Obawiam się, że mam złe wieści

PRAWDA

Kilka miesięcy temu opiekowałem się K. – starszą, niewiarygodnie żywotną i energiczną kobietą, która wyemigrowała z Azerbejdżanu zaledwie kilka lat temu, tuż po śmierci męża, do pięciu synów, którzy w USA mieszkali już od dawna. Trafiła do naszego centrum na prośbę lokalnego onkologa z diagnozą zaawansowanego raka piersi i adnotacją, że „pacjent kategorycznie odmawia leczenia”. Już na pierwszej wizycie stało się jasne, dlaczego.

K. odrzucała diagnozę, mimo że guz widoczny był gołym okiem i wymagał skomplikowanych opatrunków. Żyła tak, jakby on nie istniał. A kiedy nie była już w stanie dłużej ignorować rozległej rany w okolicy piersi, przyjęła jedyną akceptowalną dla siebie opcję leczenia: dzienne opatrunki. Rak był dla niej chorobą, o której się nie mówi, której się nie leczy. Jak w tajemnicy wyznała jednej z pielęgniarek, „którą można się zarazić”. Nawet najdelikatniejsze próby dyskusji urywała szybko i jednoznacznie. Respektując jej życzenie, w kontakcie z pacjentką nikt nie używał słowa „rak”, nie mówiło się o rokowaniach czy przygotowaniach na nieuchronną śmierć.

Rozumowaliśmy, że na próbę obalenia nowotworowego stygmatu, w którym K. była pogrążona, nie tylko było już za późno, ale przede wszystkim stałoby się to dla niej źródłem jeszcze większego cierpienia i izolacji, burząc cieniutką nić porozumienia pomiędzy zespołem, rodziną i nią samą. Staraliśmy się więc pomóc, lecząc ból, duszność i inne objawy, za co była bardzo wdzięczna.

K. zmarła wkrótce w domu, w otoczeniu rodziny i bliskich.

Przygotowując się do rozmów na temat ujawnienia niepomyślnej diagnozy, postępu choroby czy też braku skutecznych metod leczenia, lekarz musi sobie odpowiedzieć na szereg pytań. Na ile ujawnić prawdę, by pacjent i jego bliscy mogli podjąć decyzję o dalszym leczeniu, a równocześnie nie czuli się obezwładnieni ogromem informacji? Jak taką prawdę przekazać? Kiedy? Komu? Czy tylko rodzinie, ponieważ pacjent zdecydował, by ktoś z bliskich podejmował decyzje w jego imieniu? Czy przeciwnie, chce taką rozmowę odbyć sam na sam z lekarzem, bez obecności i wiedzy bliskich? To tylko niektóre z pytań.

Rozmowa z pacjentem i rodziną wymaga również praktycznych umiejętności komunikacji, których akademie medyczne zwykle nie uczą. Niemniej onkolog przekazuje pacjentom „złe wieści” – że rak nawrócił, że leczenie się nie udało i że dalsza chemioterapia nie przyniesie rezultatu – średnio ok. 35 razy w ciągu miesiąca. W USA pojawił się w ostatnich latach szereg programów, które, wykorzystując np. pracę z zawodowymi aktorami, starają się przygotować młodych onkologów na takie rozmowy.

***

W angielskim słowo „choroba” wyraża się trzema słowami: „illness”, „sickness” i „disease”. „Disease” oznacza chorobę w biomedycznym wymiarze, tzn. np. guz jelita grubego, adenocarcinoma, z przerzutami do wątroby. „Illness” to określenie choroby w osobistym wymiarze: kiedy ktoś mówi „I’m ill”, ma na myśli to, jak się czuje. „Sickness” zaś to choroba w płaszczyźnie społecznej.

Każdy z tych terminów zwraca uwagę na inny aspekt chorowania. Chory, szczególnie na nowotwór, nie funkcjonuje w próżni. To dynamiczny proces na wielu płaszczyznach: lekarz–pacjent, pacjent–rodzina i pacjent–kultura, środowisko.

Aby prawda służyła pacjentowi, jej ujawnianie wymaga wrażliwości na wszystkie te sprawy. Mówienie jej nie jest i nie może być tożsame tylko z wymianą informacji, i nigdy nie powinno brzmieć jak obwieszczenie. Proces mówienia prawdy lekarz buduje równolegle do relacji z pacjentem, mozolnie odkrywając preferencje, kulturowe wpływy czy zrozumienie osobistej dynamiki choroba/zdrowie.

Czym dla chorego jest choroba, co oznacza? Jaki ma sens? Tylko w takim kontekście można mówić o „mówieniu prawdy”. Przestaje ono wtedy być wymianą informacji, a staje się rozmową, dialogiem. Na przestrzeni czasu i nie tylko w sferze słów, ale i emocji. W byciu ze sobą.

MARCIN CHWISTEK jest lekarzem, specjalistą leczenia bólu i opieki paliatywnej. Pracuje w Centrum Onkologii Fox Chase w Filadelfii.