Obawiam się, że mam złe wieści

Owszem, wiedziałem, że sprawy mają się nie najlepiej; nie wyobrażałem sobie jednak, że w momencie diagnozy guz zajmował już większą część miednicy, że mama mogła umrzeć w każdej chwili, bez ostrzeżenia, że jej prognoza była fatalna i możliwe było tylko leczenie paliatywne. Nikt z lekarzy nie rozmawiał ze mną na ten temat, a ja nie zadawałem dodatkowych pytań.

Dziś taka postawa nie mieści mi się w głowie. Jak mogłem być tak krótkowzroczny?

CZY UCHRONILIŚMY?

Tata wychodził z założenia, że moje zaangażowanie w podejmowanie decyzji nie było potrzebne. Jestem prawie pewny, że z mamą również na ten temat niewiele rozmawiał, być może taka była jej wola. Tata komunikował się z lekarzami i decyzje podejmował sam, co w jego rozumieniu powinien był robić jako głowa rodziny: chronić najbliższe mu osoby. Czy jednak na pewno? Wszyscy żyliśmy przez miesiące jej choroby udając, że sprawy mają się znacznie lepiej, niż wskazywała na to rzeczywistość – mama miała coraz większe bóle, traciła wagę i spędzała długie, nieme godziny w łóżku.

Aż nadszedł dzień, kiedy jej stan nagle się pogorszył i zmarła „niespodziewanie” w środku nocy na oddziale Instytutu Onkologii w Krakowie. W małej salce na ostatnim piętrze, wśród czterech opuszczonych na weekend łóżek.

Czy mogło być inaczej? Czy mama mogła być w domu? Albo przynajmniej w lokalnym szpitalu, gdzie dostęp do niej mieliby bliscy i rodzina? Czy gdyby ktoś z nas odważył się przerwać atmosferę udawanego optymizmu, udałoby się nam porozmawiać po raz ostatni? Pożegnać? Czy przez to, że otoczyliśmy ją zmową milczenia, nie skazaliśmy jej na chorowanie i umieranie w izolacji i samotności? Czy nie pozbawiliśmy jej możliwości poznania prawdy o tym, co się działo z jej własnym ciałem? Zdecydowania o leczeniu, które uznałaby za odpowiednie? Czy nie rozmawiając z nią o chorobie, o nadchodzącej śmierci, naprawdę ją przed nią „chroniliśmy”? A co najważniejsze: czy nasza postawa przyczyniła się do zmniejszenia jej cierpienia?

Do dziś te pytania są ze mną, tak jak świadomość, pogłębiona latami pracy z pacjentami, że prawda w medycynie jest jak lek. Ma swoją moc, do której trzeba podejść z szacunkiem i umieć zastosować.

Pomysł ujawniania pełnej prawdy na temat diagnozy i rokowań jest w medycynie zaskakująco młody. Przez lata relacja lekarz–pacjent koncentrowała się na charyzmatycznych lekarzach, którzy działali i podejmowali decyzje w interesie swoich pacjentów, dzieląc się z nimi wiedzą na tyle, na ile uważali to za konieczne.

Dziś w większości krajów Zachodu panuje przekonanie, że pacjenci są partnerami, którzy mają prawo do wiedzy o stanie ich zdrowia i do samostanowienia. W 1947 r. na mocy traktatu z Norymbergi ustalono, że jedna z głównych etycznych zasad obowiązujących w medycynie, zasada „beneficence” („czynienie dobra”; lekarz musi działać w najlepszym interesie pacjenta), nie wystarcza, by w pełni chronić pacjentów. I konieczne jest, by każdy pacjent, zanim poddany zostanie leczeniu, wyraził na nie zgodę. To oczywiście wymaga ujawnienia prawdy na temat diagnozy, rokowań i ewentualnych metod leczenia.

NADZIEJA NIE UMIERA

Literatura medyczna ostatniej dekady ujawnia jednak dość ciekawą sytuację. Okazuje się, że mówienie prawdy w onkologii nie jest tak powszechne, jak byśmy mogli oczekiwać, i wciąż jest pod ogromnym wpływem indywidualnych oraz kulturowych preferencji. Pomimo olbrzymich zmian politycznych i kulturowych, jakie miały miejsce w USA w ostatnich dekadach, kiedy mówienie o umieraniu i śmierci (po części na skutek epidemii AIDS, po części na skutek publikacji, takich jak książka Elisabeth Kübler-Ross „Rozmowy o śmierci i umieraniu”) trafiło do powszechnego leksykonu, blisko 40 proc. amerykańskich onkologów nadal wstrzymuje się od przekazania pacjentowi pełnej informacji na temat prognozy, jeśli pacjent nie pyta lub jeśli rodzina prosi, by z nim na ten temat nie rozmawiać. Wielu, jeśli przekazuje informacje, używa eufemizmów, kamuflując prawdę. We Włoszech 25 proc. lekarzy nie udziela pacjentom pełnej informacji na temat choroby; gastroenterolodzy z południa Europy zazwyczaj utajniają diagnozę, nawet gdy pacjent prosi o ujawnienie pełnej prawdy. W północnej Europie lekarze ujawniają pełną prawdę o chorobie zarówno pacjentom, jak i rodzinie, aczkolwiek niektórzy informują zazwyczaj tylko rodzinę i „maskują prawdę” w sytuacji, kiedy pacjent ma przerzuty. W Japonii większości pacjentów nie mówi się prawdy, zwłaszcza w przypadku osób starszych i terminalnie chorych. W Chinach ujawnienie prawdy należy do rodziny.

W Polsce już w 1997 r. większość lekarzy opowiadała się za ujawnieniem diagnozy, jednakże w praktyce rzadko ma to miejsce.Dlaczego?

Dla onkologa przekazywanie „złych wieści” nie jest łatwe. Wymaga odwagi i przezwyciężenia odruchu unikania trudnych tematów. To często również kwestia akceptacji faktu, że chorego nie udało się wyleczyć, zaś postęp choroby pacjenta lekarz odbiera jako osobistą klęskę.

Najczęstszym jednak powodem, który podają lekarze, jest obawa, że ujawnienie prawdy o postępie choroby „odbierze pacjentowi nadzieję”. A co za tym idzie – wolę walki. Czy na pewno?

Dla pacjenta złe wieści wiążą się z utratą świata, takiego jak go sobie wyobraża. To konieczność wyobrażenia sobie nowej przyszłości, niepewność, czasami bezradność. I konieczność zaakceptowania nadchodzących coraz większych ograniczeń fizycznych, cierpienia, w końcu śmierci.

Jednak pacjenci, choć nie zawsze potrafią o tym mówić, chcą znać biomedyczne szczegóły choroby. Chcą wiedzieć, jak bardzo jest zaawansowana i co się może wydarzyć. Ostatnie badania pokazują, że – w przeciwieństwie do tego, co można by przypuszczać – lekarz, omawiając umieranie z ciężko chorym pacjentem i jego rodziną, przyczynia się do wzrostu nie tylko jakości opieki, ale także jakości życia pacjenta i jego najbliższych, którzy są w stanie zdecydować, jak spędzić ostatnie tygodnie jego życia. Co więcej, kiedy pacjent prosi o informacje na temat diagnozy i rokowań, ujawnienie prawdy nie prowadzi do zaniku nadziei. Ta pozostaje, nawet gdy wieści są jak najbardziej niekorzystne.

W praktyce czasem się jednak zdarza, że pacjent nie chce znać prawdy.