Mniej boją się w domu

Wystarczył jeden bodziec: Dangel zapytał w ubiegłym roku Świetlińskiego, kto pomoże mu w stworzeniu placówki opieki paliatywnej dla dzieci na Śląsku. Reszta potoczyła się sama: budynek pomógł znaleźć kolega lekarz, wsparcia udzielił starosta pszczyński Józef Tetla, na horyzoncie pojawiło się kilku sponsorów. Najpoważniejszy z nich to Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, która przeznacza dochód z 1 procenta podatku na działalność hospicjów. Niewykluczone, że kupi Świetlińskiemu koncentratory tlenu, respiratory i ssaki.

Pomoc matki

Wsparcia udzieli Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Jako matka kilku ośrodków, pomaga przez dwa pierwsze lata działalności: finansuje dwa etaty lekarskie, cztery pielęgniarskie i jeden pracownika socjalnego, wypożycza sprzęt, szkoli personel.

Ale są warunki. Dangel, na podstawie własnych doświadczeń, brytyjskich wytycznych i stosów badań w tym zakresie, opracował standardy domowej opieki paliatywnej dla dzieci. Daleko odbiegają od tych sformułowanych przez NFZ, które np. nakłada na hospicjum obowiązek zatrudnienia tylko jednego lekarza i dwóch pielęgniarek przy całodobowej opiece nad 18 pacjentami. Każdy nowy ośrodek, chcąc uzyskać wsparcie Warszawskiego Hospicjum, musi więc oprócz zatrudnienia zwiększonej liczby osób wyposażyć się w samochody, co najmniej cztery. Zwykle pielęgniarka musi odwiedzić dwójkę dzieci w ciągu dnia, a odległości nierzadko przekraczają 100 km. Samochody, pochodzące z darów, na początku użycza Warszawa.

Zarządzenie NFZ określa też minimalny zestaw sprzętu medycznego. W spisie nie ma jednak niezbędnych w opiece paliatywnej łóżek wielopozycyjnych, materacy przeciwodleżynowych, podnośników dla pacjentów, agregatów prądotwórczych czy pomp infuzyjnych. Refundacja kosztów leczenia średnio wynosi

ok. 70 zł za dziecko na dzień. Realne koszty: 140 do 300 zł. A to i tak dużo niższe stawki niż koszty leczenia szpitalnego.

Jeszcze niedawno Fundusz stawiał też warunek, by połowę miejsc w hospicjach domowych dla dzieci zarezerwować dla chorych z nowotworami. Problem w tym, że liczba dzieci leczonych onkologicznie w hospicjach stanowi niecałe 20 proc. i nie rośnie.

– Na znak protestu w 2008 r. odstąpiliśmy od kontraktów z NFZ, bo nie zgadzaliśmy się na proponowane przez fundusz stawki – mówi Marta Kwaśniewska z WHD – ale nikt się tym nie przejął. Nie było wyjścia i podpisaliśmy kolejny.

W NFZ nie było partnera do rozmowy. Ówczesny prezes Andrzej Sośnierz podkreślał, że jego „ambicją nie jest zwiększać kontrakty w hospicjach, gdyż to oznaczałoby, że więcej dzieci będzie musiało umierać” (cyt. z raportu Tomasza Dangela). Obecna minister Ewa Kopacz limity zniosła, ale NFZ wprowadził kolejne utrudnienia – tabelę schorzeń kwalifikujących do opieki.