Prawdziwa mimo wszystko

– Program „Spotkajmy się”, fundacja „Mimo Wszystko” – chyba nie ma Polaka, który nie znałby tych nazw, ale pewnie niewiele osób potrafi sobie wyobrazić rzeczywistość działań, które się na nie składają. Czy świadomość, że tak wiele jest do zrobienia dla słabych i okaleczonych ludzi, motywuje, czy często pojawia się bezsilność, bierność innych, choć wydaje się oczywiste, że wszyscy powinniśmy pomagać?

– W Polsce często choroba, niepełnosprawność łączy się z ubóstwem, samotnością, bezradnością. To trzeba zmienić. I naprawdę każdy może. Moja fundacja „Mimo Wszystko” uruchamia niepełnosprawnych nie tylko intelektualnie. Wiele naszych projektów, jak: „Festiwal Zaczarowanej Piosenki”, „Zwyciężać Mimo Wszystko”, „Każdy ma swoje Kilimandżaro” to działania, które zmieniają sposób patrzenia na osoby niepełnosprawne, inne. Pokazujemy, że są naprawdę takie jak my, mają marzenia, talenty, uczucia, a w dodatku są pełne radości, cierpliwości i siły, których możemy się od nich uczyć. Kontakt z tymi ludźmi odmienił moje patrzenie na wszystko. Po pierwsze przestałam narzekać i nauczyłam się cieszyć z małych rzeczy i z tego, co jeszcze mam. I wiem, że najważniejszy jest drugi człowiek.

– Przy okazji programów „Spotkajmy się” musiała się Pani uczyć także bardzo konkretnych rzeczy, zdobyć wiedzę o konkretnych chorobach, stanach.

– Mam dziesiątki zeszytów A4 – tysiące stron ze spisanymi rozmowami z moimi bohaterami, z notatkami o chorobach, z pytaniami do lekarzy. Sama przygotowuję te programy. Korzystam z różnych źródeł, z fachowych książek, które dostałam od prof. Andrzeja Szczeklika, z Internetu, z blogów. Jeżdżę po szpitalach, pomagają mi najwspanialsi lekarze, ot tak, po przyjacielsku. To jest właściwie fascynujące. Ileż się dowiedziałam o rzadkich chorobach, o przeszczepach, zagrożeniach… ileż poznałam tajemnic ludzkiego ciała i psychiki, o zagrożeniach. Wprawdzie nie rozumiem wielu fachowych niuansów, ale przecież ja te rozmowy prowadzę z pozycji zwykłego człowieka, nie lekarza, terapeuty, psychologa. Ale żeby zadać nawet głupie i proste pytanie, trzeba dużo się dowiedzieć. A podczas programu nie rozmawiam przecież żadnym fachowym językiem, nie mądrzę się i nawet nie zdradzam się z tym, co wiem. To moi rozmówcy są ważni. To oni mi mówią, co ich najbardziej boli, co jest dla nich największym dramatem, czego się boją, czego im brakuje. Ja nie muszę wiedzieć, jak się leczy ale wiem, jak choroba boli i jak zupełnie inaczej każdego człowieka.

– Wspomniała Pani prof. Szczeklika, to on zaprosił Panią do pewnej współpracy – żeby lekarzom i osobom zajmującym się chorymi, a podchodzącym niejednokrotnie z dużą rutyną do pacjentów, zwrócić uwagę na przekazywanie ciepła, na rozmowę, dobry kontakt.

– Znałam prof. Szczeklika, często z nim rozmawiałam. Dawał mi siłę i odwagę do robienia tych rzeczy, które mnie przecież często przerastają. Zawsze mogłam do niego zadzwonić. To on pierwszy mi powiedział: „Niech Pani robi te rozmowy, nie da się zniechęcić. Ja oglądam Pani programy, one wypełniają pewną lukę, bo my, lekarze, nie mamy czasu na rozmowy z pacjentem; bardzo brakuje takiej zwyczajnej, prostej rozmowy. A Pani właśnie to robi. To jest bardzo ważne”.

Dzięki profesorowi jeździłam na różne sympozja lekarskie… Nawet na niektórych zabierałam głos. Pamiętam, jakie to było przeżycie, gdy mówiłam do wypełnionej lekarzami, kapelanami, fachowcami od medycyny sali na tematy: „jak rozmawiać z pacjentem?”, „Co lekarz powinien wiedzieć o chorym?”, „Czego chory oczekuje od lekarza?”, „Jak rozmawiać z umierającym człowiekiem?”… Jakie to było dla mnie wyzwanie. Ale zawsze byłam głosem pacjenta, mówiłam to, czego dowiedziałam się od moich rozmówców z programu „Spotkajmy się”. Przecież ja jestem tylko aktorką.

– A czego Panią uczą spotkania z chorymi?

– Przez 12 lat programu „Spotkajmy się” nauczyłam się tego, że o śmierci, o cierpieniu mówi się normalnie. Nie trzeba się bać. Człowiek, który cierpi, chce o tym rozmawiać. Byłam w szpitalu, gdzie dzieci chorują na raka kości. Te dzieci chciały rozmawiać ze mną przede wszystkim o chorobie. Człowiek potrzebuje wyrzucić z siebie to, co boli, z czym sobie nie może poradzić, co smuci. Trzeba umieć słuchać i zwyczajnie rozmawiać… Nie oceniać, nie potępiać, nie straszyć, nie bać się. Jak trzeba, to popłakać, ale nic nie udawać i nadrabiać… Tego się właśnie cały czas uczę od moich rozmówców.

I dziwne, ale chyba z nikim tak się szczerze nie śmiałam, nie żartowałam, jak z nimi. Płakałam też. Ale zobaczyłam, że człowiek potrafi odbić się od cierpienia i uruchomić w sobie siły i energię, o której my, tzw. zdrowi w ogóle nie mamy pojęcia. Patrzę na naszych finalistów Festiwalu Zaczarowanej Piosenki. Irena Santor powiedziała kiedyś, że ten festiwal jest całkiem inny od wszystkich, bo tu nikt niczego nie udaje, ci niepełnosprawni wokaliści śpiewają całą prawdę o sobie. Tak też się z nimi rozmawia. Naprawdę.

Na co dzień nie umiemy rozmawiać. Ludzie mają kompleksy, czują się skrzywdzeni, niedocenieni. Jest taka teoria ks. Tischnera, teoria krzywych zwierciadeł. Wystarczy zobaczyć, jak rozmawiają politycy; wyłączyć dźwięk i zobaczyć te wściekłe pomarszczone twarze, to, jak patrzą na siebie z nienawiścią. Tak jakby ktoś między tych ludzi włożył krzywe zwierciadło. Patrzysz na rozmówcę i widzisz wstrętną, pomarszczoną twarz. I nie zdajesz sobie sprawy z tego, że on widzi twoją twarz taką samą. Trzeba roztrzaskać to zwierciadło i popatrzyć prosto w oczy, zobaczyć, z kim się rozmawia. Nie szanujemy przeciwników. A ludzie chorzy, niepełnosprawni zachowują się tak, jakby mieli już to zwierciadło rozbite. Ktoś im to zwierciadło rozbija i dzieje się coś pięknego, prawdziwego. Na festiwalu, razem z naszymi niepełnosprawnymi finalistami, niewidomymi, na wózkach śpiewają wielkie gwiazdy. I między nimi tworzy się niezwykły kontakt. Wszyscy są sobie nawzajem potrzebni. Uwalnia się radość, prawdziwe emocje. Znikają wszelkie różnice, bariery, pękają skorupy.

– A co jest potrzebne, żeby wyjść z tej skorupy?

– Dla mnie zawsze najważniejsze były autorytety. A dziś niszczy się je na naszych oczach. Najważniejszy jest dom, rodzice, nauczyciele. W dzieciństwie człowiek zapuszcza korzenie, chłonie wszystko, uczy się najważniejszych postaw, odnajduje drogę na całe życie. Ja miałam fantastyczny dom. Rodzice uczciwi, rzetelni, pracowici uczyli nas właśnie takich postaw. Uczyli nas radości z tego, że można razem wszystko zrobić. Pieniędzy nie było dużo, więc nie były ważne. Ale nauczyli mnie patrzeć na wszystko, co jest dookoła, na wschód słońca, na kwitnące łąki, na mrówkę i bezdomnego psiaka. To dostałam od rodziców: zachwyt nad tym, co dookoła.