Milczący nauczyciel

Myślę, że wielu z nas nosi w sobie wątpliwości podobne do tych, jakie wyraził przyjaciel Nouwena. Kto wie, czy nie ogarnęłyby one samego Nouwena, gdyby zamiast cichego i bezbronnego Adama spotkał w Arce uciążliwego gadułę lub kogoś cierpiącego nie tylko z powodu niepełnosprawności, ale też na przykład ciężkiej psychozy.

Świat osób z upośledzeniem umysłowym – a piszę to jako ktoś, kto ma wielu takich przyjaciół, ale nie żyje z nimi na co dzień pod jednym dachem – jest światem bardzo pięknym, inspirującym i przemieniającym, ale też (i nie ma powodu, by to ukrywać) bardzo trudnym, wymagającym stałej gotowości i zmuszającym do nieustannego konfrontowania się z cudzym cierpieniem, a jednocześnie z własnymi nawykami, własną słabością i lękiem.

Jeden z podstawowych nawyków – którego źródłem jest zresztą głęboko zakorzeniony lęk – to skłonność do patrzenia na ludzi takich jak Adam przez pryzmat nieużyteczności: jako na liczbę ujemną w ekonomicznym rachunku. Jest to nawyk groźny, jeśli się pamięta, co w nazistowskich Niemczech oznaczało sformułowanie „życie niewarte życia” (lebensunwertes Leben) i jak często propaganda niemiecka lat trzydziestych przypominała, że ludzie niepełnosprawni, przewlekle lub psychicznie chorzy, przebywający na stałe w zakładach opieki, są ciężarem dla „zdrowej” części społeczeństwa. Głosząc potrzebę „śmierci z litości”, naziści odwoływali się do dość rozpowszechnionych przekonań, że dla pewnych ludzi byłoby lepiej, gdyby się nie urodzili…

Pokusa, by oceniać człowieczeństwo danej osoby wedle jakości jej życia, jest w nas bardzo silna. Podobnie zresztą jak obawa, że sami kiedyś moglibyśmy stanąć przed wyborem, czy przyjąć „życie niewarte życia”, czy też je odrzucić… We Francji od 70 do 80 procent par lub samotnych kobiet spodziewających się dziecka, dowiedziawszy się o tym, że może ono przyjść na świat z jakimś rodzajem niepełnosprawności, decyduje się na aborcję.

Jednym z największych wstrząsów w moim życiu było uświadomienie sobie, że moi niepełnosprawni przyjaciele to „ludzie z wyrokiem śmierci” – wyrokiem wprawdzie nie wykonanym, ale jednak rzucającym cień na całe ich życie. W duszach wielu z nich jak ciernie tkwią wspomnienia spojrzeń pełnych litości i dezaprobaty lub słów wypowiedzianych przez osobę przypadkowo spotkaną na spacerze: „I po co takie żyje?!”. Może właśnie z tego powodu jeden z moich przyjaciół, sympatyczny mężczyzna z zespołem Downa, nie lubi rozmawiać o śmierci i prychaniem reaguje na słowa „niepełnosprawny” i „upośledzenie”.

W latach 60. w naukach społecznych pojawiło się pojęcie „upośledzającego społeczeństwa”. W ten sposób zwrócono uwagę, że o stopniu niepełnosprawności decydują nie tylko indywidualne cechy osoby, ale również to, w jaki sposób jest ona traktowana przez otoczenie. Nie wszystkie bariery, jakie napotykają ludzie z upośledzeniem umysłowym, są wynikiem ich przyrodzonych „braków”. Wiele barier ma swoje źródło w naszych wyobrażeniach na temat niepełnosprawności.

Osoby z upośledzeniem żyją w takim świecie, w jakim pozwalamy im żyć, a nie w takim, do jakiego zostały „wyposażone”. Muszą zmagać się z mitami na własny temat, jak choćby mit „złego pochodzenia” (przekonanie, że osoby niepełnosprawne intelektualnie rodzą się w rodzinach patologicznych) czy niekontrolowanej agresywności. Muszą wchodzić w role, które im wyznaczamy, przyjmując z pokorą stygmat „inności” i „nienormalności”.