Ojciec specjalnej troski

Ale mężczyźnie trudno jest przyjąć taką zależność od kogoś...

Tak, to prawda, bardzo mnie to zmieniło. Ja przez wiele lat myślałem, że wszystko ode mnie zależy i niewiele mi wówczas wychodziło. A teraz, kiedy wiem, że mogę powierzyć Bogu, czy Matce Pana pewne rzeczy, to jest mi dużo łatwiej. Z Anią czuję się niekiedy, jakbym chodził po wodzie, jak Piotr.

Dlaczego?

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to jest wiele obowiązków, ogromny emocjonalny ciężar i wreszcie potworne koszty finansowe, ale od pięciu lat dajemy radę, nie popadliśmy w długi, zawsze znajdują się ludzie, którzy pomagają. I nie chodzi tylko o pieniądze, ale także o opiekę nad Zuzią. Jako pierwsi na moją sytuację zareagowali z ogromną empatią moi pracodawcy. Gdy dowiedzieli się, co się wydarzyło, powiedzieli mi, żebym zajął się rodziną, że firma beze mnie się nie zawali. A potem, poprzez fundusz socjalny, zaczęli mi pomagać w kupowaniu leków, rehabilitacji. I choć od tego momentu minęło pięć lat, to nadal mamy wsparcie. Nikt niczego mi nie wypomina. To jest bardzo ważne, żeby ludzie w takiej sytuacji otrzymali pomoc.

Nigdy nie chcielibyście, żeby umarła?

Moja żona nigdy. A ja, gdy w sytuacjach kryzysowych widziałem, jak Zuzia cierpi, czasem modliłem się do Boga, by ją zabrał, bo ona cierpi i my cierpimy. Nie rozumiałem tego, ale z Bogiem często tak jest, że najpierw daje dar, a potem daje zrozumienie. Te pytania i szczęście, gdy Zuzi się polepszało, nauczyło mnie ogromnej pokory. Dzisiaj wiem, że ona wtedy nie mogła odejść, bo później wydarzyły się w naszym życiu rzeczy, których bez niej by nie było, a które sprawiły, że staliśmy się lepszą rodziną. Teraz już wiem, że ona odejdzie w czasie najlepszym dla siebie i dla nas.

A Ty chciałeś kiedyś uciec?

Tak. Zwłaszcza kiedy między czwartą a piątą rano Zuzia zaczynała rozrabiać. Ale bywało, że chciałem uciec, gdy infekcja ciągnęła się w nieskończoność, nic się nie poprawiało, a moi koledzy zastanawiali się, czy pójdą po pracy na saunę czy na tenisa. I wtedy chciałem uciec do normalnego życia. Zamiast siedzieć w szpitalu, chciałem pójść z żoną do restauracji albo na basen. Ale siedziałem w szpitalu...

Jak to przezwyciężałeś?

... Powierzałem to Bogu i miałem do Niego bardzo dużo zaufania. „Boże, jeśli postawiłeś mnie w tym miejscu, to znaczy, że masz w tym jakiś cel”. W tej sytuacji bardzo dojrzałem jako ojciec i mężczyzna. W naszych czasach chłopcy często nie są inicjowani do męskości, a mnie sytuacja z Zuzią wręcz zmuszała do pełnej męskości. Stary facet dzięki maleńkiemu dziecku stał się mężczyzną.

Co to znaczy?

Męskość to znaczy odpowiedzialność, zmierzenie się z wyzwaniem. Mężczyźni muszą mieć wyzwania. Dla niektórych to jest przejazd rowerem przez pustynię, dla innych motocyklowa wyprawa, ja mam niepełnosprawne dziecko. I to jest moje wyzwanie. Ja muszę być obok żony i Zuzi. Moja żona, gdy dzieje się coś złego, jest bardzo zmobilizowana, mocna, gotowa do walki, jak tygrysica. Ale gdy wracamy do domu, widać, ile ją to kosztuje. Przychodzi moment, gdy potrzebuje wsparcia mężczyzny. Ona się musi wypłakać, wykrzyczeć, podzielić emocjami. Ale to dzielenie się było specyficzne, bo oznaczało wykrzykiwanie pretensji do mnie, że ja wychodzę do pracy, a ona się musi męczyć, że ma trójkę dzieci, że ma dość, że chciałaby uciec. Długo uważałem, że to są pretensje do mnie, a dopiero później zrozumiałem, że to jest potrzeba wykrzyczenia żalu. Komu ma go wykrzyczeć, jeśli nie mężowi. A gdy ona wykrzykuje, to ja muszę to wziąć

na klatę, a nie zaczynać się z nią wykłócać.

Zuzią się zajmujesz?

Mój dzień wygląda następująco: Zuzia w nocy jest ze mną. Jeśli ma jakąś infekcję, to w płucach gromadzi się wydzielina i trzeba ją w nocy ponosić. Czasem to jest pięć minut, czasem pół godziny, a czasem godzina. Mam świadomość, że tak będzie już zawsze, że ona z tego nie wyjdzie, że będę ją tak nosił na rękach aż do jej śmierci. I to jest bardzo trudne. A co będzie, gdy ona będzie cięższa i większa? Ja przecież i tak będę musiał ją nosić. To są pytania, które wówczas zadaję Bogu.

A potem?

Staram się wstawać o wpół do szóstej, przynajmniej budzik tak dzwoni. I zazwyczaj włączam wówczas drzemkę w telefonie. Zuzia nie daje długo pospać, budzi się około szóstej, trzeba jej podać leki, nakarmić, i staram się robić to ja. Po oporządzeniu Zuzi przygotowuję się do wyjścia do pracy ciągle razem z Zuzią. Gdy o 7 wychodzę z domu, wstaje żona... Wracam wczesnym popołudniem i staram się wieczorem przejąć opiekę nad Zuzią. To ja ją myję i usypiam. Chodzi spać dość wcześnie, około 19, wtedy możemy czas poświęcić chłopcom i sobie.

Czujecie się jeszcze mężem i żoną, bo z tym często jest kłopot w rodzinie z chorym dzieckiem?

Tomek jakoś przyszedł na świat (śmiech). Ale nie ma co ukrywać, że to bywa trudne. Wczoraj mieliśmy trzynastą rocznicę ślubu, lecz nigdzie nie poszliśmy. Mieliśmy ochotę pójść do restauracji, ale osoba, która nam pomaga, nie mogła zostać z dziećmi. A do tego byliśmy tak zmęczeni, że nawet wieczorem nie posiedzieliśmy dłużej.

Zamieniłbyś się z kimś innym na życie?

Byłbym hipokrytą, gdybym powiedział, że to jest życie, jakie sobie wymarzyłem. Oczywiście, chciałbym mieć zdrowe dzieci, chciałbym, żeby Zuzia też była zdrowa. To, co dla innych jest normalne, to dla mnie marzenie. Żal mi, że nie możemy pojechać gdzieś całą paczką, w pięcioro. Ale nie zamieniłbym się z nikim, bo choć łatwych rozwiązań jest wiele, ja nie chciałbym, żeby moja żona była kiedyś sama, jak kobiety, które spotykam w szpitalach. Ale uwierz mi, że siłę dają też inni mężczyźni, których tam spotykam. To są fantastyczni ludzie.