Nadzieja w genach

Na stole laptop. W nim tysiące zdjęć. Są też filmy, ale tych ani pani Justyna, ani pan Michał oglądać nie chcą. Nie są gotowi. Amelka, ich Skarbek, ma na nich ledwie kilka lat. Żywe srebro. Blond włoski, ciągle uśmiechnięta twarz. – Była nad wyraz inteligentna, błyskotliwa. Taka śmieszka zarażająca wszystkich wokół swoim humorem. Nigdy nie miała jakichś fochów – wspomina jej mama, pani Justyna. – Wokół niej zawsze roiło się od dzieci – dorzuca siedząca obok babcia Ania. – Cudowne dziecko, logicznie myślące. Miała taki chłonny umysł – dodaje z kolei tata. Pan Michał wspomina przedszkolne wierszyki. – Dzieci zapamiętywały swoje frazy, a Amelusia wierszyki wszystkich 26 rówieśników z grupy – lekko uśmiecha się na wspomnienie tamtego beztroskiego czasu. Pan Michał wspomina też talent plastyczny córki. – Tu zaraz za oknem mamy drewniany płot, Amelka latem zawsze na nim malowała kredą. Najczęściej rodzinę – pokazuje miejsce, które jeszcze trzy lata temu zdobiły kolorowe rysunki. Wspomina też niezwykłą spostrzegawczość swojego Skarbka: „Po powrocie z wakacji do przedszkola jako jedyna zauważyła, że konik na placu zabaw zmienił kolor”. Sielanka trwała cztery lata. – Jak byliśmy na wakacjach u siostry żony Emilki, usiadłem na łóżku i myślałem: „To jest nasz czas: udało się kupić fajne mieszkanie z ogrodem, samochód, mamy dobre prace, wspaniałą córcię i drugiego szkraba w drodze”. I miesiąc później dowiadujemy się, że mamy śmiertelnie chore dziecko – głos twardego faceta się łamie.

Niepokój

Roku 2011 nie zapomną nigdy. Już na jego początku rozwijająca się w błyskawicznym tempie Amelka zaczyna się zmieniać. – Była apatyczna, nie wykazywała żadnej chęci do zabawy. Oglądała tylko bajki. Przestała wycinać. A robiła to naprawdę pięknie – mówi pani Justyna. Amelka była świadoma tego, że dzieje się z nią coś niedobrego, bo jak wspomina pan Michał, podczas Bożego Narodzenia mówiła do babci Ani: „Babciu ja już tak nie umiem wycinać jak kiedyś…”. Piękne rysunki z ogrodowego płotu też zaczynają być coraz mniej wyraźne, w końcu zastępują je bazgroły. – W wieku niecałych pięciu lat zaczęła rysować jednym kolorem i tak prosto, jak robi to dwuletnie dziecko – tłumaczy jej mama. Niepokój rodziców spotęgowały też sygnały od „cioć” z przedszkola, które także zauważały u brylującej wśród dzieci dziewczynki nie tylko apatię i zaburzenia równowagi, ale i kłopoty z pisaniem. – Ona ładnie pisała swoje imię, a później literki stawiała tak, jakby trzęsła się jej rączka – potwierdza obserwacje przedszkolanek mama. Rodzice od lekarzy usłyszeli, że nic złego się nie dzieje, że być może to kwestia „zaburzonej integracji sensorycznej”. Po miesiącu ćwiczeń nie było żadnego efektu, a zachowanie córki wciąż nie dawało rodzicom spokoju. Znów z pomocą przyszły przedszkolanki. To od nich dostali numer telefonu do dr Anny Winczewskiej-Wiktor, znakomitego neurologa. Po spotkaniu z Amelką i jej rodzicami w poznańskiej klinice Neurologii Wieku Rozwojowego pani doktor stwierdziła, że „choć nie widzi nic niepokojącego w zachowaniu Amelki, to pogorszenie nabytych wcześniej u niej umiejętności powinno budzić niepokój”. Na 7 kwietnia zaordynowała więc rezonans głowy i badanie krwi. 

Wyrok

– W rezonansie widzimy zmiany zanikowe istoty białej mózgu albo niedokrwienne. Potrzebne są dalsze badania – zakomunikowały zgodnie dr Winczewska-Wiktor i prof. neurologii dziecięcej Barbara Steinborn. – Już wtedy podejrzewały leukodystrofię metachromatyczną – chorobę genetyczną uszkadzającą mózg, ale ponieważ byłam w ciąży z Wiktorem nie chciały mi nic o tym mówić – tłumaczy pani Justyna. – Dały skierowanie na badania przewodnictwa nerwowego w mięśniach, które robi się w przypadku tej strasznej choroby – wspomina pan Michał. Zaczęli szukać informacji o chorobie. Genetycznej, przerażającej, śmiertelnej. A przecież oni zdrowi, wysportowani, nieobciążeni chorobą w poprzednich pokoleniach… Ale jest jeszcze szansa – decydujące miały być badania krwi w warszawskiej Klinice Neurologii i Psychiatrii, badającej jako jedynej najrzadsze nawet choroby genetyczne. Takie jak leukodystrofia, którą ma jedno na 350 tys. dzieci. Pan Michał wizytę w stołecznym szpitalu wspomina tak: „Fantastyczna klinika, ale brak jakiejkolwiek empatii”. – Okazało się najgorsze, a oni poklepali po plecach i powiedzieli, by przygotowywać się na powolne umieranie córki – do dziś nie może pojąć kompletnej znieczulicy i niewiedzy polskich lekarzy, z którą zderzył się 15 kwietnia 2011 r. Wyrok – leukodystrofia „odciął im prąd”. Pan Michał wspomina nieprzerwany płacz, bezsilność. – Tego nie można opisać słowami – mówi łamiącym się głosem pani Justyna. – Nasze cudowne dotychczas świetnie rozwijające się dziecko, umrze – pan Michał powtarza dziś zdanie, które wtedy kołatało się w jego głowie.

Papież

Pretensje do Boga, dlaczego ona? – Jasne, że były i to po tysiąc razy – przyznaje tata Amelii. – Ale po pewnym czasie to mija. Bo jest codzienne życie, które pędzi – dodaje mama, podkreślając niezwykłą rolę proboszcza poznańskiej parafii św. Jerzego: „Ks. Stefan Komorowski w rozmowach z nami stwierdził, że to najtrudniejszy w życiu egzamin”.  – On jest wielkim przyjacielem Amelusi, współorganizował za nią Msze, wiele z nami rozmawiał. Trafił do mnie, przytaczając przykład Jezusa, który na krzyżu też przecież pytał: „Boże, Boże czemuś mnie opuścił” – te słowa w ustach ojca widzącego na co dzień cierpienie ukochanego dziecka są przecież tak bardzo zrozumiałe. Już wtedy Amelka przestaje mówić i chodzić. Bóg jednak ich i Amelki nie opuścił. Pan Michał wstaje na chwilę i podchodzi do szafy. Z portfela kurtki wyciąga lekko nagnieciony obrazek z bł. Janem Pawłem II. Na odwrocie modlitwa o łaski za jego przyczyną. – Mam ten obrazek od cudownej cioci Władzi, dała mi go i powiedziała – on wam pomoże. Po tym zdarzeniu wszystko zaczęło się dziać – terapia – wzruszony przerywa. Oczy szklą się od łez. Od tamtego dnia modlą się za jego wstawiennictwem codziennie. Jego wizerunek jest też w sypialni wsunięty za obraz aniołów oraz w pokoju Amelki. Na eksperymentalną terapię genową do Mediolanu przylecieli 18 maja – w dzień narodzin Karola Wojtyły. – Na miejscu przed drzwiami frontowymi kliniki przywitał nas posąg z brązu przedstawiający Jana Pawła II. Nasz papież też tam się leczył – dodaje pani Justyna. – Modliliśmy się przy nim wspólnie z Amelką, która jeszcze wtedy w lipcu siedziała w wózku, potem gdy była w izolatce chodziliśmy tam sami – wspomina. Pomnik zdemontowano do renowacji po terapii Amelki, jakby czuwał do końca. Do dziś tam nie wrócił. W październiku, miesiącu, gdy Karol Wojtyła stanął u progu pontyfikatu, Amelka wróciła do Polski. Tu wciąż modlą się w kościele na poznańskiej Swobodzie. Kościele, który jak mówi ks. Komorowski, powstał tylko przez upór… papieża Polaka. Nie ma przypadków.