Chciałem robić coś fajnego

Jakie błędy popełniają najczęściej rodzice dzieci chorych?

Myślę, że złym objawem jest nadopiekuńczość. Niestety częstym, bo to jest naturalne. Nie chciałbym krytykować rodziców, którzy są nadopiekuńczy, bo oni chcą dać swoim dzieciom to, czego nie mają, ale te dzieciaki tak naprawdę potrzebują normalnego traktowania. Wiem, bo zadawałem i zadaję te pytania swoim podopiecznym od 21 lat. Boli ich traktowanie, „bo ty jesteś taki biedny, niepełnosprawny”, kiedy wszyscy głaszczą na ulicy, biadolą i się litują. Problemem jest tylko to, że ręce czy nogi są niesprawne. Takiej osobie trzeba pomóc, żeby mogła funkcjonować w życiu, ale nie należy zawsze traktować jej jak malutkie dziecko, bo to jest krzywdą. Doskonale to wyczuwa Ania Dymna. Ona osoby niepełnosprawne traktuje jak pełnosprawnych. Robi festiwal, ale wcześniej przegląd wszystkich wokalistów. Nie ma żadnej taryfy ulgowej. Ktoś, kto jeździ na wózku wcale nie jest traktowany inaczej. Musi mieć tak samo idealny głos i słuch, przejść wszystkie etapy. Oczywiście, ktoś po drodze odpadnie, ale w życiu osób pełnosprawnych też odpada się na różnych etapach. Za to jak oni się ogromnie cieszą, że przeszli eliminacje i wygrali tak trudny konkurs. Dla nich to jest prawdziwa wygrana i udowodnienie światu, że ja jestem kimś.

Litowanie się nad chorym dzieckiem psuje charakter?

Myślę, że tak. Powoduje skoncentrowanie na sobie, a przede wszystkim roszczeniowość. Takie: „mnie się zawsze wszystko należy, wszyscy muszą mi pomagać, bo jestem osobą niepełnosprawną”.

Pomoc innym leżała w Pana charakterze czy to choroba tak na Pana wpłynęła?

Myślę że każdy z nas ma potrzebę pomagania innym, wykazania się w czymś dobrym, czymś, co daje jakąś korzyść drugiemu. To z jednej strony naturalny odruch, ale trzeba też tę gotowość niesienia pomocy u osób sprawnych kształtować. Na mnie zapewne miał wpływ pobyt w szpitalu, ale pewne jest też, że jako 17-latek chciałem po prostu robić coś, co ma sens.

Został Pan Kanclerzem Międzynarodowej Kapituły Orderu Uśmiechu (najpierw go otrzymawszy), niedawno Polski Parlament powołał Pana na Rzecznika Praw Dziecka. Czy te działania nadal wpisują się w tę filozofię „robienia czegoś, co ma sens”? Czy rzeczywiście wierzy Pan, że urzędy mogą sprawić, żeby dzieciom było lepiej?

Z zasady nie angażuję swojego czasu w coś, co nie ma sensu. Czas jest czymś, czego mi notorycznie brakuje, więc muszę nim mądrze zarządzać, żeby moja rodzina – żona i dwoje dzieci – nie byli poszkodowani. Order Uśmiechu jest czymś fantastycznym, gdyż nie tylko wymyśliły go dzieci, ale także tylko one mają na niego bezpośredni wpływ. A na nas dorosłych leży obowiązek, żeby im to umożliwić i nie pozwolić nikomu zepsuć tej wspaniałej idei. Rzecznik Praw Dziecka natomiast jest, a jestem przekonany że powinien być i wszystko zrobię, żeby tak było – konstytucyjnym organem kontroli państwa najbliższym dzieciom i młodzieży. Walczyłem, wspierając najpierw prof. Marię Łopatkową, żeby taka instytucja się pojawiła – jeszcze jako bardzo młody człowiek. Kiedy chciano ją zlikwidować lub przenieść do innej struktury – wyrażałem głośno sprzeciw. Będąc osobą całkowicie niezależną, przyjąłem propozycję kandydowania na Rzecznika Praw Dziecka, bo naprawdę wierzę, że jest to jedna z nielicznych struktur w Polsce, która ma szansę działać apolitycznie i niezależnie z korzyścią dla najmłodszych. Chcę doprowadzić do sytuacji, kiedy każde polskie dziecko, widząc oparcie i pomoc Rzecznika, będzie mogło świadomie powiedzieć – „to jest mój rzecznik”.