Pozwolili jej żyć

„Państwa dziecko ma śmiertelną wadę genetyczną” − usłyszeli w połowie ciąży Renata i Emil Bielakowie z Warszawy. Pierwszą ich reakcją, jak wspominają, był oprócz szoku zupełny mętlik w głowie. „Co powinniśmy zrobić?” – zastanawiali się, tym bardziej że jedyną możliwością, jaką przedstawiali im lekarze, była aborcja. − Mówili, że muszę szybko decydować, czy chcę usunąć ciążę, ponieważ to już 20. tydzień, a więc ostatni moment, kiedy prawo na to pozwala – wspomina Renata (ustawa dopuszcza aborcję w przypadku wad letalnych, czyli takich, które nie rokują przeżycia dziecka, do 24. tygodnia ciąży – przyp. red.). Małżonkowie przyznają, że samo rozważanie możliwości zabicia własnego dziecka nie było dla nich łatwe, zarówno jako rodziców, jak i katolików. Wówczas przez przypadek dowiedzieli się o istnieniu warszawskiego hospicjum perinatalnego, które zajmuje się ciężko chorymi nienarodzonymi dziećmi oraz ich rodzinami. − Od tego momentu zaczęliśmy myśleć inaczej. Już nie tylko o tym, że należy jak najszybciej zakończyć temat naszego chorego dziecka. Zdecydowaliśmy, że zaufamy Bogu i zobaczymy, co się wydarzy − opowiadają.

Mogli liczyć na wsparcie

Córeczka państwa Bielaków – Blanka cierpiała na trisomię 13. chromosomu, określaną jako zespół Patau. Urodziła się we wrześniu 2009 r. Żyła trzy miesiące, z których jedynie dwa pierwsze tygodnie spędziła w szpitalu. Przebywała tam na obserwacji, a jej rodzice uczyli się, jak zakładać sondę dziecku, które ma rozszczep wargi i podniebienia. Potem mogła być już w domu, wśród najbliższych i pod opieką domowego hospicjum dziecięcego. − Szczerze powiedziawszy, trochę obawialiśmy się, jak ta opieka będzie wyglądała. Ale okazało się, że w hospicjum pracują rzeczywiście osoby z powołaniem, które doskonale potrafią zajmować się dziećmi i wiedzą, jak rozmawiać z rodzinami – podkreśla Renata, dodając, że hospicjum zapewniło im również wszystkie niezbędne środki farmaceutyczne i artykuły do pielęgnacji dziecka. Bardzo ważne było dla nich też wsparcie duchowe, którego udzielał im hospicyjny kapelan, oraz pomoc psychologa. Natomiast po śmierci Blanki mogli liczyć na zorganizowaną przy hospicjum grupę wsparcia.

Jedyne takie w kraju

Niestety ciągle mało osób wie, że jest w Polsce miejsce oferujące pomoc i wsparcie rodzicom, którzy chcą urodzić swoje dziecko, mimo iż obarczone jest ono śmiertelną wadą wrodzoną. Jedyne w kraju hospicjum perinatalne działa w stolicy w ramach Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci mieszczącej się przy ul. Agatowej 10. Warto w tym miejscu wyjaśnić, że opieka perinatalna obejmuje profilaktykę oraz leczenie matki i dziecka w czasie ciąży, porodu oraz w trakcie pierwszych miesięcy życia dziecka.

Hospicjum perinatalne założyła wraz z mężem Tomaszem, również lekarzem, doc. Joanna Dangel. Do prowadzonej przez nią przyhospicyjnej Poradni USG „Agatowa” trafiają na konsultację pacjentki z całego kraju z podejrzeniem nieprawidłowości u płodu lub ze zdiagnozowaną wadą u nienarodzonego jeszcze dziecka. – Diagnoza ta wskazuje na takie aberracje chromosomowe jak zespół Edwardsa czy zespół Patau. Jednak najczęstszymi wadami wrodzonymi u dzieci, którymi zajmuję się jako kardiolog perinatolog, są wady serca. Bywają też one częścią wspomnianych zespołów genetycznych – tłumaczy doc. Dangel.

Przygotowywani na śmierć

Rodzice, kiedy słyszą od lekarza słowa, że ich dziecko ma wadę letalną, jak zauważa psycholog z hospicjum perinatalnego Grażyna Niewiadomska, są w szoku, ale różnie się on objawia. – Myślę, że w takiej sytuacji każda reakcja jest normalna, bo każdy człowiek na swój sposób reaguje na tak dramatyczną wiadomość. Staramy się jednak, żeby rodzice mieli poczucie, że ktoś dostrzega ich wyjątkowo trudną sytuację. Dlatego psycholog pomaga im ujawnić i określić pojawiające się emocje, a lekarz wyjaśnia również, że ciąża może być kontynuowana i że matka będzie objęta odpowiednią opieką medyczną – mówi Niewiadomska, podkreślając, iż ważne jest to, że rodzina nie zostaje w tej sytuacji sama.

W przypadku wad letalnych istnieje duże ryzyko zgonu wewnątrzmacicznego lub śmierci dziecka tuż po porodzie. Hospicjum perinatalne przygotowuje więc rodzinę na to, że śmierć dziecka może nastąpić w każdej chwili. Jeżeli przeżyje ono okres okołoporodowy, to jego rodzice, jeśli chcą, mogą je zabrać do domu. − Proponujemy im wówczas opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, a tych, którzy mieszkają daleko od stolicy, kontaktujemy z odpowiednimi domowymi hospicjami na terenie kraju –
dodaje.

Dać z siebie wszystko

Warszawskie hospicjum perinatalne tworzy zespół lekarzy, pielęgniarek i psychologów pracujący w Poradni USG „Agatowa”. Rodzice dziecka mogą też stale kontaktować się z nimi telefonicznie lub e-mailowo. – Zachęcamy ich do tego, aby skorzystali również ze wsparcia innych rodziców, którzy przeszli już przez takie trudne doświadczenie. Kiedy bowiem umiera dziecko, pozostaje ogromna pustka, a wtedy obecność i zrozumienie ze strony drugiego człowieka są najbardziej potrzebne – wyjaśnia psycholog.

− Staramy się pomóc dziecku umrzeć godnie i bez bólu, nie męczyć go terapią, która jedynie przedłuża na siłę jego życie, a nie daje możliwości wyleczenia – zaznacza
doc. Dangel. Zdarzają się bowiem przypadki, iż do rodziców nie dociera, że ich dziecko dotknięte jest śmiertelną chorobą, i błagają oni lekarzy, żeby je ratować. – Wówczas umiera ono w cierpieniu, często podłączone do aparatury medycznej, a rodzicom mającym takie bolesne wspomnienia związane z odchodzeniem dziecka, trudniej przeżywać żałobę – stwierdza Niewiadomska. Na pytanie, dlaczego w przypadku wady letalnej warto utrzymać ciążę i pozwolić dziecku naturalnie odejść, psycholog odpowiada, że wtedy rodzice mają szansę je zobaczyć, być z nim chociaż krótko, pożegnać się, a potem godnie pochować. − Dzięki temu też łatwiej im będzie przeżyć żałobę, do czego staramy się ich przygotowywać. Kiedy ma się pewność, że dało się z siebie wszystko, otoczyło dziecko miłością i pozwoliło mu żyć tak długo, jak długo mu było dane, nie ma się wówczas takiego poczucia winy, jakie występuje najczęściej po dokonaniu aborcji – przekonuje psycholog. Pamiętać jednak musimy, iż jest to argument dodatkowy, bo każde chore dziecko ma prawo do życia bez względu na to, czy i jak chcą przeżywać kontakt z nim jego rodzice.

Inaczej patrzymy na świat

Patrząc na swoje trudne doświadczenia z perspektywy czasu, Renata i Emil Bielakowie coraz bardziej odkrywają, jaki miały one wpływ na ich życie. − Nasze małżeństwo mogłoby nie przetrwać, gdybyśmy zdecydowali się na przerwanie ciąży – zauważa Emil. Wspólnie przyznają także, że urodzenie Blanki bardzo ich wzmocniło. − Teraz oboje inaczej patrzymy na świat, na różne rzeczy, które są i dzieją się wokół nas. Oczywiście to nie tylko wzniosłe uczucia, bo też jest nam tak zwyczajnie, po ludzku ciężko. Przeżywamy śmierć dziecka i ból ciągle jest w naszych sercach – przyznaje Renata, dodając, że pielęgnują wspomnienia związane z córeczką. − Dziękujemy Bogu, że nie zbłądziliśmy i podjęliśmy właściwą decyzję. Zresztą dzisiaj nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy dokonać innego wyboru. Gdybyśmy nie pozwolili Blance się urodzić, zawsze zastanawialibyśmy się, co by było, gdyby jednak przyszła na świat – stwierdzają małżonkowie.         

W przypadku stwierdzenia u nienarodzonego dziecka ciężkiej choroby przyhospicyjna Poradnia USG „Agatowa” zapewnia bezpłatną pomoc psychologa, informacje pod nr. tel. 509 797 324.