Mniej boją się w domu

Usłyszany z ust lekarza wyrok „dziecko nie ma szans na przeżycie” wywołuje u rodziców skrajne reakcje. Od bólu, przerażenia i buntu, po nadzieję, że diagnoza jest błędna. Po spotkaniu z pracownikami hospicjum rodzice często się uspokajają, słysząc, że ktoś zdejmie z nich część ciężaru i zmniejszy poczucie bezradności.

I że dziecko nie będzie cierpiało.

Potem trzeba się pogodzić z widokiem sondy w nosku albo rurki tracheotomijnej przy gardle malucha i nauczyć się kilku zabiegów medycznych.

Ale najtrudniejsze jest dopuszczenie do świadomości, że dziecko umrze.

Białe plamy

Olek z diagnozą leukodystrofia-choroba Kraba (zamieranie funkcji życiowych) przestał oddychać po pięciu dniach od pierwszych urodzin. Odszedł po cichutku, we śnie, przy rodzicach. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się nim przez 123 dni.

Milusia, złożona wada serca (DILV, CoA, TGA), miała rok i osiem dni. Była pod opieką hospicjum przez tydzień. Zmarła nad ranem w objęciach mamy. Nie cierpiała, na chwilę otworzyła oczy i się uśmiechnęła. „Wydawało się, że jest szczęśliwa. Za oknem zaczęły spadać duże płatki śniegu, jakby aniołki przyleciały po naszą córeczkę” – piszą we wspomnieniu jej rodzice.

Dzieci nie odchodziły wśród surowych ścian szpitala, samotnie, w pancerzu rurek i kabli, obok monitorów i zgiełku personelu. Umierały w domu, w obecności najbliższych, wśród ulubionych zabawek, znanych zapachów i dźwięków.

Raport sporządzony przez dr Tomasza Dangela, pioniera polskiego ruchu hospicyjnego dla dzieci, wskazuje na wzrost liczby podopiecznych hospicjów domowych w ostatniej dekadzie. Od 191 małych pacjentów w 1999 r. do 789 dzieci w 2008 r. Pierwsze hospicjum pediatryczne w Polsce powołał właśnie Dangel – w 1994 r. w Warszawie. Z hospicyjnej mapy Polski wyłania się nierówny obraz. Większość ze 113 pozarządowych, non-profitowych placówek prowadzi opiekę dla dorosłych. Są miejsca, gdzie takie hospicja przyjmują również dzieci. Jedynie w 37 miejscach działają specjalne ośrodki dla dzieci: m.in. w Lublinie, Poznaniu, we Wrocławiu, Łodzi, Gdańsku, Krakowie. Są też białe plamy, jak w Świętokrzyskiem.

Wystarczy bodziec

– Bezdyskusyjnie, na samym tylko Śląsku jest zapotrzebowanie na kilka tego typu placówek – podkreśla prof. Janusz Świetliński, założyciel nowego hospicjum w Pszczynie pod Katowicami.

Świetliński, anestezjolog, pediatra, neonatolog, specjalista intensywnej terapii, ma na koncie kilka przedsięwzięć gigantycznych rozmiarów – to dzięki niemu powstało Śląskie Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach, to on kierował największą w Polsce Kliniką Anestezjologii i Intensywnej Terapii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Teraz chce pomóc nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom.