Czas walki

Najpierw diagnoza i wyścig z czasem, a potem zacięta walka o każdą chwilę życia.

Michał: nasz balans

Ich świat kręci się wokół Amelki. Mimo jej strasznej choroby – leukodystrofii monochromatycznej i wyroku śmierci żyje już pięć lat dłużej, niż przewidywali lekarze.

Dzięki ich codziennej walce, ale i normalności. – W czasach pełnych konsumpcjonizmu, pełnych zdrowych i pięknych ludzi, nowoczesnych samochodów, mimo że leasingowanych, okazałych domów – mimo że w kredycie, drogich ciuchów – mimo że kupionych na kartę kredytową, w życiu „z” i „dla” Amelki odnajdujemy nasz balans – mówi Michał Branczewski, ojciec, wzięty radca prawny, miłośnik motoryzacji.

Mi ciamo Amelia

Do dziś nie zapomni wakacji w Dubaju sprzed czterech lat. – Usiadłem wtedy na łóżku i powiedziałem do mojej żony: „To jest nasz czas” – wspomina. Faktycznie był. Nowy dom, piękne wakacje, aplikacja radcowska, samochód, a przede wszystkim zdolna, rezolutna Amelka i Wiktor, wtedy jeszcze w mamy brzuchu. Spełnienie marzeń.

O Amelce sprzed choroby potrafi już mówić, choć nie bez wzruszeń. Oczytanej i bystrej czterolatki zazdrościło im wielu rodziców. Gdy trzeba było nauczyć się wierszyka w przedszkolu, Amelka nauczyła się swojego i dwudziestu pozostałych dzieci. Na przedszkolnym placu jako jedyna potrafiła zauważyć, że sprężyna przy bujanym koniku została przemalowana. – Gdy rozmawialiśmy po angielsku, rozumiała kolory, cyfry. A kiedy oglądała we włoskiej telewizji „Mam talent”, jak włoskie dzieci powtarzała mi ciamo Amelia – duma miesza się z żalem.

Czas lania łez

Rączka Amelki zaczyna uciekać. Piękne rysunki zastępują bazgroły, a literki nie są już tak równe jak przedtem. – Najpierw zwróciły na to uwagę ciocie z przedszkola, ale fizjoterapeuta stwierdził, że to pewnie zaburzenie integracji sensorycznej i nie ma powodów do obaw – Michał wraz z żoną woleli się upewnić. Poszli na oddział neurologii. Po kilku tygodniach – 6 kwietnia – usłyszeli wyrok: leukodystrofia monochromatyczna, choroba nieuleczalna, śmiertelna. Straszna. Traci się w niej motorykę małą, potem dużą, wzrok, słuch, przestaje się jeść, a po okresie wegetacji umiera. – To była totalna bomba, dramat – wraca do tamtych dni. Czas lania łez. – Jak powiedzieć kochanej córce, że umrze? Michał schudł wtedy z nerwów 19 kilogramów. Palił jak smok dwie, czasem trzy paczki papierosów dziennie. – Nie dotykałem alkoholu, bo zaburza percepcję. Podobnie jak leki – wspomina. Percepcja była tu decydująca, bo wraz z żoną postanowili walczyć wbrew wszystkiemu.

Terenówka na bagna

Musimy dostosować pokój, pomyśleć o sprzętach do rehabilitacji, poszukać ludzi, którzy mierzą się z podobnym problemem – myślał wtedy Michał. Tylko jak skoro leukodystrofię ma jedno na ponad 200 tys. dzieci? Zaczął oskarżać Boga. – To były pełne mięsa i goryczy wyrzuty względem Niego. Dlaczego ona? Dlaczego my? Skoro to jest próba, to ja jej nie chcę! – wspomina. Paradoksalnie działanie zaczęło się właśnie przez relację z Bogiem. – Nie z Nim bezpośrednio, a z jego pośrednikiem – uśmiecha się dziś. Michał opowiada, jak od jednej z przedszkolanek – „cioci” Władzi dostał obrazek z Janem Pawłem i jak po dwóch tygodniach sąsiad znalazł w internecie informację o terapii genowej w Mediolanie. Jak zakwalifikowali się na nią w dniu urodzin Jana Pawła II i jak gdy przylecieli do kliniki, na jej progu przywitał ich posąg z brązu polskiego papieża, który został zabrany do renowacji dopiero po tym, jak Amelka wyszła ze szpitala. – Za dużo było dla mnie tych przypadków – przyznaje. Wierzy, że przez swojego mediatora Bóg uratował Amelce życie. Użył do tego... śmiertelnego wirusa HIV. Każdy, gdy to usłyszy reaguje tak samo. Michał, bym zrozumiał, używa motoryzacyjnego porównania. – By dojechać na bagna, potrzebujesz dobrej terenówki. Taką terenówką, która dojedzie wszędzie jest HIV. Tyle że z jego genomu został wycięty fragment, który zaraża, a w jego miejsce wstawiony gen, który ratuje życie – tłumaczy. Tak już pięć lat.

Słodko-gorzkie dziś

Każdy ich dzień podporządkowany jest pod Amelkę. Rehabilitacja, psycholog i logopeda – w szkole, potem rehabilitacja w domu i w zaprzyjaźnionych ośrodkach, hipoterapia, dogoterapia, pedagog z komunikacji alternatywnej, neurologopedia, pionizacja. Poza tym specjalna dieta. Sam z żoną Justyną nie miałby siły, dlatego z wdzięcznością mówi o babci. Nie tylko o niej, także o ludziach, którzy pomagają im finansowo. A potrzeby są wielkie: kilka tysięcy miesięcznie, do tego kosztujące po kilkanaście tysięcy sprzęty, jak choćby ten ostatni – wózek E82 czy elektryczny rotor, który rośnie razem z dzieckiem.

Amelka uśmiecha się, zaczyna poruszać czasem nóżkami. Nadal lubi książki. Z dreszczykiem. Nie może ich sama czytać, ale chętnie ich słucha. Słodko-gorzki czas zwycięstwa? – Trafiłeś w punkt. Patrzę na inne dzieci i wspominam Amelkę sprzed 2011 r. Cieszę się, że żyje, wierzę, że w końcu wyzdrowieje, ale żal wciąż jest – kończy Michał.

Ks. Piotr: dar czasu

Śrem, Poznań, Łódź. Wokół tych miast toczy się życie ks. Piotra Mieloszyńskiego. Kreatywnego księdza, doskonałego wychowawcy młodzieży i kleryków. Dziś prefekta Wyższego Seminarium Duchownego w Łodzi. Gdy zastanawialiśmy się wspólnie, jak zilustrować jego historię, powiedział jedno słowo: „klepsydra”. – To symbol uciekającego czasu. Czasu, który trzeba dobrze wykorzystać – mówi. On akurat w tym zakresie jest mistrzem. Pewnie dlatego, że czas traktuje jako dar. Także czas choroby.