. Przez chwilę. I nie ma w tym nic dziwnego – to odruch samoobrony przed zbyt wielkim (w naszym pojęciu) ciężarem. Mogłem o tym kiedyś powiedzieć, ponieważ moja sytuacja wewnętrzna zmieniała się w ciągu kilku miesięcy. Na początku przechodzi się depresję, stan prawdziwej, cichej, ale ciągłej rozpaczy.

Czego się baliście najbardziej?

Utraty własnego, zwykłego życia, które prowadziliśmy dotąd. Ale też utraty Celi. Na szczęście wkrótce się okazało, że baliśmy się niepotrzebnie. To był brak informacji. Pamiętam, jak wyławiałem na ulicy jakimś dziwnym instynktem ludzi z Downem, potrafiłem ich dostrzegać z daleka, w tłumie. Nawet od tyłu. Bardzo wzruszyło mnie i pocieszyło, kiedy pewnego dnia zobaczyłem starszą kobietę z zespołem Downa, dźwigającą siatkę z zakupami.

Wstydził się pan kiedyś córki?

To zabawne, bo ona właśnie niedawno powiedziała, że trochę wstydzi się mnie, kiedy z niej żartuję, kiedy się „wygłupiam”. Ona chce mieć ojca poważnego. W tym wyraża się jej pragnienie, by być poważną i wyglądać poważnie. Wstyd, o który pani pyta, jeśli był kiedyś, to płytki. Kiedy Cela miała zwyczaj mówienia głośno czy nawet śpiewania w tramwaju – na przykład hymnu narodowego. W pierwszym momencie, oczywiście, trochę się wstydziłem. Ale potem myślałem o tym ze śmiechem. Nie czułem też wstydu z powodu jej wyglądu, bo Cela zawsze wydawała nam się piękna. Ważne jest uświadamianie sobie od początku sytuacji, w której się znaleźliśmy. Analizowanie jej, spojrzenie na swój własny stan, o ile to możliwe, z pewnym dystansem.

Jak to zrobić?

Nam z żoną pomogło na pewno to, że obydwoje piszemy. Z pomocą przychodziły nam też filmy, chociażby Ósmy dzień Jaco Van Dormaela, gdzie główny bohater ma zespół Downa. Nagroda dla tego filmu w Cannes w 1996 roku – to było znaczące wydarzenie. Być może miałem w tym swój maleńki udział. Jurorem był wtedy Krzysztof Piesiewicz. Spotkaliśmy się w przelocie podczas festiwalu, przed werdyktem i rozmawialiśmy o ludziach z zespołem Downa – czy prawdziwie oddana jest psychika bohatera filmu, którego grał aktor z Downem. Rozmawialiśmy tak, jak my teraz, i powiedziałem Krzysztofowi, jak wiele ten film znaczy dla takich jak ja. Dzisiaj hiszpański film Ja też!, w którym bohaterem jest chłopak z Downem po studiach pedagogiki specjalnej (!), objeżdża świat.

A ludzie? Znaleźli się tacy, którzy was wspierali?

Ależ oczywiście! Kiedy Cela się urodziła, wszyscy nasi bliscy okazali się bliscy naprawdę. Jednak chcę też powiedzieć, że na naszych oczach w ciągu dwudziestolecia wolnej Polski nastąpiła jakaś zmiana kulturowa w stosunku do inności, do niepełnosprawności, nienormalności. To część jakiegoś szerokiego procesu, związanego z liberalizacją życia. Popatrzmy na publicystykę, na akcje artystyczne, na filmy. Tak się to dziwnie zbiegło: Polska weszła na drogę demokracji i w tym samym momencie urodziła się Cela. Dla mnie to nie jest bez znaczenia, jedno z drugim jakoś się symbolicznie – pozytywnie – wiąże.

Czynnikiem sprzyjającym w naszym losie był wcześniejszy kontakt z ruchem Wiara i Światło, ze wspomnianym już Krzysztofem Żurowskim, z Marcinem Przeciszewskim, z Arką i pismami jej założyciela Jeana Vaniera. To wszystko się jakoś wiązało z etyką „Solidarności”, tej pierwszej, dawnej, z lat 80. To był wyjątkowo szczęśliwy zbieg okoliczności dziejowych. Dość, że Cela przyszła jakby na gotowe. Mimo szoku, gdzieś w głębi świadomości mieliśmy przygotowane miejsce dla niej.

Kiedy na świecie pojawia się niepełnosprawny człowiek, pojawia się też pokusa wyciągnięcia go za wszelką cenę z tej niepełnosprawności. Jak państwo sobie z tym poradzili?

Wiem, że wielu rodziców wpada w taki „farmakologiczny” sposób myślenia. Nasze myślenie jest trochę inne, ale jestem daleki od oceniania tych, którzy szukają nadziei w leczeniu. Może niektóre z tych kuracji są skuteczne? Są lekarze (czasem, niestety, szarlatani), którzy proponują rodzicom dzieci z zespołem Downa różnego rodzaju kuracje, czy specjalne ćwiczenia, mające dzieci usprawnić. Myśmy też robili pobudzające ćwiczenia na początku w ramach tak zwanej wczesnej interwencji, to jest konieczne, ale raczej w pierwszym okresie. Logopedia – tak, jest Celi potrzebna. Ale nie to jest najważniejsze. Chcieliśmy jej pomóc w byciu sobą, w wyrażeniu siebie poza tą maską, jaką nałożył na nią zespół. Najważniejsze, że umie czytać, pisać, malować, że rozumie sztukę, że odnajduje siebie w kulturze. Że jest religijna.

Nie wierzyli państwo, że można jednak zrobić coś więcej?

Wierzyliśmy. Skrycie. Moja żona w Izraelu poznała wybitnego psychologa Reuvena Feuersteina, który twierdzi, że rozwój osoby z Downem jest wprawdzie powolny, ale nieograniczony. Czy tak jest? Trudno wymierzyć. Ale znów: nie postęp jest najważniejszy. Może następuje rodzaj regresu w jednej dziedzinie, podczas gdy w innej następuje pogłębienie świadomości?

 

 

Zgoda na zespół Downa to kapitulacja czy zwycięstwo?

To nie jest zgoda – w jakimś sensie ja się nigdy nie pogodziłem z tym, że Cela ma zespół Downa, że ten zespół ma ją określać. Chcę być z nią zawsze solidarny w przekraczaniu barier, bo ona też się ze swoją niepełnosprawnością nie chciała pogodzić. Teraz jest trochę inaczej: zespół Downa jest dla niej pewną różnicą gatunkową, mówi tak o sobie wręcz z pewną dumą, jako przedstawicielka jakiejś rasy czy społeczności. Kiedyś za wszelką cenę szukała ucieczki w wyobraźnię. To były różne wybiegi, gry, marzenia o zamienieniu się w lwa czy chłopca. Oglądając filmy, wyszukiwała bohaterów, którzy są inni. Lubiła takich, którzy udają nienormalnych! Proszę sobie wyobrazić taką sytuację: Cela się wygłupia, szaleje, ja zwracam jej uwagę: „Coś ty, zwariowała?”. A ona mi na to: „Nie, jestem jak Hamlet”. Teraz woli filmy o normalnym życiu, normalnych relacjach, o rodzinie. Od Mamma mia do Dr. House’a. Mniej ogląda bajek.

To jak się „ułożyć” z niepełnosprawnością swojego dziecka?

Wiele zależy od momentu, w którym się znajdujemy. Poziom zerowy jest taki, że nie uznajemy stanu rzeczy, walczymy. Oczywiście do pewnych granic, bo trudno wpadać w wygórowane marzenia na temat swojego dziecka – widzimy na przykład, że Cela nie wypowiada się już tak płynnie jak kiedyś, nie pisze tak pięknych opowiadań-baśni, jak pisała, nie opowiada nam swoich snów, staje się po dorosłemu dyskretna, zamyka przede mną drzwi swojego pokoju, jak to dziewczyna. Jest bardziej dorosła, w mniejszym stopniu niż kiedyś jest artystką. Ale my ciągle walczymy o nią, a czasem z nią razem. Kiedyś dosłownie staczałem z nią walki na drewniane miecze. Stawialiśmy przed nią nowe problemy, uważając – może niekiedy przesadnie – na ile będzie zdolna je rozwiązać.

Mówi pan o sytuacji „zerowej”, zwyczajnej. Co w takim razie się dzieje, kiedy jest źle?

Trudno o tym mówić w momencie, kiedy – jak teraz – nie jest źle. Choć może być zawsze… Ale wtedy uruchamia się w człowieku jakaś przedziwna siła słabości. To może być podobne do gestu poddania się, kapitulacji. To brzmi bardzo religijnie: „poddać się”, „ukorzyć”. Pamiętam, że nigdy nie lubiłem pieśni: „wiarą ukorzyć trzeba zmysły i rozum swój”. Ale chodzi o coś innego: przekonałem się, że w krytycznym momencie człowiek też sobie daje radę, tak jakby słabość miała swoje własne pole siły. Nie chcemy uznać tego, co na nas spada, nie budujemy na tym swojego życia, lecz staramy się uruchomić w sobie jakieś siły, żeby móc iść przed siebie. Siła pozornie słabych jest ogromna. Ogromna.

Siła, która uruchamia się w człowieku w takich trudnych momentach pochodzi według pana z natury, czy to jest coś nadprzyrodzonego?

(śmiech) Nie umiem ułożyć takiej figury geometrycznej, na której byłoby widać, co jest przyrodzone, a co nadprzyrodzone. To sprawa filozofii. Przed naszym spotkaniem przeglądałem Bojaźń i drżenie Kierkegaarda. On też nie wie do końca, na ile mamy tu do czynienia z siłą jednostki, a na ile to jest boskie. Może to jedno i to samo? Myślę, że wszystko to, co nadprzyrodzone, jest w człowieku, tylko nie wiadomo, gdzie kończy się człowiek.

Ale zdarza się panu prosić o Boską pomoc?

Czasem rzeczą naturalną jest modlitwa, choćby taka dziesiątka różańca, odmówiona w myśli, podczas jazdy autobusem. To nie jest ani ukorzenie się, ani handlowanie z Bogiem, tylko jakiś kontakt, jakaś wytyczona trasa, służąca ludziom od wieków, a nam od dzieciństwa.

Co pan zawdzięcza Celi?

No, miłość. Cela stała się dla nas taką krwinką miłości, która pobudziła w nas życie. W pewnym momencie zorientowaliśmy się z żoną, że czas minął, a my mamy tylko jedną córkę. I zachciało się nam mieć drugie dziecko. Tylko że ciągle nie było na nie miejsca, bo ta ciasnota mieszkaniowa, bo niewidoma mama Ani, bo trzeba robić doktorat, bo stan wojenny…

Wreszcie stan wojenny się skończył, doktorat napisany, córka robi maturę…

Pod koniec lat 80. nastąpił moment takiej nudnej stabilizacji, końcówka martwej dekady, tak się mówi, choć nie była ona całkiem martwa – duchowo bardzo pobudzająca. My wtedy mieliśmy z Anią po czterdzieści lat. I co dalej? Nie byliśmy w środku walki społecznej, na tyle, co wielu innych. Dla nich stan wojenny był wyzwaniem, czymś, co ich podniosło. Walcząc o wolność, nareszcie stali się sobą, z czymś wielkim się zmierzyli. W jakimś sensie – proszę mnie dobrze zrozumieć – narodzenie Celi stało się takim „stanem wojennym”, który trzeba było przewalczyć, przezwyciężyć.

To chyba kiepskie warunki na rozwój miłości?

A jednak… Zobaczyłem Anię przez jeden moment – bo to do niej niepodobne, ona jest bardzo dzielna – w stanie rozpaczy. W dodatku cierpiała wtedy na jakąś niezidentyfikowaną dermatologiczną przypadłość. Miała rany. Sytuacja Hioba. I w takich okolicznościach budzi się w niej siła, nadzieja. I zobaczyłem, że ona da sobie z tym wszystkim radę. To potęguje miłość. Pojawia się w życiu jakaś nowa warstwa, jakieś inne rozumienie miłości. Podkładem staje się chęć zmierzenia się z czymś razem.

Wyobraża pan sobie czasem, że Celi z wami dzisiaj nie ma?

Nie wyobrażam sobie. Wydaje się, jakby była z nami zawsze. Cela dała nam nie tylko drugie życie, ale też – powiedzmy sobie – możliwość sprawdzenia się. To dotyczy wszystkich rodziców, którzy mają dzieci z zespołem Downa. Na naszych przyjaciół Monikę i Stanisława Krajewskich też spadło takie doświadczenie, zaraz po nas. Urodził im się syn z zespołem Downa, Daniel. Ta sytuacja musiała wystawić na próbę ich religijność, ich głęboko wyznawany i praktykowany judaizm. Oni też nieraz o tym publicznie mówili, a my możemy potwierdzić, jak w tej próbie zbudowali siebie na nowo. Przeszli przez „psalmy rozpaczy” i dotarli do „psalmów dziękczynnych”. W ogóle, gdy tak patrzę, widzę, że to nasze doświadczenie, pozornie bardzo dramatyczne, przyniosło wiele dobrego.

 

 

Co pan ma na myśli?

Na przykład to, że dzięki kontaktowi z niepoprawialną innością jesteśmy w stanie patrzeć bardziej wyrozumiale na świat. Byle co nas nie przestraszy. Lęk, który przeżywaliśmy zaraz po narodzinach Celi, trochę nas zahartował. Człowiek sobie myśli: co mi mogą zrobić, no co jeszcze?

Jak pan dziś rozumie zdanie z Drugiego Listu do Koryntian: „moc w słabości się doskonali”?

Słabość ma swoją godność. Nie podzielam stanowiska niektórych chrześcijan, że słabość innych uruchamia w nas cnoty. Że do tego „służy”. To nie tak. Niektórym może się wydawać, iż łatwiej jest kochać kogoś słabego, bo się nad nim litujemy. Czasem u mężczyzn działa taki mechanizm. Kiedy żona ma mocny charakter, jest zdecydowana i silna, mężczyźnie to przeszkadza, bo uwydatnia jego własną słabość. A kiedy widzi w niej słabość, bardziej kocha. Jest w tym jakaś uczuciowa pułapka, jakiś fałsz.

Czasem chyba trudno dokładnie zlokalizować, gdzie jest słabość, a gdzie siła?

Słabość i siła wymieniają się miejscami, bo silny w kontakcie ze słabym mięknie. Doskonałym przykładem jest film La Strada Federico Felliniego. W kontakcie z upośledzoną Gelsominą, którą kupił i zabrał ze sobą Zampano, ten cyrkowy osiłek musi zmięknąć. Pod wpływem rzekomo słabej Gelsominy odkrywa – już po jej śmierci, w końcowej scenie nad morzem – istnienie czegoś takiego, jak dusza. Siła duchowa. Dlatego nie nasładzajmy się słabością niepełnosprawnych – oni emanują, sami o tym nie wiedząc, siłą duchową. Popatrzmy, jak oni walczą. Czy to nie jest lekcja człowieczeństwa?

Tego możemy się uczyć od ludzi z zespołem Downa, tej ciągłej walki?

Jeśli ktoś umie to w nich zobaczyć… Oni są jak mrówki, które unoszą ciężary większe od siebie. Co znaczą wobec tego wysiłku nasze kłopoty? Albo inaczej: może my też dźwigamy więcej, niż możemy? Żyjąc z Celą od 22 lat, nie wiemy już, kto z nas jest słaby, a kto mocny. Tym, którzy uznają los takich osób za niezwykły, moja żona mówi, że przecież nieraz w rodzinach są ci, którzy są słabsi, samotni, pod jakimś względem upośledzeni – żyją razem z nami. Tak było zawsze, co w tym dziwnego czy niezwykłego?

Żona próbuje oddemonizować problem?

Tak, chodzi o zasypanie przepaści między normalnością i nienormalnością w sobie. Ale ten proces oddemonizowania zaczął się już w całym społeczeństwie. Jeszcze dwadzieścia lat temu istnienie takich ludzi wydawało się jakimś wstydliwym fenomenem, skandalem. Pamiętam, jakim szokiem – pozytywnym – był film Jacka Bławuta Nienormalni. Kiedy Cela się urodziła, lekarze oznajmili to żonie z taką miną, jakby kompromitowała szpital, jakby to im psuło jakąś statystykę, z pretensją: dlaczego pani nie robiła badań? Nie robiła ich świadomie, żeby nie stawać wtedy przed tragicznym wyborem. Na szczęście zmienia się i podejście lekarzy, i podejście społeczeństwa.

Co konkretnie?

Jeżeli przychodzi na świat dziecko z zespołem Downa, rodzice nie są tak bardzo samotni jak kiedyś, zdani tylko na siebie. Jest Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Są ośrodki wczesnej interwencji. Warsztaty terapii zajęciowej. Różnego rodzaju kluby, ośrodki, pomagające integrować niepełnosprawnych ze sobą i ze społeczeństwem. Nie chcę powiedzieć, że wszystko jest OK, tylko że tego wszystkiego nie było, gdy Cela się urodziła. Ludzie nie potrafili jeszcze tak się organizować. Niezwykłe jest to, co robi ze swoimi wychowankami z Downem Justyna Sobczyk w „Teatrze 21”, czy Oiko Petersen, autor projektu „Downtown Collection”, tworzonego wspólnie z rówieśnikami Celi, tym pierwszym pokoleniem, które potrafi mówić o sobie: my, osoby z zespołem Downa.

Czyli dzięki kulturze osoby z zespołem Downa weszły do świadomości społecznej.

Media – także z czysto handlowych powodów – atakują nas obrazami inności, dziwności, egzotyki. To, co inne i dziwne, zawsze było przedmiotem fascynacji, cyrkową atrakcją – ale właśnie jako przedmiot, coś obcego. Dziś łatwiej o zmianę punktu widzenia, spojrzenie na siebie z punktu widzenia innego. Nasycenie popkultury obrazami inności stwarza większe pole wolności i akceptacji dla naszych niepełnosprawnych. Kiedyś ludzie z zespołem Downa byli określani w sposób piętnujący, jako „mongloidalni”. Jaco van Dormael w filmie Ósmy dzień pokazał ich – w ich własnym wyobrażeniu – jako Mongołów, pędzących na koniach przez step, odczarowując ich w ten sposób, pozbawiając odium inności, ukazując jako egzotycznych w sensie pozytywnym.

A czym jest integracja?

W wypadku ludzi z zespołem Downa ważna jest integracja ich między sobą – poczucie, że są razem, daje im wielkie wzmocnienie. Równocześnie działanie na rzecz integracji niepełnosprawnych pomaga stworzyć atmosferę społecznej akceptacji, daje niepełnosprawnym kartę wstępu do uczestniczenia w życiu publicznym, do bycia z nami. To ważne, żeby mogli znajdować pracę, ale pewne doświadczenia szkolne z fikcyjną, fasadową integracją przekonały nas, że najważniejsze jest poczucie integracji osób z zespołem Downa i ich rodziców między sobą. Bo to nie jest tak, że „wszyscy jesteśmy tacy sami”. Jesteśmy inni, nasze dzieci są inne i właśnie jako ci inni powinni być uznani. W naszym przypadku bardziej niż klasy integracyjne w szkołach normalnych sprawdziła się edukacja Celi w szkołach specjalnych, gdzie są osoby z różnymi niepełnosprawnościami. Trafiliśmy w Warszawie na dwie wspaniałe szkoły specjalne: gimnazjum specjalne na Elektoralnej i szkołę zawodową na Długiej.

Czyli świat osób „normalnych” i świat ludzi z zespołem Downa to dwa odrębne światy?

Nie, to mi przypomina raczej relację narodu i mniejszości. My, normalni, jesteśmy narodem – oni są mniejszością narodową. Częścią nas, mającą osobny charakter. Muszą zostać sobą, nie zmienią się, mają swoje nawyki, swoje możliwości, swoje rytuały. Także swoje prawa, których są coraz bardziej świadomi.

Przyglądam się relacji Celi z jej ośmioletnim siostrzeńcem Maćkiem…

Dobrze się dogadują?

Świetnie. On jest bardzo inteligentny, ale jednocześnie – a może właśnie dlatego – tak Celę rozumie. Nie dziwi się jej innością. Obserwując ich, dochodzę do wniosku, że duża inteligencja tym się właśnie charakteryzuje, że pozwala rozumieć mniejszą. To daje mi nadzieję, że Cela będzie żyła wśród ludzi, którzy ją rozumieją. I że ona o tym wie.  

rozmawiała Anna Sosnowska

TADEUSZ SOBOLEWSKI – ur. 1947, krytyk filmowy, dziennikarz, publicysta. W latach 1974–1981 pracował w tygodniku „Film”, od 1981 w miesięczniku „Kino”, gdzie był redaktorem naczelnym w latach 1990–1994. Obecnie krytyk filmowy w „Gazecie Wyborczej” i felietonista „Kina”. Stały współpracownik TVP, gdzie wraz z Grażyną Torbicką prowadzi program Kocham kino, autor m.in. książek Dziecko Peerelu, Malowanie na Targowej, Za duży blask. O kinie współczesnym. Mieszka w Warszawie.

Anna Sosnowska – ur. 1979, absolwentka studiów dziennikarsko- -teologicznych na Uniwersytecie Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie. Dziennikarka kanału religia.tv. Mieszka w Warszawie.