Dać czas na pokochanie

Co to jest hospicjum perinatalne?

– Pod opiekę hospicjum perinatalnego trafiają dzieci, u których nieuleczalną chorobę rozpoznano jeszcze w życiu płodowym. Rodzice otrzymują tę wiadomość najczęściej w 20. tygodniu ciąży. I stoją przed decyzją: czy ciąża ma podlegać terminacji, czy dziecko przyjdzie na świat. W takiej chwili nie powinni być zdani tylko na siebie. Hospicyjny lekarz, psycholog i - jeśli potrzeba – ksiądz mają zadanie: być do dyspozycji zgodnie ze swoją wiedzą i doświadczeniem.

Rodzice muszą pożegnać marzenia o zdrowym maluchu. Gdy dziecko pojawia się na świecie, trzeba odnaleźć wielkie pokłady miłości i siłę, aby zaopiekować się nim najlepiej, jak się da. Może też być sytuacja, że wada dziecka jest tak ciężka, że istnieje duże ryzyko porodu przedwczesnego czy niewczesnego. Wówczas trzeba pozwolić dziecku dożyć swoich dni w łonie mamy, żeby przyszło na świat tak, jak to zostało zaplanowane.

Niezależnie od dokonanych wyborów - rodzice chorego dziecka przeżywają dramat. Ważne, by mieli wiedzę na temat tego, na co się decydują. Wiedza prawna jest najprostsza, ale niepełna. Musi być uzupełniona rzetelną informacją od lekarza o rozpoznanej chorobie i jej przebiegu.

Ważne, by w tym dramacie rodziców znalazł się czas na miłość, bycie razem i pożegnanie.

Jakie wady można wykryć dzięki badaniom prenatalnym?

– To cała lista: aberracje chromosomalne, wady serca i narządów wewnętrznych, systemu nerwowego. W tej chwili jesteśmy w stanie wykryć prenatalnie ogromną większość wad.

Te dzieci są skazane na śmierć?

– Jeśli to są wady letalne, to tak. Ale często nie wiadomo, kiedy śmierć nastąpi. Droga każdego dziecka jest inna. Może się zdarzyć, że dziecko umrze jeszcze w brzuchu mamy. Może być tak, że przyjdzie na świat, ale umrze zaraz po porodzie, ponieważ nie będzie mało siły do życia. A może być również tak, że się urodzi, przeżyje i wyjdzie do domu. Wtedy trafia pod opiekę hospicjum domowego.

Co mówi pani rodzicom takich dzieci?

– Przede wszystkim słucham. Zanim do mnie trafią, zdążą przeczytać wszystko na temat danej choroby. Więc słucham ich pytań: jak to dziecko będzie wyglądać? Jak długo będzie żyło? Czy w ogóle będzie żyło? Jak będzie wyglądać jego życie? Na co mogą liczyć później? Ważne, by wiedzieli, że ich dziecko trafi pod opiekę hospicjum. A wtedy dostaną wsparcie, sprzęt i pomoc. I świadomość, że można to udźwignąć.

Jak reagują na diagnozę o wadzie letalnej dziecka?

– Ja nie przekazuję takich informacji. Do mnie przychodzą rodzice i mówią: Pani doktor, urodzi nam się dziecko z wadą letalną. Są wtedy bardzo smutni, rozbici, są w dramacie.

Czy pytają, co Pani by zrobiła w ich sytuacji?

– Nie zdarzyło mi się takie pytanie.

A gdyby padło?

– To, co robię od dziesięciu lat jest odpowiedzią na takie pytanie. Chciałabym, aby ludzie, którzy stają w dramacie, mogli wybrać inną drogę niż aborcja. Każdy ma swoje życie, każdy patrzy przez pryzmat swoich możliwości, swojego potencjału. Chciałabym, żeby instytucja, jaką jest hospicjum perinatalne, dawała rodzicom, którzy zdecydują się na przyjęcie dziecka z wadą letalną pełne wsparcie. Żeby nie zostali sami.

Czy po uzyskaniu od pracowników hospicjum zapewnienia o wsparciu i w czasie ciąży, i po śmierci dziecka, kobiety zmieniają decyzję o aborcji?

– Przyszli kiedyś do mnie młodzi ludzie, którym miało się urodzić dziecko. Chciane i oczekiwane. I padło rozpoznanie nieuleczalnej choroby. Mieli skierowanie na aborcję. Chcieli ze mą porozmawiać. Zadawali pytania. Ja ich słuchałam. A potem pojechali do innego ośrodka zrobić jeszcze jedno USG. I dziecko się urodziło. Zdrowe.

Jakie działania podejmuje lekarz specjalizujący się w diagnostyce prenatalnej w przypadku rozpoznania wady letalnej u dziecka, jeśli rodzice chcą kontynuować ciążę?

– Są dwie możliwości. Pierwsza wtedy, gdy jest szansa na wewnątrzmaciczną operację. Wówczas rodzice są kierowani do ośrodka, który takie operacje wykonuje, np. w Warszawie czy Łodzi. Natomiast jeśli to wada letalna, której się nie da operować, wówczas rodzice są kierowani do hospicjum domowego.

Jaką pomoc otrzymują rodzice w takim hospicjum?

– Hospicjum towarzyszymy im oraz zapewnia profesjonalną i wszechstronną opiekę medyczną. W hospicjum pracują wykwalifikowani, doświadczeni w opiece paliatywnej nad dziećmi lekarze, pielęgniarki, psychologowie i fizjoterapeuci. Zapewniamy także opiekę duchową księdza. Mamy nowoczesny sprzęt medyczny. Niekiedy musimy zapewnić pomoc socjalną.

Jest taki piękny amerykański film pokazujący, jakie są pragnienia ludzi, którym urodziło się chore dziecko. Te pragnienia są bardzo proste. Chcą zobaczyć swoje dziecko, dotknąć, przytulić. Chcą mieć po nim jakąś pamiątkę. I to jest rola hospicjum. Po pierwsze chodzi o to, by zapewnić odpowiednią atmosferę intymności. Żeby dać czas na pokochanie tego dziecka. Żeby zrobić pamiątkowe zdjęcia. Czasem rodzice chcą mieć odcisk rączki, stópki. Chcą mieć możliwość, żeby je ładnie ubrać. Żeby je ochrzcić. Nie chcą, żeby cierpiało, ale żeby było tak po lekarsku zaopatrzone. Tak prawdziwie.

Jak każde inne dziecko...

– W hospicjum jest nadzieja nie na wyleczenie, ale na godne życie i na to, że życie terminalnie chorego dziecka może być zbliżone do normalnego. Jest też nadzieja na spokojną śmierć i nadzieja na dobrą żałobę rodziców. Nadzieja na to, że gdy opłaczą swoje dziecko, dadzą sobie szansę powrotu do normalnego życia. To nie znaczy, że zapomną. My też o naszych pacjentach nie zapominamy, bo każde dziecko jest wartością.

Dziękuję za rozmowę.

  fot. Małgorzata Tychoniak

Skupiłem się na kochaniu

Lilusia miała urodzić się zdrowa. Ale w 14. tygodniu ciąży u dziecka wykryto rozszczep podniebienia. Na kolejnym USG Sławek i Kasia dowiedzieli się, że zespół Patau jest ciężką, nieuleczalną wadą genetyczną i dziecko urodzi się bardzo chore. Jeśli dotrwa żywe do porodu. Dla rodziców zaczął się czas smutku, łez i... czekania na córeczkę. Dwie godziny po porodzie sinoszara kruszynka leżała na brzuchu Kasi. Ciepło mamy otulało ją jak mięciutka kołderka a bicie jej serca uspokajało. – Byłem z niej taki dumny – opowiada Sławek. – Skupiłem się na kochaniu. Najpierw prosiłem Pana Boga, żeby uzdrowił Lilę, żeby nam ją zostawił. Potem błagałem, żeby, odchodząc do nieba, nie była sama.

I tak się stało. Lilianka zmarła w szpitalu w ramionach swoich rodziców. Miała dwa tygodnie.