Gdy dziecko umiera w domu

Jeśli śmierć dziecka jest tak trudna do zaakceptowania, to cóż dopiero powiedzieć o powolnym umieraniu dziecka nieuleczalnie chorego. Jednym z problemów, przed którymi przyszło mi stanąć jako Rzecznikowi Praw Obywatelskich, jest domowa opieka hospicyjna nad dziećmi. Należy ona do spraw, których nie sposób rozpatrywać wyłącznie w suchych kategoriach prawnych i ekonomicznych, dotyczy wszak bardzo cierpiących, nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin. Zarazem jednak, aby im rzeczywiście pomóc, trzeba rzeczowo analizować konkretne rozwiązania i stworzyć odpowiednie przepisy. Tych jak dotąd brakuje. Liczę, że wystąpienie w tej sprawie, skierowane przeze mnie do Ministra Zdrowia 9 października 2007 r., uzyska rychło pozytywny odzew. Problem tkwi jednak nie tylko w przepisach, ale również w małej społecznej świadomości wagi zagadnienia (...).

Warto zapoznać się z aktualnym stanem opieki paliatywnej nad dziećmi, aby się przekonać, jak wiele wciąż wymaga starań, aby osiągnęła ona poziom odpowiadający potrzebom. Suche statystyki nie oddają w pełni powagi sytuacji, choć trzeba je oczywiście uwzględniać przy projektowaniu przepisów. Dane zawarte w raporcie „Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce”, obejmującym okres od 11 października 2005 do 10 października 2006, są wymowne. Opieką paliatywną objęto łącznie 568 dzieci, w tym 134 (23%) dzieci z chorobą nowotworową oraz 434 (77%) dzieci z innymi chorobami. Oznacza to, ni mniej, ni więcej, że wymaganie NFZ, by dzieci cierpiące na nowotwory złośliwe stanowiły najpierw 60%, a od przyszłego roku 50% ogółu dzieci objętych opieką paliatywno-hospicyjną, wyklucza z tej formy opieki znaczną liczbę małych pacjentów z innymi śmiertelnymi chorobami, jak np. przewlekłe choroby układu nerwowego, wady wrodzone i aberracje chromosomowe. Cierpiące na nie dzieci przebywają pod opieką domowego hospicjum znacznie dłużej niż dzieci umierające na nowotwory, ale przecież nieludzkie byłoby pozbawienie ich z tego powodu szansy na fachową opiekę i ulgę w cierpieniach. Są to dzieci kwalifikowane do tego typu opieki przez lekarzy wyspecjalizowanych w sprawowaniu opieki hospicyjnej według określonych kryteriów specyficznych dla pediatrii, a nie medycyny osób dorosłych. Nie można odbierać im szansy na godne przeżycie ostatnich lat życia. Należy wręcz stwierdzić, że im dłużej będą z domowej pomocy hospicyjnej korzystać, z tym większym będzie to pożytkiem.

Żadne śmiertelnie chore dziecko, niezależnie od schorzenia podstawowego i od długości okresu umierania, nie może być pozbawione określonej przez lekarzy specjalistów opieki paliatywnej, która powinna być oparta na podejściu aktywnym i całościowym. Składają się na nie elementy fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe. Opieka powinna się skupiać na poprawie jakości życia dziecka i wspieraniu jego rodziny. Trzeba także uwzględnić leczenie objawowe cierpiącego dziecka, niesienie ulgi jemu samemu i wytchnienia jego rodzinie, a także opiekę w godzinie umierania i w okresie żałoby.