W świecie za szybą

Nie bardzo wiedziałam, jak się zachować, gdy Igor wszedł do pokoju. Nigdy dotąd nie spotkałam dziecka z autyzmem. W końcu powiedziałam ściszonym głosem: – Dzień dobry. Odpowiedzią było krótkie spojrzenie w moim kierunku i niewyraźne: – Dzień dobry.

Filmowe stereotypy

Igor jest drobny i delikatny. Przez pierwsze kilkanaście miesięcy rozwijał się świetnie. Przyszedł na świat z oceną celującą – dostał „dziesiątkę” w skali Apgar. Siadał, raczkował, przybierał na wadze – wszystko zgodnie z kalendarzem. Autyzm rozpoznała, jako pierwsza, przedszkolna logopeda. Kiedy rodzice pojechali z Igorem do ośrodka diagnostycznego w Warszawie, matka na wstępie powiedziała: – Syn ma podejrzenie autyzmu, chcemy obalić tę teorię.

Ale niezależne badania w dwóch placówkach rozwiały złudzenia. Zaczęła się walka o zdrowie dziecka: wędrówki do specjalistów, szukanie informacji o chorobie i codzienna, mozolna praca w domu.

Powszechne wyobrażenia o autyzmie są ukształtowane przez stereotypy. Autystyk to ktoś taki jak filmowy „Rain Man”, czyli osoba wyobcowana z otoczenia, ale za to z genialną pamięcią, błyskawicznie rozwiązująca w pamięci skomplikowane zadania. Albo jak 9-letni Simon z „Kodu Merkurego”, który nie umie dobrze mówić, ale złamał ściśle tajny kod rządowy.

Rzeczywistość jest inna niż filmowe scenariusze. – Codziennie, kiedy słyszę, jak Igor się budzi, wiem, że to sygnał do rozpoczęcia walki – mówi Andrzej, ojciec Igora. – Nie siłowej, ale ciężkiej walki psychicznej. Pierwsze starcie to sprawić, by syn się ubrał. Zegar cyka, a Igor jest jedną nogą w swoim świecie. Ubiera się powoli, z mnóstwem chwil zawieszenia. Można go ubrać jak malutkie dziecko, ale wiem, że jeśli konsekwentnie nie będziemy wymagać samodzielności, to za kilkanaście lat będę ubierał i karmił dorosłego mężczyznę.

Układanka problemów

Autyzm zaliczany jest do grupy całościowych zaburzeń rozwojowych o podłożu neurologicznym. Objawy są zróżnicowane, ale najbardziej typowe to trudności z relacjami społecznymi i komunikowaniem uczuć, zaburzenia mowy i problemy z opanowaniem reakcji emocjonalnych, zdarzają się też zachowania agresywne i autoagresywne.

– Płacz przy wszystkim, co nie jest zabawą, co nie jest po jego myśli, to nasza codzienność przy obiedzie, kolacji, myciu się, położeniu spać, opór przy każdej próbie zaangażowania go do zwykłych czynności – opowiada ojciec Igora. – Zdrowemu dziecku wytłumaczymy, dlaczego musi robić rzeczy, na które nie ma ochoty. U Igora tłumaczenia są poza jego możliwością pojmowania. To tak, jakby ktoś mówił w nieznanym języku.

Łatwo zrozumieć, że domowa codzienność rodziców to nieustające zmaganie się z Igorem, ale też z samym sobą. – Powtarzam sobie, że nie możemy się poddać, musimy walczyć o naszego syna – mówi Andrzej. – Ale są dni, w których dopada mnie normalne, ludzkie zwątpienie.

Epidemia autyzmu?

– Patrząc z perspektywy czasu, zorientowaliśmy się, że Igor zaczął się cofać w rozwoju w wieku ok. 20 miesięcy – mówi Wioleta, mama Igora. – W jego słowniku zostało tylko: „tata”, „mama”. Przestał potrzebować towarzystwa, kiedyś przez 3 godziny nie zauważył, że spałam w pokoju, gdzie się bawił.

Na dziś choroba jest nieuleczalna, ale wiele można osiągnąć rehabilitacją. Im wcześniej będzie podjęta – tym lepiej. Informacje dotyczące możliwości rehabilitowania dzieci z autyzmem są dwie. Dobra, bo jakieś 20 lat temu w Polsce nie było ośrodków zajmujących się autyzmem. Tworzenie pierwszych placówek, wynajdywanie lokali i specjalistów było jak przecieranie drogi przez busz. Teraz w każdym większym mieście jest przynajmniej jeden ośrodek oferujący zajęcia rehabilitacyjne czy edukacyjne. Wiadomość zła – przyrost liczby ośrodków jest spowodowany m.in. narastającą skalą problemu. Według American Academy of Pediatrics, liczba dzieci z rozpoznanym autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi w latach 1995-2007 wzrosła dziesięciokrotnie. Mówi się o epidemii autyzmu. Wzrostowa tendencja jest widoczna także w Polsce.

Gdzie przyczyny?

Specjaliści stawiający pytania o przyczyny wskazują wiele czynników, które mogą stanowić podłoże autyzmu. – Ciągle dręczy nas pytanie, dlaczego Igor, który rozwijał się normalnie, nagle zapadł na chorobę, która zburzyła nasz świat – mówi Wioleta. – Na internetowych forach znaleźliśmy pogląd, że autyzm może mieć związek ze szczepionką podawaną dzieciom w drugim roku życia, a przede wszystkim ze stosowanym w niej konserwantem, związkiem zawierającym rtęć. Zorientowałam się, że podobna sytuacja mogła zdarzyć się u nas. Zmiany u Igora zauważyliśmy po szczepionce.

Internet to swoisty Hyde Park, można tu spotkać krańcowo przeciwstawne poglądy. Szukając odpowiedzi na ewentualny związek między autyzmem a szczepieniami, znajdziemy wypowiedzi wielu wybitnych specjalistów, zaprzeczających istnieniu takiej zależności, ale także poglądy przeciwne. Głosem ostrzeżenia są publikacje prof. n. med. dr hab. Marii Doroty Czajkowskiej-Majewskiej oraz jej list skierowany do Zarządu Polskiego Towarzystwa Wakcynologii.

Przywrócić normalny świat

Igor jest intensywnie rehabilitowany. Przez pierwszy rok rodzice sami finansowali terapię, bo programy ze środków NFZ ruszają z początkiem roku szkolnego, a Igor został zdiagnozowany późną jesienią. – Nasza terapeutka mówi, że Igor jest drugim dzieckiem w ciągu 12 lat jej pracy zawodowej, które robi takie postępy – mówi Wioleta. – Sami też widzimy zmiany na lepsze.

Igor zrobił ogromne postępy, ale są one okupione wielkim poświęceniem. Ćwiczenia w domu, zajęcia w placówkach w trzech punktach miasta, dojazdy do specjalistów. – Nie mam żadnej możliwości podjęcia pracy – opowiada Wioleta. – Raz na miesiąc jeździmy do poradni „Prodeste” w Opolu, gdzie otrzymujemy sekwencje ćwiczeń do wykonywania w domu. Potem nagrywamy filmik i wysyłamy go naszej terapeutce, która ocenia, co było robione dobrze, a które ćwiczenia trzeba powtórzyć. Codziennie Igor spędza do trzech godzin w przedszkolu – prywatnym, bo w integracyjnym są liczniejsze grupy, co było dla niego zbyt dużym obciążeniem psychicznym.

Najtrudniejsza jest myśl o przyszłości – zwierzają się rodzice. – Kiedy zabraknie nam siły lub życia – co będzie z naszym dzieckiem? Kto się nim zajmie? Czy nasz syn będzie traktowany z godnością, na jaką zasługuje człowiek? Straszna jest myśl: nikt nie pokocha twojego dziecka. Czy jego starszy brat zajmie się nim? Jeśli się nim zaopiekuje, to z miłości czy obowiązku?

– Boję się o przyszłość moich synów – wyznaje Andrzej. – Chcę im dać jak najwięcej siebie, póki są beztroscy i nieświadomi przyszłości, a tak często nie mam siły, zbyt często. Mimo wszystko nie pozwalamy sobie na zwątpienie. Będziemy wykorzystywać każdą możliwość, aby przywrócić naszemu dziecku normalny świat.

Igorek urodził się jako zdrowe dziecko, niestety, w wieku 3 lat zdiagnozowano u niego autyzm wczesnodziecięcy. Wówczas okazało się, że dotychczasowe problemy – związane z ubieraniem, jedzeniem, wspólnym spędzaniem czasu, głośnymi dźwiękami, światłem i wiele innych – kończące się histerią, nie wynikają z faktu, iż jest niegrzecznym urwiskiem... Igor jest od 1, 5 roku pod stałą opieką terapeutów z Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dzieci z Autyzmem w Częstochowie oraz Poradni „Prodeste” w Opolu.

Igor robi bardzo duże postępy, ale jest jeszcze wiele do zrobienia. Będziemy wdzięczni za pomoc dla Igora w formie przekazania 1% podatku na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, numer KRS: 0000037904, koniecznie z dopiskiem: Igor Marchewka 13917.