Gdy dziecko umiera w domu

Dla mnie – nie lekarza, ale Rzecznika Praw Obywatelskich – niezwykłą wagę ma fakt, że takie właśnie zasady opieki zostały wypracowane w okresie ostatnich kilkunastu lat przez zespoły naukowców i lekarzy w renomowanych instytutach naukowych (Instytucie Matki i Dziecka, Centrum Zdrowia Dziecka), bezpośrednio podległych Ministerstwu Zdrowia, a ich aktualność potwierdza opinia Konsultanta Krajowego w dziedzinie Pediatrii – także powołanego przez Ministra Zdrowia. To skłania mnie do optymizmu i nadziei, że zbliżające się spotkanie w biurze RPO przyniesie konkretne rezultaty, z korzyścią dla dzieci najbardziej poszkodowanych przez los, a także dla ich rodzin. Przede wszystkim liczę, że powstanie nowe rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie standardów opieki paliatywno-hospicyjnej nad dziećmi, nareszcie wychodzące naprzeciw oczekiwaniom hospicjów i ekspertów, a przede wszystkim odpowiadające na realny problem. W ślad za nim powinny iść zmiany przepisów wydawanych w tym zakresie przez Narodowy Fundusz Zdrowia (...).

Po przeanalizowaniu obecnej sytuacji prawnej oraz problemów organizacyjnych i finansowych związanych z domową opieką paliatywną nad dziećmi doszedłem do wniosku, że potrzebne jest także powstanie dokumentu ujmującego w syntetycznej formie wszystkie wskazane zasady opieki nad dziećmi śmiertelnie chorymi w warunkach domowych; zasady – warto podkreślić – mające konkretne odniesienia do Ustawy zasadniczej i Konwencji o Prawach Dziecka. Powinny one stanowić wspólny przedmiot troski organów państwa odpowiedzialnych za zdrowie publiczne oraz organizacji i ludzi zaangażowanych w sprawowanie tej opieki. Postulowany przeze mnie dokument – sformułowany w formie Karty Praw – nie ma na celu wypełniania luki prawnej w zakresie opieki paliatywno-hospicyjnej nad dziećmi. Ma stanowić moralny, prawny i merytoryczny punkt odniesienia dla wszystkich, którym leży na sercu misja zapewnienia dzieciom śmiertelnie chorym pełnej opieki w warunkach domowych. Mam nadzieję, że zyskam szerokie poparcie w tej sprawie.

***

Powyższy tekst jest fragmentem artykułu opublikowanego w całości – wraz z Kartą Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu – w numerze listopadowo-grudniowym miesięcznika „Więź”.

Kartę Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego znajdziesz się na kolejnych stronach