Kto się kryje za FASadą?

Agnieszka Porzezińska: – Dyskusja na temat negatywnych skutków picia alkoholu w trakcie ciąży nadal trwa. O zgrozo, wciąż można trafić do lekarzy, którzy proponują kobietom w ciąży kieliszek wina do obiadu bądź kolacji dla poprawy nastroju...

Dorota Polańska: – Albo dla podwyższenia wyników morfologii, znam takie przypadki. Świadomość społeczna dotycząca spożywania alkoholu w ciąży wciąż jest bardzo mała. Odwołujemy się do kultury śródziemnomorskiej, która sprzyja piciu wina, i w ten sposób się usprawiedliwiamy. Tam też są problemy z FAS, lecz dużo słabiej rozpoznawalne niż w Polsce.

– Użyła pani terminu: FAS. Proszę go rozszyfrować...

– FAS (ang. Fetal Alcohol Syndrome), czyli płodowy zespół alkoholowy, jest najpoważniejszą konsekwencją picia alkoholu w okresie ciąży. Obejmuje zaburzenia fizyczne i neurologiczne. Alkohol powoduje więcej szkód w rozwijającym się płodzie niż inne substancje, łącznie z marihuaną, heroiną i kokainą. Dzieci dotknięte FAS są niższe od rówieśników, różnią się wyglądem, najczęściej są nadpobudliwe, gorzej się uczą, mają kłopoty z pamięcią, gorzej funkcjonują ich narządy wewnętrzne.

– Czy ten problem dotyczy tylko dzieci ze środowisk patologicznych, w których matki ewidentnie są uzależnione od alkoholu?

– Ależ skąd! FAS może dotyczyć wszystkich dzieci, których matki spożywały alkohol w czasie ciąży. Jak dotąd nie wyznaczono ani bezpiecznego terminu, kiedy można się napić, ani dawki. Zawsze to podkreślam – nie ma bezpiecznej dawki. Oczywiście, najbardziej niebezpieczne jest picie w pierwszym trymestrze ciąży, kiedy kształtuje się układ nerwowy dziecka i powstaje mózg, ale nie da się precyzyjnie określić, w którym momencie dojdzie do jego uszkodzenia. Najbezpieczniej w ciąży w ogóle nie sięgać po alkohol.

– Co się dzieje z dzieckiem, którego matka, będąc w ciąży, spożywa alkohol?

– Pijąc alkohol, matka wlewa w siebie truciznę. Truje dziecko, bo ono pije alkohol razem z nią. Alkohol uszkadza dziecku mózg, który nigdy się nie zregeneruje. Łożysko nie jest skuteczną barierą dla alkoholu. Cząsteczki alkoholu bez przeszkód przedostają się przez nie i docierają bezpośrednio do dziecka, zaburzając tym samym jego prawidłowy rozwój przez wszystkie trzy trymestry ciąży. To jeden aspekt. Drugi jest taki, że dla dziecka przyjmowanie trucizny jest ogromną traumą psychiczną. Dziecko w łonie matki, która pije, jest w permanentnym stresie. Najczęściej zwracamy uwagę na pozytywne aspekty kontaktu z dzieckiem: głaskanie brzucha, śpiewanie, mówienie czy puszczanie muzyki Mozarta – mówimy o tych wszystkich rzeczach, które mają dobry wpływ na rozwój dziecka. Zdecydowanie mniej uwagi zwraca się na to, co dziecku szkodzi i co zaburza jego rozwój przez te dziewięć pierwszych miesięcy życia.

– Powiedziała Pani, że FAS nie jest związany tylko z przyjmowaniem trującej substancji, ale również ze światem przeżyć, który towarzyszy temu doświadczeniu...

– Dokładnie. Obserwujemy, że dzieci, które razem z matką piły w ciąży, rodzą się inne. Rodzą się małe, często mają małogłowie – wyraźne cechy dysmorfii. Mają kłopoty z jedzeniem, ze spaniem, z przetwarzaniem bodźców sensorycznych, a więc gorzej mówią, słyszą, mają zaburzenia integracji sensorycznej. Zespół FAS dotyczy funkcjonowania całego organizmu. Dzieci po alkoholu mają podrażniony przewód pokarmowy i nakarmienie ich jest sztuką. Są wyjałowione, boli je przyjmowanie jedzenia, często mają nietolerancje pokarmowe.

– Wszystko, co Pani mówi, brzmi tak przerażająco i przejmująco, że aż trudno uwierzyć, iż wciąż zdarzają się lekarze, którzy nie ostrzegają przed piciem alkoholu w ciąży. Świadomość społeczna powinna być zdecydowanie większa...

– ...tymczasem ja nie obserwuję spadku liczby dzieci z prenatalną ekspozycją na alkohol. Trzeba jeszcze pamiętać o dzieciach, co do których nie mamy pewności, czy matka piła w czasie ciąży. Na pierwszy rzut oka wszystko może być ok, ale po jakimś czasie po sposobie funkcjonowania dziecka rozpoznamy FASD (ang. Fetal Alcohol Spectrum Disorder). Nasz niepokój wzbudzą sposób, w jaki dziecko będzie spało albo reagowało na bodźce, oraz trudności z koncentracją, zapamiętywaniem, rozumieniem kontekstu społecznego, zaburzeniami uwagi.

– Mówimy o pijących matkach, a gdzie w tym wszystkim są ojcowie? Czy oni nie mają żadnego wpływu na to, jak będzie się rozwijać dziecko?

– Dobrze, że zwraca Pani na to uwagę. Ojciec jest bardzo ważny. Wprawdzie nie jest w stanie bezpośrednio uszkodzić dziecka, bo nie on jest w ciąży, ale jest odpowiedzialny za to, jaki materiał genetyczny przekazuje. Alkohol czyni w organizmie człowieka spustoszenie, również w materiale genetycznym, jaki przekazuje. Naukowcy mówią, że aby
wykluczyć wszelkie możliwe nieprawidłowości, które mogą być skutkiem spożywania alkoholu, ojciec i matka nie powinni spożywać alkoholu na 3 miesiące przed planowanym poczęciem dziecka.

– To wymaga ogromnej świadomości. Wydaje się wręcz niemożliwe. Ile kobiet i mężczyzn planuje poczęcie dziecka z tak głęboką świadomością? Bardzo mały procent.

– Zdaję sobie z tego sprawę. Dochodzi jeszcze czas, w którym kobiety nie wiedzą, że są w ciąży.

– Troje, czworo dzieci na 1000 urodzeń ma FAS.

– To są dzieci, u których dało się wykryć ten zespół, a przecież jest duża grupa dzieci niezdiagnozowanych, u których nie było okazji, żeby wykryć FAS. Bardzo mały procent kobiet jest w stanie zadeklarować, że w czasie całej, podkreślam: całej ciąży nie wypiły ani kropli alkoholu.

– Czy można powiedzieć, że dzieci z FAS rodzą się uzależnione od alkoholu?

– Nie. Czasami rodzą się w upojeniu alkoholowym, bo mają w organizmie np. 3 promile alkoholu, ale nie są uzależnione.

– A mają naturalną skłonność do alkoholu?

– Też nie, a to, że później zwykle częściej niż inni sięgają po alkohol, jest związane raczej z zaburzeniami wtórnymi; poczuciem niezrozumienia i samotności albo odrzuceniem przez rówieśników czy nauczycieli. Ponieważ w spektrum FAS wchodzą zaburzenia funkcjonowania społecznego, dzieci nim obciążone nie rozumieją żartów, metafor, wszystko przyjmują dosłownie. Łatwo dają się wkręcić w nieciekawe środowiska, gdzie pozornie czują się akceptowane. Bardzo wiele zależy od tego, jaką opiekę dziecko dostanie na początku życia. Zawsze martwiliśmy się, jak te dzieci z traumą odrzucenia przez matkę i traumą alkoholową dalej sobie poradzą.

– Stąd pomysł stworzenia FASady?

– Tak. Chcieliśmy wyciągnąć rękę do tych rodziców, którzy wychodzą od nas z dziećmi po przejściach. Chcieliśmy, żeby rodziny, które mają dzieci z FAS, miały miejsce, do którego zawsze mogą wrócić, by otrzymać wsparcie.

– W jaki sposób funkcjonuje FASada?

– Nie wypuszczamy dziecka po diagnozie. Dajemy rodzinie konkretne zalecenia, kierunki, w których ma pójść, żeby jak najskuteczniej niwelować straty u dziecka i żeby jak najlepiej dziecko się rozwijało. Mam nadzieję, że w najbliższym czasie zaoferujemy też różne formy terapeutyczne. Nasza oferta jest dla wszystkich, którzy potrzebują diagnozy w kierunku FAS i „prowadzenia” po diagnozie. Nie mamy pod opieką tylko rodzin adopcyjnych czy zastępczych. Kilka razy w roku zgłaszają się do nas świadomi rodzice biologiczni, zaniepokojeni zachowaniem dziecka. Kobiety boją się, że swoim zachowaniem w czasie ciąży mogły zaszkodzić dziecku.

– Od wielu lat pomaga Pani maluchom, które nie mogą same się bronić. Nie nosi Pani w sobie żalu do władz, do lekarzy, że za mało robią w kwestii podnoszenia świadomości społecznej dotyczącej spożywania alkoholu w ciąży?

– Mam żal, że u nas, w Polsce, problem niewiedzy dotyczy nie tylko pijących kobiet. W równym stopniu, o zgrozo, dotyka lekarzy – pediatrów, ginekologów i lekarzy rodzinnych. Oni nie wiedzą, co to jest FAS. Często przyjmujemy dzieci z informacją – nikotynizm u matki. A ja wiem, że za tym hasłem w 90 proc. kryje się alkohol. Nikt nie poświęca matce na porodówce czasu, nikt nie pyta, czy piła w czasie ciąży. Gdybyśmy od początku mieli tę informację, nie tracilibyśmy czasu na szukanie przyczyn stanu dziecka, od początku mielibyśmy inne podejście, a straty w rozwoju dziecka byłyby mniejsze.

– Ubolewa Pani nad brakiem świadomości...

– Tak, ale nie tylko nad tym. Mam także żal, że mając diagnozę FAS, dziecko nie dostaje orzeczenia o niepełnosprawności. Walka o to trwa bardzo długo. Rodzic mający dziecko z FAS dostaje orzeczenie na autyzm, aspergera, kłopoty sprzężone – a na to nie. W związku z tym takie dziecko jest totalnie niezrozumiane, a w konsekwencji rozwijają się zaburzenia wtórne, takie jak: napady złego humoru, drażliwość, ciągłe poirytowanie, strach, gniew, zamknięcie się w sobie, kłamstwo, kłopoty w domu i/lub w szkole. Tym problemom można zapobiec, gdy rodzice i profesjonaliści rozumieją zaburzenia w rozwoju poznawczym związane z przeszłością dziecka i działaniem alkoholu na jego mózg w życiu płodowym.

– Czy nie uważa Pani, że powinny być podjęte kroki prawne, które przeciwdziałałyby przemocy prenatalnej? Dorosły człowiek ma prawo krzywdzić siebie, ale czy ma prawo bezkarnie krzywdzić drugiego, i to w dodatku bezbronnego człowieka?

– Polskie prawo dopuszcza odseparowanie kobiety w ciąży od alkoholu, jednak pracownicy socjalni bardzo rzadko wykorzystują to narzędzie. Kiedy słyszę, jak pani z opieki społecznej mówi do mnie, że widziała, iż matka przez całą ciążę piła, a ja potem dostaję po tej ciąży bardzo chore dziecko, to mi ciśnienie rośnie. Miałam przypadek, że matka piła w ciąży, ale ktoś zainterweniował. Kobieta była na czas ciąży odizolowana i dzięki temu dziecko było w mniejszym stopniu uszkodzone, tylko delikatnie „muśnięte” alkoholem. To było ratowanie dziecka przed pełnoobjawowym FAS. Powinniśmy skuteczniej egzekwować to prawo.

– Na ile skutecznie można pomóc dzieciom z FAS czy z FASD?

– To jest sprawa indywidualna. Nie można cofnąć tego, co się wydarzyło, ale można nie dopuścić do zaburzeń wtórnych, czyli do odrzucenia społecznego. Większość dzieci z FAS jest w normie rozwojowej, ale ponieważ FAS czy FASD to jest zespół wielu nieprawidłowości, najprawdopodobniej pojawią się kłopoty z pamięcią, matematyką, refleksem i koncentracją. Takie dziecko nie będzie rozumiało metafor, dowcipów. Będzie nadruchliwe. Nie będzie rozumiało norm społecznych. Chce Pani usłyszeć, jakie mam marzenia?

– Proszę powiedzieć...

– Chciałabym, i to jest ideał, do którego w FASadzie dążymy, żeby rodzice, którzy mają dziecko z FAS, mieli taką osobę, która mogłaby im towarzyszyć; która byłaby w stanie pójść z nimi do szkoły, wyjaśnić precyzyjnie i rzeczowo dyrekcji, nauczycielom, pedagogom stan dziecka. Marzy nam się pomoc dla rodziny, a przede wszystkim dla dziecka, która ułatwiłaby mu jak najmniej bolesne przejście przez cały system edukacji.

FASada to punkt diagnostyczno-konsultacyjny powołany w odpowiedzi na potrzeby rodzin wychowujących dzieci po prenatalnej ekspozycji na alkohol. FASada proponuje rodzinom opiekę długofalową. Przyjmuje rodziny adopcyjne, zastępcze i biologiczne. www.fasada.org.pl

Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny (IOP) w Otwocku jest unikalnym w skali kraju ośrodkiem interwencyjnym, przyjmującym noworodki i niemowlęta w nagłych sytuacjach kryzysowych, pozbawione czasowo lub trwale opieki rodziców. Jego działalność służy ochronie dzieci przed negatywnymi skutkami sieroctwa.

Organem prowadzącym IOP jest Fundacja Rodzin Adopcyjnych.

www.adopcja.org.pl