Wcześniaki, dzieciaki wyjątkowe

Wrocławiance Monice Drytkiewicz, specjalistce od marketingu, na myśl nie przyszło, że urodzi wcześniej. Pierwsze dziecko przyszło na świat o czasie i bez komplikacji. – Gdy Maks pojawił się na świecie, szybko musiałam zestawić z rzeczywistością swój stereotyp, że „wcześniak to po prostu dziecko, które leży w inkubatorze”– mówi. – Maks urodził się w 27. tygodniu ciąży, był więc wcześniakiem skrajnym: niemal z każdym badaniem wykrywano u niego kolejne nieprawidłowości. Potrzebował konkretnych działań, by przeżyć, a potem – by zyskać sprawność.

– Za wcześniaki uznaje się noworodki urodzone poniżej 37. tygodnia ciąży  – wyjaśnia dr Marta Mazur, neonatolog w Klinice Ginekologii i Położnictwa Samodzielnego Publicznego  Szpitala Klinicznego nr 1 we Wrocławiu. – Są w tej grupie zarówno noworodki z ekstremalnie niską masą ciała: nawet poniżej 1000 g i noworodki ważące około 3 kg, a jednak niedojrzałe. Grupa wcześniaków jest więc bardzo zróżnicowana i chociaż wszystkie te dzieci wymagają baczniejszej uwagi zarówno ze strony personelu medycznego, jak też rodziców, to z nieco mniej nasilonymi problemami będziemy mieli do czynienia u wcześniaka urodzonego blisko terminu porodu niż u skrajnie niedojrzałego.

Działanie należy do mnie

„Będziemy robić wszystko, by ratować dziecko. Musi być pani jednak przygotowana na najgorsze” – usłyszała od lekarki pani Monika.  „Z tego dziecka nic nie będzie i nie warto inwestować” – zdarzył się i taki komentarz lekarza. Nie poddała się. Wiedziała, że będzie go kochać zawsze, także niepełnosprawnego. Wiedziała też, że teraz musi o niego walczyć: Maks jest jej synem – dlatego nie powinna zrzucać odpowiedzialności na kogoś innego. Działanie należy przede wszystkim do niej. Kilka lat później postanowiła walczyć także o inne dzieciaki urodzone przed czasem, w założonej przez siebie fundacji „Daj szansę wcześniakowi”. – Gdy byłam z Maksem w szpitalu, brakowało mi wsparcia, informacji dostosowanej do mojej sytuacji i przekazanej przystępnym niemedycznym językiem – mówi. – Dlatego chcę, by inni rodzice mieli możliwość porozmawiania także z kimś, kto przeszedł podobne doświadczenie, i uzyskania konkretnej pomocy.

Bodźce dają rozwój

Na przykładzie pani Moniki i Maksa można omówić większość wyzwań, jakie mogą pojawić się w opiece nad wcześniakiem. Na szczęście wiele dzieci urodzonych przed czasem nie ma aż tak wielu niepełnosprawności.

– Duża zmienność stanu zdrowia dziecka, wciąż nowa aparatura pojawiająca się na jego wątłym ciałku, niemal nieustanne badania kontrolne i kolejne wkłucia, dotaczanie krwi oraz uczenie malca ssania (co zajęło kilka tygodni) – z tym spotkałam się w okresie poporodowym – mówi pani Monika. – Miałam świadomość, że mózg Maksa musi być jak najczęściej stymulowany do pracy, by szybko się rozwijał. Dlatego niemal każdą chwilę spędzałam przy inkubatorze, głaszcząc syna – a gdy inkubator był zamknięty, po prostu do niego mówiąc. – Obecność matki motywuje malca, jej mleko jest dla niego najlepszym pokarmem – podkreśla pani Monika. – Kangurowanie, czyli kładzenie dziecka na piersi rodziców, to nie tylko sposób na uodparnianie, ale dodatkowe bodźce emocjonalne, budujące więź. Dobrze jest, gdy mama może sobie pozwolić zostać z nim w szpitalu te dwa czy trzy miesiące (NFZ daje jej prawo, by zajmować przez tyle czasu łóżko w szpitalu i być przy swoim dziecku). Jednak nie zawsze jest to możliwe, zwłaszcza gdy ma się w domu inne dzieci i małe wsparcie rodziny.

Kolejne szanse

– Po kilku dniach od porodu, wydawało mi się, że stan Maksa się ustabilizował – pani Monika wraca do swojego pobytu w szpitalu. – Przyzwyczaiłam się już trochę do nowej sytuacji: np. tego, że ściągam pokarm co trzy godziny, a Maks wypija przez sondę zaledwie tyle, ile mieści się pomiędzy dwoma kreskami strzykawki. Był malusieńki: jego głowa mieściła się w mojej dłoni, a stopę miał długości połowy palca wskazującego. Po miesiącu od porodu, o 6 rano, gdy po przerywanym co trzy godziny śnie, niosła kolejną porcję mleka dla dziecka, usłyszała od lekarza, że jej syn ma wylewy trzeciego stopnia do głowy i nadnerczy. – To było jak wyrok – mówi. – Słuchałam listy powikłań, które mu grożą, i byłam przerażona. – Nie miałam dostępu do komputera ani do książek i nie wiedziałam, jak to interpretować. Dopiero kilka godzin później inny lekarz wyjaśnił mi, że wylewy u wcześniaka to coś zupełnie innego niż u dorosłego. Że dzieci zazwyczaj bardzo szybko się regenerują. Że wylewy nie były największe i jest duża szansa, że wszystko będzie w porządku. Drugi trudny moment pani Monika przeżyła miesiąc później: gdy syn dostał infekcji i doszło do zatrzymania oddechowego. – Weszłam do sali i zobaczyłam, jak lekarz reanimuje mojego Maksa – mówi. – Nie mogłam zrobić nic: jedynie modlić się i czekać.

Gdy znasz – zaradzasz!

Po dwóch miesiącach oboje trafili do domu. Rozpoczęła się wędrówka od specjalisty do specjalisty. – „Wszystko się wyrówna, nie zabiegaj tak” –  słyszałam czasem od znajomych. Na szczęście wiedziałam, że to nieprawda: stymulacja rozwoju w pierwszych miesiącach życia jest decydująca. Dlatego dbałam, by jak najwcześniej zdiagnozować i wyprowadzać  wszelkie nieprawidłowości wynikłe z wcześniactwa – mówi Monika Drytkiewicz. Odwiedzali pediatrę, poradnię neonatologiczną, w której wcześniak zostaje objęty bardziej ukierunkowaną na niego opieką, lekarza rehabilitanta, do którego zadań należy ocena stanu rozwoju i dobór metody rehabilitacji, neurologa, okulistę, laryngologa (badania przesiewowe wykonywane w szpitalu są niewystarczające do precyzyjnej diagnozy słuchu). – Jeśli dziecko ma dobry wzrok i słuch, to rehabilitacja przebiega sprawniej – podkreśla pani Monika. – Ja to przeoczyłam. Byliśmy pod opieką poradni retinopatii (retinopatia wcześniaków to uszkodzenie siatkówki powstałe w okresie okołourodzeniowym) i regularnie badał go lekarz okulista. Nie powiedział mi jednak, że sprawdza tylko stan siatkówki po zabiegu. Do poradni okulistycznej trafiliśmy zbyt późno, bo po roku: Maks miał wadę wzroku -5 i astygmatyzm, już od dawna powinien nosić okulary. Dzieci urodzone przedwcześnie mają problemy szczególnie z tymi organami, które kształtują się w ostatnich tygodniach trwania ciąży. Stąd niezbędne były także konsultacje z pulmonologiem, ortopedą, endokrynologiem i alergologiem.

Na NFZ też się da

Na rehabilitację umawiała się do południa, by po południu być z rodziną. Przez pierwszy rok żyła w kieracie: mąż jechał do pracy, ona odwoziła starszą córkę, Olę, do przedszkola i jeździła po specjalistach: na badania kontrolne i rehabilitację. Miała ustawione po dwie, trzy wizyty dziennie. Większość z nich udało się zorganizować na ubezpieczenie. – To było trudne emocjonalnie. Miałam jednak konkretny cel: zrobić najwięcej, jak tylko się da, zanim Maksymilian pójdzie do szkoły. A przecież lekarze przewidywali, że będzie poruszał się na wózku. Pani Monika jednym tchem wymienia, o czym należy pamiętać: indywidualny tok szczepień w poradni zakaźnej bądź poradni szczepień (pytać o szczepienia refundowane dla wcześniaka), turnusy rehabilitacyjne (3–6 tygodni w szpitalu; jak mówi pani Monika, jeden taki turnus przynosił takie efekty jak rok zwyczajnej pracy);  złożenie dokumentów o orzeczenie niepełnosprawności (umożliwiają pierwszeństwo w korzystaniu z bezpłatnej puli zajęć rehabilitacyjnych); dodatek rehabilitacyjny (może obejmować różnego rodzaju zniżki, leki i bezpłatną komunikację), świadczenie pielęgnacyjne, które chociaż trochę rekompensuje matce rezygnację z pracy i co ważne – umożliwia doliczenie wysługi lat). Jeśli chodzi o samą rehabilitację, np. zajęcia z logopedą, pedagogiem, psychologiem, terapię zajęciową i terapię ręki, można z niej korzystać w Funduszu i w Oświacie (trzeba pytać o Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną, która podejmuje decyzje o tzw. wczesnym wspomaganiu rozwoju).

Osiągnęliśmy cel!

Czy miała chwile zwątpienia? Oczywiście. „Dziś nie wstaję” – pomyślała któregoś ranka, gdy Maks miał już rok. – „Nie odwożę Oli do przedszkola. Nie jadę na rehabilitację”. Efekty znów były mniej widoczne, a przeciążenie obowiązkami i przytłaczającą atmosferą szpitali duże. „Czy to ma sens?” – znajome myśli kołatały się po jej głowie. Pozwoliła sobie na nie może przez 10 minut. Potem wstała, by podjąć kolejne zadania. – Dla mnie nieważne było to, czy jestem zmęczona, czy Maks płacze (niektóre zajęcia nie były przyjemne), czy jest przeziębiony (chorował niemal nieustannie). Wiedziałam, że muszę to robić, jeśli chcę by był sprawny. Efekty są namacalne: moje dziecko przede wszystkim samodzielnie chodzi. Lekarze diagnozowali na podstawie badań, że będzie co najwyżej jeździł na wózku...