A jednak umocnieni

Natalka żyła 7 lat, Miłoszek tylko 1,5 roku. Na szczęście jest z Wami Szymek, z którym tworzycie szczęśliwą, kochającą się rodzinę. Jak wspominacie czas, kiedy zmagaliście się z ciężką chorobą dwójki dzieci? Co było wtedy dla Was najtrudniejsze? O czym marzyliście?

Bogusław: Z perspektywy czasu, kiedy nie pamięta się już dokładnie ciężkich chwil, najpierw powracają dobre wspomnienia, jak np. satysfakcja z bycia ojcem trojga dzieci, siedzących lub leżących równocześnie na mnie. Dopiero potem przypominają się własne 4 anginy w jednym roku – z wyczerpania, poczucie bezradności…

Anna: Najtrudniejsze było pokonanie zmęczenia fizycznego i psychicznego. Mieliśmy prozaiczne marzenia, aby przespać bez przerwy choć jedną całą noc… Myślę, że dobrze sobie radziliśmy z organizacją dnia codziennego. Działaliśmy według harmonogramu wizyt odwiedzających nas w domu specjalistów: pielęgniarek, lekarza, rehabilitantek, przedszkolanek i wolontariuszy. To był wtedy nasz świat, chociaż inny niż przeciętnej rodziny, to jednak bardziej czarno-biały. Wiedzieliśmy, kto jest dla nas ważny, a cała reszta problemów stawała się mało istotna – do pokonania lub zaakceptowania.

Bogusław: Kładłem duży nacisk na zadaniowość: jest do zrobienia to i tamto, skupiamy się na bieżących problemach, a rozmyślania to tylko wieczorem czy w nocy. Marzeniem była randka z żoną. Pamiętam, że kiedyś chcieliśmy wyjść we dwoje z domu w rocznicę naszego ślubu. Musieliśmy zatem zapewnić opiekę dla naszej trójki: siedmiolatki pod respiratorem, niemowlęcia z bezdechami i trzeciego dziecka – ruchliwego i ciekawego świata czterolatka. Gdy wróciliśmy po paru godzinach i spytaliśmy pana pielęgniarza, jak było, w odpowiedzi usłyszeliśmy: „Właściwie nic się nie działo, tylko najmłodszemu musiałem przez chwilę przywracać oddech…”.

Anna: Najtrudniej było odpowiedzieć sobie na pytanie, czy zrobiliśmy już wszystko, co moglibyśmy zrobić. Z utratą marzenia o zdrowych dzieciach musieliśmy się pogodzić już wcześniej – choć nigdy nie przestałam się modlić o cud ich uzdrowienia.

Zdarza się, że doświadczenie tak trudne jak nieuleczalna choroba dziecka potrafi rozbić małżeństwo, zniszczyć rodzinę. Wam udało się wyjść zwycięsko z tej próby.

Anna: Myślę, że scaliła nas miłość do naszych dzieci. Wszystkie siły skierowaliśmy na zapewnienie im możliwie najlepszej opieki. Ponieważ to był nasz wspólny cel, łatwiej było nam się wspierać nawzajem.

Bogusław: Od samego początku dużo ze sobą rozmawialiśmy. Poza tym dorobiliśmy się świadomości cyklu życia rodziny: najpierw jest małżeństwo bezdzietne, potem jest okres wychowania dzieci, a następnie dzieci opuszczają rodziców. Nasze zrobiły to wcześniej.

Czego nauczyliście się, wspólnie stawiając czoła tak trudnej sytuacji?

Bogusław: Zaufania do Pana Boga. Zrozumiałem sens przypowieści o ptakach, które nie sieją i nie orzą, a mają co jeść. Jako finansista na początku choroby Natalki pilnowałem kasy, tworząc symulacje wpływów i wydatków. Kiedyś rozmawialiśmy z żoną, że kończą się nasze oszczędności, i pojawiło się pytanie co dalej. Jak sobie poradzimy? Zanim popadliśmy w rozpacz, zadzwonił domofon i usłyszałem: „Dzień dobry, jesteśmy z telewizji TVN i szukamy pomieszczeń do wynajęcia pod kątem nagrania kolejnego odcinka serialu. Czy możemy obejrzeć państwa mieszkanie?”. Dla mnie był to znak, że ktoś nad nami czuwa.

Anna: Ważne było poczucie, że możemy liczyć na siebie nawzajem, bo tylko razem mogliśmy stawić czoła tak trudnemu wyzwaniu. Często zdarzało się, że w momencie mojego dołka psychicznego mąż był w lepszej kondycji i mógł mnie wyciągnąć z niego, zaś innym razem to ja podtrzymywałam go na duchu.

Bogusław: Pan Bóg dawkował nam krzyż stopniowo, więc przywykliśmy do radzenia sobie. Myślę, że kluczowe było nasze nastawienie do świata: brak roszczeniowości i użalania się nad naszą sytuacją (łzy zostawały w domu) oraz żądania pomocy – ona sama się pojawiała. Nie zamknęliśmy się w naszych czterech ścianach i od początku byliśmy otwarci na osoby z zewnątrz.

Często zdrowe rodzeństwo chorych dzieci cierpi z tego powodu, że rodzice całą swą uwagę skupiają na najsłabszym członku rodziny. Jak Wam się udało otaczać Natalkę i Miłosza nieustanną opieką, nie zaniedbując równocześnie Szymka, który także potrzebował Waszej miłości i uwagi?

Anna: Szymek był włączony we wszelkie zajęcia rehabilitacyjne Natalki i Miłosza i świetnie się przy tym bawił. Doszło do tego, że przebywając z różnymi specjalistami, potrafił świetnie dogadywać się z dorosłymi ludźmi, natomiast uciekał w parku przed młodszymi dziećmi („Mamo, dzidziuś coś chce ode mnie”). Postanowiliśmy posłać go do przedszkola, aby mógł bawić się z rówieśnikami, mimo że doszły nam kolejne logistyczne problemy do rozwiązania.

Bogusław: Staraliśmy się żyć normalnie – wyjść w niedzielę do parku, aby Szymek pojeździł sobie na rowerku, a Natalia przewietrzyła się w wózku; latem wyjechać nad Bałtyk… Wyruszaliśmy na krótsze i dłuższe wyprawy, choć wymagało to wysiłku: dwa wózki, respirator, ssak, dodatkowe zasilanie elektryczne, zestaw leków i materiałów opatrunkowych, rowerek, dla każdego inne jedzenie. Czasem w samochodzie brakło miejsca na dobry humor.

Jaką rolę odegrała pomoc hospicjum domowego?

Anna: Hospicjum pomogło nam pod koniec życia Miłka i Natalki, gdy byliśmy już u kresu sił. Odciążono nas od podejmowania najtrudniejszych w życiu decyzji. Dano nam nadzieję, że damy radę i że nie jesteśmy sami.

Wiedziałam, że kiedyś przyjdzie czas odejścia dzieci, ale nie byłam w stanie się na to przygotować; nie wyobrażałam sobie, że będę potrafiła to udźwignąć. Jestem wdzięczna, że Bóg i dzieci wybrali właściwy czas, bo dla mnie zawsze było: „Boże, jeszcze nie teraz…”. W odpowiednim momencie byli przy nas pielęgniarka, lekarz, ksiądz – wszyscy w pewnym sensie nam bliscy, jakby z rodziny. Dlatego wspomnienia nie są dramatyczne, jest we mnie spokój.

Lekarze medycyny paliatywnej robią wszystko, aby poprawić komfort życia dziecka, zwalczyć ból, duszność i inne objawy choroby. Zgodnie ze swą wiedzą dobierają leki, ale jeśli chodzi o kierunek i sposoby terapii, decyzja należy do rodziców. Wyobrażam sobie, jak bardzo jest trudna…

Bogusław: Część rodziców w pełni ufa medycynie akademickiej i postępuje zgodnie z jej procedurami medycznymi. Część zupełnie nie ufa i eksperymentuje z medycyną niekonwencjonalną. My próbowaliśmy łączyć oba podejścia. Ważne, aby spotkać lekarza, który ma świadomość, że chociaż posiada wiedzę i poznał już niejeden przypadek, musi też zaufać rodzicom, którzy są w pewnym sensie specjalistami od własnych dzieci. Dopiero wtedy pojawia się dialog i pozytywne efekty terapii.

Anna: Musieliśmy się zmierzyć z najtrudniejszą dla nas decyzją: czy podłączyć Miłoszowi respirator, czy nie. Rozważaliśmy tę decyzję zarówno z lekarzami, księdzem, psychologiem, jak i między sobą. Mając sześcioletnie doświadczenie z Natalią i jej respiratorem w domu, wiedzieliśmy, o czym mówimy. Wiązały się z tym kwestie medyczne, psychiczne, religijne… Powiedzenie Bogu: „Ufam Tobie i zostawiam to Tobie” oraz zaakceptowanie tego, co się zdarzy, było chyba naszym największym życiowym wyzwaniem.

Podejrzewam, że niełatwo w takiej sytuacji przechodzą przez gardło słowa: „Bądź wola Twoja…”.

Bogusław: Kiedy Natalka miała około roku, dostała na OIOM-ie bardzo wysokiej gorączki, której nie można było zbić farmakologicznie, a obkładanie jej lodem przez lekarzy też nie przynosiło rezultatu. Wtedy modliłem się: „Boże, biorę ten krzyż, ale ocal ją”. W pewnej chwili poczułem falę spokoju, gorączka spadła i mogliśmy OIOM stworzyć sobie w domu z respiratorem przez kolejne 6 lat.

Gdy widzieliśmy, że Miłek sobie nie poradzi, i nie wiedzieliśmy, co dalej robić, znów się modliłem: „Boże, ja już kompletnie nie daję rady”. I Miłek odszedł, a 2 miesiące później odeszła Natalka. Mieliśmy w tym czasie bardzo mocne poczucie obecności Boga wynikające z pełnego zaufania Mu we wszystkim.

Anna: Odczuwałam wsparcie Pana Boga poprzez osoby, które stawiał On na naszej drodze. Jestem wdzięczna tym, którzy nas odwiedzali za to, że traktowali nasze dzieci jak dzieci, a nie przypadki medyczne. My dla tych ludzi nie byliśmy rodziną ukaraną przez los, tylko normalnym małżeństwem z nadzwyczajnymi dziećmi.